Alltag mit Fatigue

Hallo da draußen!

Quelle: https://yyoconestosnervios.wordpress.com/2018/05/16/como-manejar-la-fatiga-en-la-esclerosis-multiple/

Ich hatte euch ja vor ein paar Tagen schon mal von meiner Fatigue Achterbahn berichtet.
Diese Woche war das auch Teil meiner Ausbildung und ich durfte am Montag und gestern darüber berichten und habe Fragen beantwortet und wir haben auch ein paar Strategien für die Praxis und den Alltag entwickelt.
Das will ich euch natürlich nicht vorenthalten.

Fatigue ist eine Kombination aus verschiedenen Symptomen und wird im allgemeinen als chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet.
Es tritt vermehrt bei chronischen Krankheiten und eben auch bei Tumorerkrankungen auf.
Typisch für Fatigue ist ein ausgeprägtes Ruhebedürfnis, erhöhte Müdigkeit oder mangelnde Energiereserven, die nicht zu den absolvierten Aktivitäten passen.
Sprich man ist müde obwohl man gar nichts gemacht hat.
Man fühlt sich nicht belastbar, man ist müde, leicht reizbar oder frustriert, der Schlaf ist nicht erholsam und nach und nach zieht man sich zurück.

Wann das genau bei mir los ging, kann ich nicht wirklich sagen.
Hellhörig wurde ich eigentlich, weil diese Phasen oder Tage trotz überstandener OP und Bestrahlung einfach immer wieder auftraten.
Meine Blutwerte gerade Blutbild, Eisen, Vitamin B waren aber im Normbereich, nur Vitamin D war zu wenig, was ich seit dem zuführe und jetzt ordentlich versorgt bin.
Die Symptomatik blieb.

Schwer abzugrenzen ist Fatigue auch von Depressionen oder Burnout und ich denke nach allem was Tumorpatienten so durchmachen und überstehen müssen, ist eine Mischung aus allem gar nicht abwegig.
Mir ist nur aufgefallen und das ist wahrscheinlich auch der Unterschied, Fatigue kommt aus heiterem Himmel. Da zieht mir jemand den Stecker und dann geht gar nix mehr.
Wenn ich in eine depressive Phase steuere, dann baut sich das über Tage auf und meist durch einen Auslöser, Behördenpost oder -Termine zum Beispiel.
Inzwischen bin ich ja schon knapp 4 Monate gut auf Antidepressiva eingestellt, aber die Fatigue Tage gibt’s immer noch zur Genüge.

Quelle: https://www.shop-verlagshaus-gutekunst.de/epages/es118673.sf/de_AT/?ObjectPath=/Shops/es118673_fairtrade-media/Products/2679

Und was, wenn so ein Tag ist?
Bei mir sind das Faultier Tage!
Klingt doch gleich viel besser.

Im ersten Moment gebe ich wirklich dem Impuls nach und Ruhe mich aus. Immer in der Hoffnung, das der Körper wirklich nach Ruhe verlangt, weil ich es doch wieder übertrieben habe.
Ja und dann hab ich eine 50:50 Situation.
Liegen bleiben, träge, nörgelnd und mit sich selbst unzufrieden oder den Versuch unternehmen in die Gänge zu kommen.
In aller Regel versuche ich mich in letzter Zeit aufzuraffen.
Aufstehen, frische Luft und wenn es nur auf dem Balkon ist, noch ne Kleinigkeit erledigen.
Entweder stellt sich dieses tolle Gefühl ein, das man sich selbst da raus geholt hat ein oder man merkt schnell, das das diesmal nicht geht und legt sich wieder hin. Beides ist okay, aber ich finde man sollte immer erst mal versuchen aus der Erschöpfung raus zu kommen.

Und wenn man nicht hoch kommt?
Dann macht man es sich eben schön!
Einkuscheln, Tee trinken, Musik hören, vielleicht ein Hörbuch.
Alles was ein bisschen vom Gedankenkarusell ablenkt und gut tut, aber eben nicht anstrengt.

Kann man vorbeugen?
Ja kann man, wenn auch nicht 100%.
Mir helfen meine Spaziergänge oder Wanderungen oder auch mein Garten.
Bewegung generell hilft!
Auch Entspannungsübungen sind hilfreich. Ob ihr euch da für autogenes Training, progressive Muskelrelaxation oder Meditation entscheidet liegt bei euch.
Und atmen, immer wieder atmen. Eine gute Bauchatmung versorgt euren Körper gut mit Sauerstoff und regt den Stoffwechsel an.
Mir persönlich helfen auch Düfte vor allem Citrusdüfte sind anregend.
Und natürlich wer hätte das gedacht, ausreichend Ruhepausen und Schlaf.

Und um die Psyche ein bisschen zu trainieren und den Blickwinkel zu ändern, führt doch Tagebuch.
Nein nicht ala  „liebes Tagesbuch ....“
Ihr notiert täglich drei Dinge, die an dem Tag gut waren. Dazu was ihr alles erledigt habt und das möglichst detailliert und wie es euch an dem Tag ging - das kann man auch mit Smilies umsetzen.
Und wenn ihr an so einem ganz fiesen Tag mal das Büchlein in die Hand nehmt, werdet ihr merken das jeder Tag seine guten Seiten hatte, auch wenn’s euch mal nicht so gut ging und das ihr täglich viel schafft.

Ich hoffe ich konnte euch Fatigue ein bisschen verständlich machen.
Teilt den Beitrag gerne weiter.

Eure Anett

hey hey Wicki - neue Idee im reifen

Hallo da draußen!

Quelle: www.ilab.energy.de

Kennt ihr Wicki den kleinen Wikinger, dem immer die zündende Idee kommt?
So komm ich mir seit gestern vor.
Aber mal von vorn.


Donnerstag ist Ausbildungstag.
Da findet abends immer ein Zoominat zu meiner Ausbildung zum psychoonkologischen Berater und Begleiter statt.

Das Schöne ist, wir sind ein bunt gemischter Haufen und jeder hat seine Erfahrungen, sein Wissen, seinen Beruf und so kann jeder etwas beisteuern, es ist keine reine Lehrerveranstaltung.

Heute durfte ich nochmals zu meinen Erfahrungen mit Fatigue als Brustkrebspatientin sprechen.

Quasi praktisches Wissen aus erster Hand.

Und ich werde auch weiterhin mit meinen Erfahrungen zur Verfügung stehen, das Thema ist ja nun schließlich Psychoonkologie.
Wer, wenn nicht ein ehemaliger Patient, könnte davon hautnah und praxisbezogen berichten?

Und genau das ist auch die Aufgabe dieses Blogs.

Ihr sollt aus erster Hand wissen, wie es so ist mit der Diagnose, mit Chemo und Bestrahlung, ohne Brüste und allem was so zu meinem Leben gehört.

Ich möchte euch informieren, aufklären und Ängste nehmen.

Ich möchte mit Vorurteilen aufräumen und auch auf Misstände aufmerksam machen.

Ich möchte euch, den Umgang mit Krebspatienten erleichtern und es damit für die Betroffenen selber leichter machen.

Vor allem aber möchte ich, das Krebs egal welcher kein Tabu mehr ist.


Und im Zuge meiner Blogpost's, Kontakt mit Lesern und der Ausbildung, reift da eine neue Idee.
Noch lange nicht spruchreif, da viel zu recherchieren und zu bedenken ist, aber ich habe sie ins Auge gefasst.

Ihr dürft gespannt sein.

Eure Anett

Isch möschte nisch

Hallo da draußen!

Kennt ihr Gisela?

Giselaaaaaa, die Flamme von Horst Schlämmer

Warum ich das frage und zeige?

Ich hatte hier ja nach einem Namen für mein Lymphoedem gesucht.
Gisela, war der spontane Vorschlag meiner Freundin Ivonne und na ja passt ja irgendwie.
Erstens mein Tumor hieß Horst.
Zweitens Gisela ist die Flamme von Horst Schlämmer an die er aber nicht ran kommt.
Mein Horst auch nicht, weil wir den rausgeschmissen haben und er in die ewigen Jagdgründe eingegangen ist oder irgendwo beim Pathologen doof aus dem Glas guckt. Die Vorstellung Horst im Glas und ich davor „na da guckst doof ne?“, aber lassen wir das.
Drittens Giselas Standardantwort ist „isch möschte nisch!“ - passt wie Deckel auf Topf, ich möchte das nämlich auch nicht haben!

Also heißt das Lymphoedem ab sofort Gisela!!!
So!!!

Und weil isch das nisch möchte, hab ich heute ein Rezept für eine Kompressionsversorgung des Thorax bekommen, eine sogenannte Thoraxbandage.
Sieht auf der Seite von Juzo endlos sexy aus, aber nützt ja nix.
Ich bekomme ohne Ärmel, weil ich ja Kompressionsstrumpf habe und Häkchenverschluss.
Getragen werden soll das Teilchen, wenn das Oedem überhand nimmt und in der Hoffnung, das sich Gisela vom Acker macht.

Ehrlich gesagt kann ich auf dieses sexy Teil verzichten, aber Gisela hat sich mit ihrem fetten Hintern (entschuldigt die Wortwahl) hier breit gemacht und klemmt womöglich fest.
Lymphdrainage und Entstauungsgymnastik, Basentee und Basenbad helfen nicht so wirklich.
Und wenn man das Gefühl hat, einen Schwimmring unter den Achseln klemmen zu haben, dann wird’s Zeit.

Ich werde euch natürlich selbstverständlich auf dem laufenden halten und Fotos machen von dem Teil und mir oder nur von dem Teil oder nur von mir.
Ach lasst euch überraschen.

Eure Anett

ran an Nadel und Faden

Hallo da draußen!

Fleißiges Schneiderlein gesucht und Warum sieben auf einen Streich noch lange nicht genug sind.

Die liebe Petra Borchers, war so freundlich mir kostenlos 3 Mundschutzmasken zur Verfügung zu stellen.

Sehen schick aus, sind wiederverwendbar, wenn man sie bei 60 Grad wäscht und sie schützen andere vor meinen Tröpfchen und damit eventuell Viren und Bakterien.

Keiner weiß ob er nicht zufällig selbst Träger von Corona, aber symptomlos ist.
Also dann doch lieber einen Mundschutz tragen und raus gehen statt vollkommene Ausgangssperre finde ich.

Nun ist es aber nicht so, das es Mundschutz zu kaufen gäbe und wenn, dann zu völlig überteuerten Preisen, weil irgendwer aus dem Leid noch Profit schlagen will.

Und die medizinischen Masken, die es gibt, lasst doch bitte auch dem medizinischen Personal für ihre Arbeit!

Die Masken, die ich auf den Fotos trage, sind selbst genäht von Petra.
Viele andere nähen auch privat oder gewerblich.
Raumausstatter, Gardinenläden, selbst namhafte Firmen nähen und verschenken.

Abnehmer gibt es zu Hauf.
Arztpraxen, Pflegedienste, Sanitätshäuser, Physiotherapeuten, selbst Krankenhäuser und natürlich nicht zu vergessen alle Privatpersonen, die ihren Anteil an der Verlangsamung der Ausbreitung von Corona leisten oder einfach nur ihre Lieben schützen wollen.

Also ran an Nadel und Faden, raustreten wer nähen kann.
Ich kann’s leider nicht, aber ich kann Anleitungen teilen und euch anspornen und euch danken.

Wenn ihr wissen wollt wie es geht, dann schaut euch die verschiedenen Anleitungen an, die ich verlinkt habe.

Nähfrosch - Mundschutz selber nähen

Manu Nähcafe Dresden

Burdastyle Mundschutz Tutorial

Stadt Essen

Ganz wichtig wären mir Masken für die Schützlinge von Sonnenblümchen ambulante Kinderintensivpflege und für unser Hospiz


Und wer wie ich nicht nähen kann, den bitte ich, teilt diesen Beitrag so oft und wo immer ihr könnt.

Danke

Eure Anett

Heute schon was gehört?

Hallo da draußen!

Bei mir ist heute wieder Fatigue Tag oder ich hab nen Jetlag von der Zeitumstellung.
Jedenfalls lümmel ich seit dem Nachmittag hier wieder träge auf der Couch rum.
Fernsehen muss man sich nicht wirklich geben, zum lesen fehlt mir grad die Konzentration, aber hören kann ich ja.
Und was gibt es da neben Hörspielen und Hörbüchern?
Richtig!
Es gibt Podcast‘s.

Ich nutze das selbst erst, seit ich 2Frauen2Brüste entdeckt habe und inzwischen hab ich meine Bibliothek geladen.
Es ist für jeden was zu haben.

Man kann sporteln, sich entspannen, Meditation ausprobieren, lernen, sich informieren oder einfach nur die Zeit vertreiben.

Wie wär’s, wenn ihr hier in den Kommentaren oder dort wo der Post geteilt wurde, einfach mal paar Podcast empfehlt, die ihr so nutzt.

Würde mich sehr freuen.

Viele haben ja jetzt Zeit, auch das mal zu entdecken.

Bleibt neugierig und gesund!

Eure Anett

Fatigue Achterbahn

Hallo da draußen!

Ihr habt sicher gemerkt, diese Woche gab es nicht täglich einen Post von mir.

Meine körperliche und seelische Verfassung ist wie das Wetter.
Ein auf und ab zwischen Frühling und Winter, Aprilwetter oder Achterbahn.

Draußen wird es gerade Winter.
Langsam bedecken große weiße Flocken die Natur und zaubern eine Winterlandschaft.
Im März!!!

Heute ist Kuscheldecke, Couch, Tee und ausruhen angesagt.
Heute fällt mir das nicht schwer und es fällt auch nicht auf.
Heute macht es ein wolliges Gefühl.

Gestern und Freitag war ich richtig gut drauf.
Habe meinen Haushalt erledigt, für meine Eltern eingekauft und im Garten gewerkelt.
Klar ich war abends kaputt, aber angenehm kaputt wie man es halt nach Gartenarbeit oder anderer körperlicher Arbeit ist.

Die Tage davor war meine Batterie trotz herrlichstem Wetter schon ab Mittag leer.
Kein Frühlingshoch!
Einfach nur erschöpft, müde ohne das Ruhe oder schlafen das lindern würden.

Ich reagiere auf die Unruhe, die gerade wiedermal durch unser Leben zieht und ich habe Fatigue.
Was von beiden da durchgeschlagen ist oder vielleicht auch beides zusammen, kann ich nicht sagen.

Ich versuche das ganze unter Kontrolle zu halten, indem ich meine Tage strukturiere.
Aufstehen, Körperpflege, Frühstück, Haushalt, Mittagessen, Pause bis dahin klappt es meist recht gut, aber dann ist der Nachmittag oft der eines Faultiers ob ich das nun möchte oder nicht.
Damit zurecht zu kommen ist für mich, aber auch für meine Familie schwer.
Erst recht für Außenstehende.
Ich sehr gut aus, sagen sie. Nur mein Kompressionsstrumpf lässt erahnen, das da etwas ist.
Alles andere ist nicht sichtbar und manchmal auch nicht zu erklären.
Deshalb meine Bitte an euch - versucht hinter die Fassade zu schauen. Der erste Eindruck täuscht oft.
Ihr würde so vielen da draußen eine Last nehmen!!!

Eure Anett

Experten der Quarantäne?

Hallo da draußen!

Kurvenkratzer - InfluCancer  hatte am Samstag einen Post bei Facebook, aus dem ich mal zitieren und auf den ich antworten will.

„Angst, Sorgen, Isolation. Das Coronavirus stellt die Menschheit vor völlig neue Herausforderungen.

Als KrebspatientIn musst du jetzt vielleicht schmunzeln.
Denn das, was wir alle zurzeit durchmachen, war oder ist für dich der ganz persönliche Alltag.

Daheim sitzen, wenn man eigentlich gern draussen sein würde. 
Sich schonen müssen, wenn andere aktiv sein dürfen.
Krankenhausaufenthalte statt Schwimmbadbesuche. 
Infusion statt Eiscreme.
Kotzen statt Lachen.
Quarantäne statt leben. 

Viele von euch haben solche und ähnliche Situationen schon öfters durchmachen müssen.
Ihr seid daran fast verzweifelt, habt vielleicht sogar den Mut verloren, weiterzumachen.
Das Leben ist verdammt unfair. 

Aber wisst ihr was?
Ihr seid daran auch gewachsen. 
Habt Chancen ergriffen, wo andere nur Verzweiflung gesehen haben. 
Habt aus eigener Kraft Hoffnung geschaffen, wo euch gesagt wurde dass es keine gibt. 

Ihr seid die HeldInnen der Quarantäne, die ExpertInnen der Krise! <3

Ihr wisst um die Gefahr, seid aber nicht hysterisch.
Ihr informiert euch, ohne euch verrückt zu machen. 
Ihr bleibt ruhig, wenn andere verzweifeln. 

Also: Teilt euer Wissen mit anderen!
- Wie bleibt ihr in solchen Situationen positiv?
- Womit beschäftigt ihr euch?
- Wie helft ihr euch, wenn es euch schlecht geht?
- Was bringt euch zum lachen?

Wir wollen eure Tipps und Tricks hören, um sie weitergeben zu können!
Nutzen wir die Vorteile der neu gewonnenen Zeit. 
Lasst uns lernen, den Wert echter Gemeinschaft wieder zu schätzen. Zeit dazu haben wir ja. ;-)

Egal wie du über Krebs sprichst. Hauptsache du tust es!“

Ich würde mich jetzt nicht als Heldin der Krise bezeichnen - das steht ganz anderen zu, aber als Expertin ja das käme schon eher hin. Bin ja inzwischen ein alter Hase, was das betrifft.

Ich bleibe in dieser Situation positiv, weil ich trotz Depression ein positiver Mensch bin. Ich habe nicht erst mit der Krebsdiagnose gelernt oder lernen müssen, das es immer irgendwie weiter geht. Nicht immer nach Plan, aber es geht weiter!
Und wir haben alle eine unglaubliche Stärke in uns, von der wir nichts wissen, wenn wir sie noch nicht gebrauchen mussten.

Ich beschäftige mich mit Handarbeitszeug, Lesen, Musik hören, dem Haushalt und dem Garten, meiner Ausbildung über Zoom, nutze einige der vielen Online Angebote, gehe spazieren oder erledige vieles zu Fuß, blogge inzwischen täglich, kümmere mich um mich selbst oder tue einfach mal nix.
Diverse Schubläden und Schränke rufen „räum mich auf/miste mich aus“ und aus einem Ordner fordert mich die Steuererklärung auf erledigt zu werden und Fotos möchten auch endlich mal sortiert werden.
Ich bin täglich in Verbindung mit meinen Freunden per WhatsApp, schreibe ab und an Karten und ja ich spiele auch am Handy.
Das ist schon viel mehr als zu Chemo Zeiten manchmal möglich war!

Wenn es mir schlecht geht, was die letzten Tage doch vor kam, weil in unserem Leben gerade wieder mal ganz schön Unruhe ist, dann hilft mir die Natur. Wenn es möglich ist gehe ich spazieren, in den Wald, in meinen Garten oder wenigstens auf den Balkon.
Ist das nicht möglich wegen Wetter oder körperlicher Verfassung, dann hab ich hier immer noch meine Sofakuschelecke mit Tee und Ruhe oder Musik oder Buch dazu. Abends auch gerne im Kerzenschein. Oder ein schönes Bad mit einem duftenden Badezusatz oder Basensalz.
Was ich für mich neu entdeckt hab in den letzten Wochen ist Klangschalenmusik.
Findet man bei YouTube in großer Auswahl, 30min oder über einige Stunden, nur Klangschale oder Naturgeräusche dazu. Dient mir entweder zum kurz inne halten und runter fahren oder auch zum stricken oder wenn ich hier einfach nur aus dem Fenster gucke.

Was mich zum lachen bringt?
Da gibt es vieles.
Der Hund der Nachbars, die Bassetts von Sabine Dinkel oder Sir Mortimer (@BassettMortimer auf Twitter) oder der Hecki, wenn er wieder ne Verschmatzung macht.
Vogelgezwitscher, der Sonnenschein, der Frühling, der trotz Corona unaufhaltsam hier einzieht.
Erinnerungen, Fotos, meine Familie, wenn ich anderen eine kleine Freude machen kann oder mir eine gemacht wird und wenn ich Postkarten bekomme.
Ach ich könnte noch so viel aufzählen.

Und bei euch so???
Wie geht ihr mit dieser Zeit um?
Ich bin gespannt .

Eure Anett

Voting beendet

Hallo da draußen!

Das Voting ist abgeschlossen, nichts geht mehr.

Jetzt müssen wir ins in Geduld üben und auf das Ergebnis warten, was verständlicherweise in diesen unruhigen Zeiten etwas dauern kann.

Ich danke euch allen für die Nominierung und für‘s fleißige Voten.

Ich hoffe ihr habt euch auch die anderen Mitstreiter mal angeguckt, da sind wirklich ganz tolle und lesenswerte Blogs dabei.

2 Frauen 2 Brüste gibt es auch als Podcast in regelmäßigen Abständen zum hören.

Also bleibt mir und all den Mitstreitern treu und vor allem bleibt gesund.

Eure Anett

Lymphdrainage zu Hause selbst machen

Hallo da draußen!

Ich habe im Moment noch das Glück, das ich zur Lymphdrainage durfte.

Aber schon freaky, wenn deine Therapeutin dir mit Mundschutz gegenüber sitzt und versucht soweit wie möglich Abstand zu halten.

Da immer mehr Patienten aus Angst absagen bzw. sie selbst auch einigen Patienten von sich aus absagt, um den Patienten zu schützen, wird es nur noch eine Frage der Zeit sein bis auch meine Termine gecancelt werden.

Nichtsdestotrotz kann man sich da selbst behelfen und der nächste Urlaub kommt bestimmt auch, wo man das auch gut nutzen kann.


Christine Raab hat dazu einen Post erstellt, den ich euch hier verlinke.
Bebildert, gut erklärt wie immer und mit Buchempfehlung.

Unbedingt rein schauen!!!!

Lymphdrainage zu Hause selbst machen


Natürlich obliegt ein fachlich gute Lymphdrainage immer einem entsprechend ausgebildeten Therapeuten! Das steht außer Frage!

ABER ein Lymphoedem wird nicht nur alleine mit Physiotherapie stabil gehalten oder verbessert, da ist IMMER die Mitarbeit des Patienten gefragt.
Wie das zu Hause mit Gymnastik geht, hatte ich euch hier bereits gezeigt.


Das ist wieder ein Vorteil unserer schönen Technik, wir können uns miteinander vernetzen, unser Wissen weitergeben und so anderen helfen.

Also teilt den Beitrag gerne weiter, damit so viele wie möglich davon erfahren.

Eure Anett

In Memoriam

Hallo da draußen!

Gestern war ja Jahrestag von Horst‘s Zwangsräumung.
Aber es ist auch der Jahrestag, an dem Benny von Cancelling Cancer über die Regenbogenbrücke gegangen ist.

Ich habe die Tage und Wochen vor meiner OP sehr intensiv verfolgt wie es ihm geht und wie er damit umgeht.
Schon lange vor meiner Diagnose hatte ich ihn zufällig bei Facebook entdeckt.
Wie er 9 Jahre dem Krebs Zeit abtrotzte.

Und dann bin ich geistig wieder halbwegs aufnahmefähig nach meiner Narkose und muss lesen, das er in der Nacht ganz friedlich gehen durfte.
Unsere Jahrestage bleiben so immer miteinander verbunden.

Aber nicht nur das!

Benny hat in seinem Blog gezeigt wie man mit der Diagnose Darmkrebs lebt.

Er hat sich für junge Menschen mit Krebs engagiert.

Er hat unermüdlich über Darmkrebs Vorsorge aufgeklärt und immer wieder dazu animiert dieses Angebot wahr zu nehmen.
Und immer wieder liest man in den Kommentaren zu seinen Beiträgen, das es Menschen gibt, die sich angesprochen fühlten und bei denen tatsächlich was gefunden aber frühzeitig entfernt werden konnte.

Er hat eindrucksvolle Fotos von sich machen lassen bei Recover your Smile, die in der Galerie unter Außergewöhnliche Locations nach wie vor anschauen könnt.

Benny hatte die gleiche Intention wie ich sie für meinen Blog habe:

Darstellen wie es sich mit der Diagnose und ihren Auswirkungen lebt

Aufklären, informieren und helfen

Und vielleicht so wenigstens einem oder einer da draußen Mut machen oder in Bennys Fall das Leben retten.

Benny hat sich einen schönen Baum in einem Friedwald ausgesucht.
Mit seiner Seite und in den Erinnerungen von uns allen lebt er weiter.

Und mahnt uns von wo auch immer er jetzt sein mag - Geht zur Darmkrebsvorsorge!


Ich wünsche seiner Familie viel Kraft in diesen Tagen.

Eure Anett