Viertel Kraft voraus - Leben mit chronischer Fatigue

Hallo ihr Lieben da draußen!

Gestern habe ich es endlich geschafft das Buch von Evelyn Kühne mit dem Titel „Viertel Kraft voraus“ fertig zu lesen.

Viertel Kraft voraus? 

Heißt doch eigentlich volle Kraft voraus, oder?

Grundsätzlich ja, jedoch als Fatigue Patient eher Jaein oder Nein.

Evelyn Kühne erhält wie ich mit Anfang 40 die Diagnose Brustkrebs, kämpft sich durch die Therapie und absolviert eine Reha, immer mit dem Ziel zurück ins Arbeitsleben.

Während Evelyn es nach langer Suche noch einmal zurück schafft bis Madame Fatigue andere Pläne mit ihr hat, bin ich nach der Diagnose gar nicht erst wieder in das normale Arbeitsleben zurück gekehrt.

Inzwischen bin ich berentet und Selbstständig im Nebenerwerb auf max. 450€ Basis mit meiner Tätigkeit als virtuelle Assistentin und psychoonkologische Begleiterin. Evelyn hat sich zur erfolgreichen Autorin und Mentorin gemausert.

BEIDE müssen wir uns unsere Kräfte einteilen, manches absagen und hier und da immer noch blöde Sprüche einstecken und Unwissen aufklären.

Deswegen ist es mir heute wieder mal ein Anliegen, das Thema Fatigue in den Fokus zu stellen.

Fatigue ist das chronische Erschöpfungssyndrom.

Erschöpfung von den kleinsten Aufgaben oder gleich nach dem aufwachen. Erschöpfung, die sich ankündigt oder wie ein Stromausfall daher kommt. Zack dunkel!

Durch die Pandemie ist Fatigue etwas bekannter geworden, gehört es doch unter anderem zum Long Covid Symptom Komplex. Leider ist es vielen Medizinern, Therapeuten und Gutachtern nicht als chronische Erkrankung geläufig, viele kennen es nach wie vor nicht oder verkennen es als Depression.

Evelyn hat in ihrem Buch ihre heftigen Erschöpfungszustände beschrieben, deswegen auch der Titel „Viertel Kraft voraus“

Bei mir würde es eher „halbe oder manchmal auch Dreiviertel Kraft voraus“ heißen.

Ihr habt mich in diesem Jahr viel reisen gesehen. Zur Reha, zu zwei Fotoshootings, zu Terminen für die Selbsthilfe und zu Workshops. Zusätzlich war ich noch in Schweden, bin 140km gepilgert und habe dafür trainiert und meinen Garten hab ich ja auch noch.

Die kann unmöglich Fatigue haben!

Doch hat sie!

Ihr habt nämlich nicht gesehen, was es mich für Kraft gekostet hat, wie viele Pausen dazwischen oder hinterher nötig waren. Ihr wisst nicht, das ich mich schwer konzentrieren kann, vieles mehrfach lesen muss bis ich es verstanden habe. Das ich nicht mehr als einen Termin pro Tag schaffe und das mein Kopf abends eher aktiv ist als morgens. Große Einkaufsmärkte, Shoppingtouren überfordern mich total, binnen kurzer Zeit ist mir alles egal und ich will nur noch weg. Selbst bei so manchem Kaffeeklatsch oder gemeinsamen Essen, darf mich hinterher keiner fragen, was wir besprochen haben. Es kommt gar nicht erst an im Hirn.

„Wenn sie eine Woche Pilgern waren, können Sie kein Fatigue haben!“ hab ich neulich zu hören bekommen.

Ach, kann ich nicht?

Bewegung hilft gegen Fatigue und eine Gruppe, die einen mitzieht auch, zumindest kurzzeitig. 

Fatigue äußert sich nicht bei jedem und täglich gleich!

Es ist mal mehr und mal weniger ausgeprägt da. Konzentration und Merkfähigkeit sind dauerhaft bei mir gestört, es lebe der Notizblock.

Ruhepausen muss ich täglich mittags spätestens einlegen, seit Wochen schlafe ich dann, auch schon mal bis zu 3 Stunden tief und fest.

Bücher lesen strengt mich an, oft ist das gelesene spätestens am nächsten Tag wieder weg. Hörbücher dagegen funktionieren ganz gut.

Manchmal bin ich schon nach Betten machen und Staubsaugen kaputt, manchmal kann ich am gleichen Tag noch im Garten werkeln.

Das schwierige für mich ist, das man es nicht planen kann. Natürlich habe ich meine Mechanismen und Routinen, auch Evelyn Kühne hat einige erklärt. Trotzdem weiß man nie genau, wann es wieder zuschlägt.

Zuverlässig ist man so nicht mehr. Nicht privat und schon gar nicht für einen Arbeitgeber mit festen Arbeitszeiten.

Ich empfehle euch, lest Evelyns Buch und/oder informiert euch bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft.

Bestellt euch das Material und nehmt es mit zu euren Ärzten und Therapeuten, wenn ihr selbst betroffen seid.

Chronisches Fatigue ist nicht heilbar, aber man kann damit leben. Austausch mit Betroffenen und informierten Medizinern hilft.

Hier gibt’s einen Fragebogen von Selpers Fatigue Fragebogen und hier von der Charité

Ach ja, ich bekomme natürlich keine Bezahlung dafür, das ich Evelyns Buch hier thematisiere und verlinke.

The Butterfly Tales - neues aus der Bücherecke

Da ich seit kurzem bei Skoutz dabei bin, hatte ich die Möglichkeit dieses tolle Buch noch vor Veröffentlichung zu lesen.

The Butterfly Tales

Draußen herrscht eisiger Winter und die Geschwister  Prinzessin Laoghaire und Prinz Anrai müssen  sich wohl oder übel drinnen beschäftigen.

Ein Turmzimmer mit einer Geschichten erzählenden Tapete weckt das Interesse der beiden. Sie beginnen sich gegenseitig eine fortlaufende Geschichte zu erzählen wie sie auf der Tapete dargestellt sein könnte.

Man taucht ein in die geheimnisvolle Welt der Schmetterlinge - der Dealan Dé- die in Gefahr ist. Erlebt die Abenteuer von Imogen und ihren Begleitern Blake und Arren und kann durch den bildlichen flüssigen Schreibstil, das Buch nicht mehr aus der Hand legen.

Wie wird es für das Schmetterlingsvolk weiter gehen und was hat das alles mit der Burg zu tun?

Spannendes Fantasy Abenteuer, nicht nur für Jugendliche Leser. 

Und da unter 200 Seiten auch gut geeignet, wenn man so wie ich als ehemalige Krebspatientin mit dem Lesen und der Konzentration Probleme hat.

Neues aus der Bücherecke

 Achtung Werbung!

Ich hab über Pfingsten das Buch von Antje Vorndran fertig gelesen oder nee zum ersten Mal durch gelesen.

Fertig ist man damit glaube ich nie!

Man kann es immer wieder zur Hand nehmen, drin blättern, malen, schreiben, Übungen machen und, und das finde ich ganz toll, es ist eben nicht nur bei Brustkrebs hilfreich. Ich finde es geht an alle chronisch oder schwer Erkrankten.

Viele wichtige Tipps aus dem Bereich der Psychologie, kurz und verständlich ohne Fachchinesisch zusammen gefasst.

Fachchinesisch fliegt einem schon genug um die Ohren und ja viele von uns verstehen und sprechen die „Sprache“ dann auch über kurz oder lang, aber da das Buch auch für Nichterkrankte also Angehörige und Zugehörige und Interessierte geeignet ist, ist ein einfaches Deutsch die beste Wahl.

Die einzelnen Kapitel sind meist als Doppelseite gestaltet, immer mit Verweis zu den Übungskarten, so das man das auch mit dem allseits „beliebten“ Chemobrain schafft. 

Ich hab gute 3 Tage zum lesen und gestalten benötigt, man kann aber auch täglich nur ne Doppelseite lesen oder da einsteigen wo man sich aktuell befindet, denn das Buch ist in die 4 Teile „um die Diagnose herum“, „Behandlungszeit“, „ins Leben zurück“, plus Übungskarten und Raum fürs eigene Gedanken aufgeteilt.

Es ist dabei kein klassisches Buch, mehr ein Arbeitsbuch. 

Man kann die Übungskarten heraus trennen, man kann rein schreiben oder wie ich ausmalen.

Und das Ringbuchformat entbehrt jedes Lesezeichen, einfach da zusammen klappen wo man gerade stehen geblieben ist, in die Tasche packen oder beiseite legen und bei nächster Gelegenheit weiter lesen.

Geht sogar mit nur einer Hand, falls man an irgendwelchen Nadeln und Schläuchen im Arm hängt.

Danke für dieses tolle Werk.

#Bücherecke

neues aus der Bücherecke

 

Neulich wurde ich bei Facebook zu einer kleinen Challenge eingeladen.

"Ich habe eine Herausforderung von Michaela Theede angenommen, 12 Bücher zu posten, die ich gelesen habe.

Eines pro Tag, keine Ausnahmen, keine Rezensionen, nur das Cover.

Jeden Tag werde ich einen Freund bitten, die Herausforderung anzunehmen.

Ziel ist es, eine gute Buchliste zu teilen & zu erstellen.

Heute nominiere ich ...... mal schauen, was sie gerne liest."

Und so poste ich jetzt schon den 9. Tag täglich ein Buch Cover.

Aber warum sollte damit nach Tag 12 Schluss sein?

Warum daraus nicht etwas regelmäßig wachsen lassen?

Warum keine Blogger Aktion?

Ich hab in meinem Leben schon so einiges gelesen, seitens der Schule, das meiste frei gewählt.

Krimis, Schnulzen, Phantasy, Ratgeber, Biographien, Autobiographien, Erfahrungsberichte, schwere Kost, .......

Es geht nicht darum zu zeigen, das man ein Vielleser ist oder sich mit besonderen Themen befasst, es soll einfach darum gehen Buchempfehlungen aus erster Hand zu bekommen und dabei auch mal über den Tellerrand blicken zu können.

Ich habe vor im 14tägigen Rhythmus jeweils ein Cover plus Rückseite als Foto zu veröffentlichen.

Mit Gedanken von mir dazu oder nicht, werde ich dann spontan je nach Buch entscheiden.

Wir nutzen den Hashtag #Bückerecke.

Ja gibt es schon, ich weiß. Ich möchte mich aber zu all jenen gesellen, die ihre Bücher vorstellen und der Welt da draußen zeigen, das lesen etwas schönes ist und es sooooooooo viele tolle Werke gibt, die nur darauf warten entdeckt zu werden.

Also seid ihr mit dabei?

Es ist wirklich egal welche Genre, jeder das was er/sie gern mag.

Los geht's mit:

Hab ich mir circa 1994/1995 im Urlaub an einer Tankstelle gekauft. Erst hatte mich der Titel angesprochen, dann stand da im Klappentext was von Starsky and Hutch - mußte ich haben.

Gelesen na ja verschlungen hab ich es binnen weniger Tage, das Thema Aids hat mich zu diesem Zeitpunkt sehr bewegt.

Später in der Lehre war das Buch sogar einmal Bestandteil einer Unterrichtsstunde, diebisch zum Weltaidstag gehalten habe.

Es ist da!

Ich freu mich euch mitteilen zu dürfen, das das Hörbuch von Susanne Reinker fertig ist und ab sofort gegen eine freiwillige Spende in beliebiger Höhe unter folgendem Link heruntergeladen werden kann.

https://www.yeswecan-cer.org/

Ich hab das Buch während meiner Reha in Bad Tabarz gelesen und stand mit Susanne schon ein Weilchen in Kontakt, um so mehr freute ich mich natürlich, das ich auch einen kleinen Teil zum Hörbuch beitragen durfte.

Vorleserin ist die wunderbare Theater- und Filmschauspielerin Friederike Wagner, die für dieses  Projekt ihre Stimme geliehen hat.

Obwohl es bestimmt lustig so in sächsisch gewesen wäre.

Susanne hat dieses Hörbuch selbst finanziert und produziert!!!

Warum?

Viele Krebsbetroffene leiden an „Chemo-Brain“ und können Gedrucktes nicht gut lesen bzw. sich nur schlecht konzentrieren.

Eine Menge Betroffener können sich ein Buch schlicht nicht leisten, denn Krebs macht immer noch arm!

AKTUELL: Krebspatient*innen  leiden besonders unter der aktuellen COVID-Lage. Aufgrund ihres oft  stark beeinträchtigten Immunsystems gehören sie zu den  Hochrisikogruppen. 

Operationen und Behandlungen werden teilweise  verschoben, Treffen von Selbsthilfegruppen können nicht stattfinden, und die Belastungen durch soziale Isolation sind riesig.  

Ziel ist es, Betroffenen in dieser Situation mit der Hörbuchfassung zu erreichen und ihnen zu helfen, einen Weg von der verständlichen Panik zum Lebensmut rettenden Pragmatismus.

Also ich freue mich, wenn ihr es euch downloaded und den Post natürlich vielfach weiter teilt.

Gute Tage trotz Krebs

Da liegt es nun vor mir, das neueste und leider letzte Werk von Sabine Dinkel.

Es fühlt sich komisch an.

Ich blättere es durch. 

Texte, Zeichnungen, Bullshit Bingo, Platz zum ausfüllen - alles in der typischen Sabine Art.

Und ich denke an ihre Post‘s, in denen sie schrieb das sie wieder ein Kapitel geschafft hat oder in denen sie uns um unsere Meinung oder Erfahrungen fragte.

Es ist eine Art Gesamtkunstwerk.

Entstanden aus dem, was Sabine alles noch zu geben hatte und dem was wir ihr alle gegeben haben 

Ich wollte es zu Anfang eigentlich nur andächtig lesen und dann in liebevoller Erinnerung aufbewahren.

Irgendwie höre ich Sabine sagen „das ist ein Workbook! Arbeite damit! Stift in die Hand und los! Ich seh dich!“

Sie hat recht!

Es ist ein Workbook, ich arbeite damit an mir, mit Klienten und werde es auch in die Ausbildung mit einbringen.

Und ich werde es der Welt da draußen immer und immer wieder empfehlen!

Gute Tage trotz Krebs - ist nicht nur ein Buchtitel, es ist eine Haltung genau wie „Krebs ist, wenn man trotzdem lacht!“

Das war Sabines Ziel und das zu zeigen und es ist jetzt unsere Aufgabe, es den anderen zu zeigen.

Also ran ans Workbook.