Mamma macht Ärger - dein Erste Hilfe Koffer für die Krebstherapie

 

Als ich im April 2022 in Fulda zum 1. Modul des Selbsthilfecoaches war, habe ich Nora Scheffel kennengelernt.

Eine sympathische junge Frau mit flottem Kurzhaarschnitt und ehemalige Brustkrebspatientin, so wie ich.

Ihre Erkrankung ist noch nicht so lange her, Ende 2020 bekam sie die Diagnose.

Während des Wochenendes hatten wir das ein oder andere Mal Zeit zu sprechen und so kam auch das Thema Buch auf den Tisch.

Nora, so erzählte sie, hat während ihrer Therapie! ein Buch geschrieben. Einen Ratgeber.

„Mamma macht Ärger“

Warum?

Mit der Diagnose beginnt das Chaos im Kopf und auch im Herzen. Fragen über Fragen, Fachwörter, Abkürzungen, Formulare und und und. Viele von uns, müssen sich das alles mühsam selbst beantworten oder sind auf der Suche, so wie Nora auch, nach einer Art Orientierung oder am besten einem Handbuch.

Als Journalistin, ist Recherche Noras Metier und so war es natürlich für sie zum einen Ablenkung zum anderen auch eine Mission, alle Informationen zusammen zu tragen und in diesem Ratgeber, der keineswegs ein trockenes Fachbuch ist, zusammen zu stellen.

Fragen aus dem Alltag von Brustkrebsrebspatienten, aus den Treffen von Online-Selbsthilfegruppen (pandemiebedingt) und wie sie zu tausenden immer wieder in Onlineforen und Facebook Gruppen gestellt werden, waren Noras Inspiration.

Ich habe mir noch in Fulda das Buch bestellt und dann zu Hause gelesen.

Was ich da in den Händen habe, ist ein Ratgeber in kurzen verständlichen Absätzen, aufgelockert durch Illustrationen. Da fällt auch mir als Chemobrainbesitzerin und Fatigue Patientin das Lesen leicht.

Nora hat es geschafft, wirklich von A wie AHB bis Z wie Zweitmeinung alles Wichtige abzudecken, inklusive Anhang mit einer echt umfangreichen Sammlung von Links, Apps und Anlaufstellen.

Das Inhaltsverzeichnis ermöglicht es einem, nur die Kapitel zu finden, die gerade aktuell relevant sind, egal ob medizinische, soziale, rechtliche oder finanzielle Themen bis hin zur Komplementärmedizin. Kurz und kompakt hat sie alle Informationen gebündelt und ich finde, sie helfen zum einen bei Entscheidungen und sind andererseits auch etwas gegen die Angst und die Ungewissheit.

Glücklicherweise benötige ich aktuell den Ratgeber nicht persönlich als Patientin, aber ich hab ihn ein zweites Mal gelesen, wichtiges markiert und arbeite damit in der Selbsthilfe und wenn ich als psychoonkologische Begleiterin Patienten betreue. Und ich empfehle es gerne weiter oder verschenke es auch.

Mamma macht Ärger - mag sein, aber mit Noras Buch sind wir dem Ärger gewachsen und nicht hilflos ausgeliefert.

Märchenhaft verstörend

„Feenstaub“ eine Empfehlung meiner Bekannten aus Zeiten als unsere Kinder noch in die Krippe gingen.

Katja bei Instagram auch als @katjaliest bekannt, ist ein wahrer Buchverschlinger.

5-10 Bücher im Monat, kein Problem für sie. Für mich als Fatigue Patientin mit wechselnder, teils nicht vorhandener Konzentration schon.

Aber darum soll es heute hier nicht gehen.

„Feenstaub“ klingt märchenhaft vom Titel her, doch dem Leser erschließt sich schnell worum es geht.

Poetisch von Nixen, Walen, Feenstaub und einer Insel, die keiner sieht, schreibt Cornelia Teavnicek eine Geschichte, die einen mit nimmt und verstört, hoffnungsvoll und auch ein bisschen traurig zurück lässt.

Verlorene, ausgerissene oder verkaufte Jungen kämpfen um eine bessere Zukunft, mit Mitteln, die ihnen nur schwer eine bessere Zukunft einbringen und mit Feenstaub.

Marja scheint die Fee zu sein, die Wendung, die Zukunft und doch auch nicht.

Weder Art des Schreibens, noch die Form des Textes sind einem herkömmlichen Roman gleich. Kurze Absätze, manchmal nur ein Satz, dann wieder ein Absatz über 2 Seiten - lassen viel Raum für eigene Gedanken und Phantasie.

Und so fällt wohl auch auf jeden Leser ein bisschen Feenstaub, wenn er sich im Buch verliert und in dessen Nebel abtaucht.

„Feenstaub“ Cornelia Travnicek

Erschienen im Picus Verlag Wien

ISBN 978-3-7117-2090-0

Viertel Kraft voraus - Leben mit chronischer Fatigue

Hallo ihr Lieben da draußen!

Gestern habe ich es endlich geschafft das Buch von Evelyn Kühne mit dem Titel „Viertel Kraft voraus“ fertig zu lesen.

Viertel Kraft voraus? 

Heißt doch eigentlich volle Kraft voraus, oder?

Grundsätzlich ja, jedoch als Fatigue Patient eher Jaein oder Nein.

Evelyn Kühne erhält wie ich mit Anfang 40 die Diagnose Brustkrebs, kämpft sich durch die Therapie und absolviert eine Reha, immer mit dem Ziel zurück ins Arbeitsleben.

Während Evelyn es nach langer Suche noch einmal zurück schafft bis Madame Fatigue andere Pläne mit ihr hat, bin ich nach der Diagnose gar nicht erst wieder in das normale Arbeitsleben zurück gekehrt.

Inzwischen bin ich berentet und Selbstständig im Nebenerwerb auf max. 450€ Basis mit meiner Tätigkeit als virtuelle Assistentin und psychoonkologische Begleiterin. Evelyn hat sich zur erfolgreichen Autorin und Mentorin gemausert.

BEIDE müssen wir uns unsere Kräfte einteilen, manches absagen und hier und da immer noch blöde Sprüche einstecken und Unwissen aufklären.

Deswegen ist es mir heute wieder mal ein Anliegen, das Thema Fatigue in den Fokus zu stellen.

Fatigue ist das chronische Erschöpfungssyndrom.

Erschöpfung von den kleinsten Aufgaben oder gleich nach dem aufwachen. Erschöpfung, die sich ankündigt oder wie ein Stromausfall daher kommt. Zack dunkel!

Durch die Pandemie ist Fatigue etwas bekannter geworden, gehört es doch unter anderem zum Long Covid Symptom Komplex. Leider ist es vielen Medizinern, Therapeuten und Gutachtern nicht als chronische Erkrankung geläufig, viele kennen es nach wie vor nicht oder verkennen es als Depression.

Evelyn hat in ihrem Buch ihre heftigen Erschöpfungszustände beschrieben, deswegen auch der Titel „Viertel Kraft voraus“

Bei mir würde es eher „halbe oder manchmal auch Dreiviertel Kraft voraus“ heißen.

Ihr habt mich in diesem Jahr viel reisen gesehen. Zur Reha, zu zwei Fotoshootings, zu Terminen für die Selbsthilfe und zu Workshops. Zusätzlich war ich noch in Schweden, bin 140km gepilgert und habe dafür trainiert und meinen Garten hab ich ja auch noch.

Die kann unmöglich Fatigue haben!

Doch hat sie!

Ihr habt nämlich nicht gesehen, was es mich für Kraft gekostet hat, wie viele Pausen dazwischen oder hinterher nötig waren. Ihr wisst nicht, das ich mich schwer konzentrieren kann, vieles mehrfach lesen muss bis ich es verstanden habe. Das ich nicht mehr als einen Termin pro Tag schaffe und das mein Kopf abends eher aktiv ist als morgens. Große Einkaufsmärkte, Shoppingtouren überfordern mich total, binnen kurzer Zeit ist mir alles egal und ich will nur noch weg. Selbst bei so manchem Kaffeeklatsch oder gemeinsamen Essen, darf mich hinterher keiner fragen, was wir besprochen haben. Es kommt gar nicht erst an im Hirn.

„Wenn sie eine Woche Pilgern waren, können Sie kein Fatigue haben!“ hab ich neulich zu hören bekommen.

Ach, kann ich nicht?

Bewegung hilft gegen Fatigue und eine Gruppe, die einen mitzieht auch, zumindest kurzzeitig. 

Fatigue äußert sich nicht bei jedem und täglich gleich!

Es ist mal mehr und mal weniger ausgeprägt da. Konzentration und Merkfähigkeit sind dauerhaft bei mir gestört, es lebe der Notizblock.

Ruhepausen muss ich täglich mittags spätestens einlegen, seit Wochen schlafe ich dann, auch schon mal bis zu 3 Stunden tief und fest.

Bücher lesen strengt mich an, oft ist das gelesene spätestens am nächsten Tag wieder weg. Hörbücher dagegen funktionieren ganz gut.

Manchmal bin ich schon nach Betten machen und Staubsaugen kaputt, manchmal kann ich am gleichen Tag noch im Garten werkeln.

Das schwierige für mich ist, das man es nicht planen kann. Natürlich habe ich meine Mechanismen und Routinen, auch Evelyn Kühne hat einige erklärt. Trotzdem weiß man nie genau, wann es wieder zuschlägt.

Zuverlässig ist man so nicht mehr. Nicht privat und schon gar nicht für einen Arbeitgeber mit festen Arbeitszeiten.

Ich empfehle euch, lest Evelyns Buch und/oder informiert euch bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft.

Bestellt euch das Material und nehmt es mit zu euren Ärzten und Therapeuten, wenn ihr selbst betroffen seid.

Chronisches Fatigue ist nicht heilbar, aber man kann damit leben. Austausch mit Betroffenen und informierten Medizinern hilft.

Hier gibt’s einen Fragebogen von Selpers Fatigue Fragebogen und hier von der Charité

Ach ja, ich bekomme natürlich keine Bezahlung dafür, das ich Evelyns Buch hier thematisiere und verlinke.

Wieder lesen lernen

 Oder besser wie ich mir das lesen wieder aneigne.

Heute ist #WelttagdesBuches

Meine aktuelle Lektüre seht ihr oben.

Beides Bücher, die ich mir während der Reha zugelegt habe und an denen ich immer noch arbeite.

Das eine ein Roman, über eine Frau, die aus zwei Koffern lebt, die Welt bereist und glücklich ist ohne diesen ganzen materiellen Kram, den man im Laufe der Zeit so anhäuft.

Das andere eher ein Ratgeber-Arbeitsbuch zum Thema Intuition. Wieder mehr auf den Bauch hören, nicht ja sagen, wenn man nein meint. Das ist ja eine meiner Baustellen.

Lesen ist in der Tat für mich Arbeit geworden.

Vor der Diagnose hab ich gerne gelesen, konnte in Bücher abtauchen und das drumherum vergessen.

Kurz nach der Therapie bis etwa Ende letzten Jahres war lesen an sich vergebliche Mühe. Heute gelesen, morgen vergessen. Na toll. Vom Konzentrieren hab ich da noch gar nicht gesprochen.

Das berichten viele Patienten und es ist teils eine vorübergehende Erscheinung durch die Therapie oder auch eines der Begleitsymptome von Fatigue.

Inzwischen habe ich für mich heraus gefunden, das ich eine Art Leseumgebung und Lesezeit benötige.

Ruhe, ein Tee oder Kaffee und dann los und ich stell mir den Timer und kann so auch wieder die Zeit vergessen.

Noch geht kein schwieriger Stoff, also Tolstoi muss hinten im Regal bleiben. 😂

Nein mal Scherz beiseite, im Moment gehen Erfahrungsberichte, autobiographische Romane ganz gut, Sabine Ebert Bücher winken auch schon aufgeregt in meinem Regal. Zeitlich fortlaufende Handlungen sind ideal. Und so taste ich mich langsam wieder heran.

Fachliteratur für meine Ausbildung geht auch, fachfremdes lese ich, kommt aber nicht an. Da schottet sich mein Hirn noch immer ab.

Und wie mit allem anderen auch, ist nicht ein Tag wie der andere. 

Außerdem stehe ich auch immer vor der Entscheidung Lesen oder Stricken am Abend.

Wolle und Bücher ich könnte so viel davon besitzen und verarbeiten......

Meine neueste Entdeckung sind übrigens 

Ein autobiographischer Roman von Annette Mertens.

Ein Ratgeber-Wegbegleiter für die Zeit mit Brustkrebs.

Und jetzt mal Butter bei die Fische.

Was lest ihr gerade so?

NOCH PLATZ FÜR EINEN NEUJAHRSVORSATZ ?
HIER KOMMT EIN VORSCHLAG FÜR UNS KREBSVETERAN*INNEN!

Wir haben einen/mehrere Krebse überstanden oder tragen ihn als Mitbewohner in uns. Einige von uns haben den bösen K gut verkraftet, einige andere nicht so gut, und einige andere bisher noch gar nicht. Diese Erfahrung zu verarbeiten, sich mit den Veränderungen zu arrangieren, die sie Körper und Seele zufügen, kann elend lange dauern.

Aber Fakt ist: Wir sind immer noch am Leben. Und wir haben jede Menge Erfahrung im Umgang mit dieser Dreckskrankheit. Wir wissen, wovon wir reden. Da wäre es doch echt schade, wenn all dieses Wissen - die Tipps, die Vorsichtshinweise, die Reflexionen, die Mutmacher - irgendwo in einem Winkel unseres Gehirns langsam einstauben würden, wo wir doch damit so vielen anderen Krebsen helfen könnten.

Gleichzeitig ist mir klar, dass das - Hilfe für Krebsneulinge - für einige von uns ziemlich viel verlangt ist. Manche von uns sind erleichtert zur Tagesordnung übergegangen und wollen an diese Phase ihres Lebens einfach nicht mehr zurückdenken; andere können an nichts anderes denken und sind (noch) viel zu traumatisiert, um Krebsneulingen helfen zu können; wieder andere haben die ganze Erkrankung weitgehend mit sich selbst ausgemacht und wollen sich nicht outen; und eine ganze Menge von uns können sich gar nicht vorstellen, dass ihre Erfahrungen, so disparat sie vielleicht scheinen, Krebsneulingen tatsächlich helfen könnten.

Aber glaubt mir: ALLEIN ZU WISSEN, DASS ES UNS GIBT, IST EINE RIESENHILFE! Wir sind schließlich noch am Leben! Und spätestens wenn der erste Krebsneuling in unser Leben stolpert, mit all der Angst und Verwirrung, die wir so gut kennen, wenn spontane Empathie unsere Krebserinnerungen entstaubt, uns den Mund öffnet und wir spüren, wie gut wir dem Neuling tun mit dem, was wir sagen und sind - spätestens dann dämmert uns, dass unsere persönliche Krebsgeschichte, so schlimm sie war, auch eine kleine gute Facette hat: Dank unserer Erfahrungen können wir dafür sorgen, dass Krebsneulinge es ein kleines bisschen leichter haben als wir. Und das ist für alle ein ziemlich gutes Gefühl, für uns wie für die Neukrebse.
Deshalb hier nun eine kleine Vorschlagsliste denkbarer Hilfsaktionen. Für jede einzelne wird man euch dankbar sein.

1) Geht offen mit eurer Krebsgeschichte um, anstatt sie zu verschweigen. Im trauten Gespräch, in Diskussionen, Arbeitsgruppen, Social Media.

2) Stellt euch als Paten/Mentoren etc. zur Verfügung. Zum Beispiel, indem Ihr Eurem Hausarzt/Betriebsarzt mitteilt, dass Ihr auf Wunsch gerne bereit seid, mit Krebsneulingen zu sprechen, die dringend jemanden brauchen, der sie aus der ersten Schockstarre herausholt.

3) Macht den Mund auf und sprecht ein Machtwort, wenn ihr zufällig dabei seid, wenn mal wieder jemand das "Krebs = oh Gott, er/sie wird STERBEN!"-Klischee rausholt, pseudo-mitfühlend Klatsch & Tratsch über einen Neukrebs verbreitet oder Hobbypsychologenschwachsinn à la "Krebs fängt eben immer im Kopf an" verbreitet.

4) Falls Euch "drüber reden" schwerfällt, schreibt drüber. Kramt in Eurem Krebsgedächtnis und stellt die Top-Ten der Maßnahmen oder Gedanken zusammen, die sich für euch als am hilfreichsten erwiesen haben. Eure Memos / Listen / Notizen werden Neukrebsen in eurem Umfeld wertvolle Dienste leisten.

TEILT DIESEN TEXT MIT ALLEN KREBSVETERAN*INNEN, DIE IHR KENNT!

Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können. © Ullstein-Verlag Berlin, 2019.

Eigenen Ladezustand im Auge behalten! Krebstip Nr. 10

Krebs-Tipp Nr. 10 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen wie:EIGENEN LADEZUSTAND IM AUGE BEHALTEN !

Ihr lieben Gesunden, ihr müsst euch zwar nicht mit dem bösen K rumschlagen, aber ihr habt mit Sicherheit genug bis mehr als genug andere Sorgen und Baustellen in eurem Leben. Umso großartiger, wenn ihr uns trotzdem mit Rat & Tat zur Seite steht!
Nur: Bitte passt auch gut auf EUCH auf. Denn wenn ihr euch zusätzlich zu eurem anstrengenden Alltag auch noch bis zur Erschöpfung um uns kümmert, sind eure Akkus irgendwann leer. Und das ist dann schlimm für alle, für euch und auch für uns.
Wenn unsere Situation euch spürbar zu viel Kraft kostet, ist einmal weniger (anrufen, trösten, nachfragen, einkaufen, zum Arzt begleiten, Fahrdienste anbieten, kochen, Kinder übernehmen, Hund Gassi führen oder sonstwie helfen) besser als einmal zu viel. Wir sind die ersten, die das verstehen!




Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Vorsicht, Fettnäpfe & Tabus Krebstip Nr. 9

Krebs-Tipp Nr. 9 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen wie: VORSICHT, FETTNÄPFE & TABUS !

Ihr glücklichen Gesunden, wir wissen, dass ihr uns nun wirklich nicht verstören wollt! Trotzdem, Hand aufs Herz: Es passiert immer wieder, dass ihr vor lauter kopfloser Sorge um uns ratzfatz im Fettnapf landet. Deshalb hier, als Spickzettel für Krisenmomente, die größten No-Gos:

• „DU-MUSST“-Ratschläge von „Du musst jetzt unbedingt deine Ernährung umstellen“ bis „Du musst jetzt positiv denken“. Sowas bringt nix außer Druck.

• VORWÜRFE aller Art von „Ich hab dir immer gesagt, dass du mit dem Rauchen aufhören sollst!“ bis „Das musste ja so kommen, bei deiner toxischen Beziehung“.

• LEERE VERSPRECHUNGEN von „Klar helf ich dir mit den Kindern“ bis „Ruf einfach an, wenn du was brauchst, ich bin immer für dich da!“

• GEIZ, wenn Ihr a) deutlich oberhalb des Existenzminimums lebt und b) seht oder ahnt, dass ein Krebsneuling finanziell in Schieflage gerät, weil krankheitsbedingt die Ausgaben zu hoch und die Einkünfte zu niedrig sind.

• BETROFFENHEITSGETUSCHEL mit gemeinsamen Bekannten à la „Hast du schon gehört, die Soundso hat Krebs, die Arme!“ Wer sowas tut, ist nicht viel besser als ein Autobahn-Gaffer.

• KONTAKT ABBRECHEN, entweder allmählich (merken wir immer!) oder abrupt. Wer so etwas tut, würde sich wahrscheinlich wahrscheinlich mit „aus Hilflosigkeit“ rausreden. Was bestimmt wahr ist. Aber es ist auch einfach feige. Und für uns auf jeden Fall immer eine schlimme Erfahrung.

Wer von euch sich jetzt fragt, was er/sie dann überhaupt sagen oder tun darf:

Einfach zurück scrollen zu Tipps 1-8.




Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Dran bleiben statt abtauchen! Krebstip Nr. 8

Krebs-Tipp Nr. 8 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen, wie: DRANBLEIBEN STATT ABTAUCHEN !

Ihr glücklichen Gesunden, wir wissen, dass ihr aus lauter Mitgefühl fast genauso unter dem bösen K. leidet wie wir. Eure Verzweiflung steht euch im Gesicht geschrieben. Umso großartiger ist es, dass ihr uns trotzdem helfen wollt!
Leider ist so eine Behandlung elend lang und zermürbend. Deshalb sind wir zunehmend erschöpft, apathisch, wütend, traurig, verzweifelt. Also nicht gerade die spritzigste Gesellschaft.


Aber auch wenn wir es euch weder sagen noch spüren lassen: Wir brauchen euch. Wir brauchen das Gefühl, dass ihr an unserer Seite bleibt, auch wenn‘s schwierig wird. Wenn‘s auf einmal nicht mehr um Klamotten und Restaurants und Urlaubsziele geht, sondern um Haarausfall und Knochenschmerzen und Fünf-Jahres-Überlebensprognosen.

Bitte, lasst euch davon nicht abschrecken. Ruft uns trotzdem weiter an, meldet euch, fragt nach, kommt vorbei, versucht, uns aus unserer Höhle rauszulocken, auf einen Spaziergang, eine Runde Pizza oder Gemüseauflauf, Biergarten, Kino, Windowshopping, Picknick. Selbst wenn wir diesmal keine Lust haben – beim nächsten Mal seid ihr womöglich genau das, was uns gerade supergut tut. Oder beim übernächsten Mal. Bleibt dran! Danke.


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Erwartet nix von uns! Krebstip Nummer 7

Krebs-Tipp Nr. 7 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen, wie: BITTE ERWARTET NIX VON UNS !

Ihr glücklichen Gesunden, wenn ihr uns zu Behandlungsterminen begleitet, unseren Hund Gassi führt, einkaufen geht, Bio-Obst vorbeibringt, uns neueste Erkenntnisse von Dr. Google schickt, aufmunternde WhatsApps schickt oder uns sonstwie helft und unterstützt – dann ist das einfach TOLL. Lieb. Großartig. Eine immens wichtige Stütze im elend langen Behandlungsparcours. Vor allem im Vergleich zu all den Leuten, die sich vor lauter Unsicherheit und Krebspanik einfach aus unserem Umfeld verdrücken.


Aber, ihr Lieben, auch wenn wir wissen, WIE toll ihr seid: Bitte habt keine Erwartungen an uns. Die können wir nämlich umständehalber längst nicht immer erfüllen, Benimmregeln hin oder her. Rasche Rückrufe, Antworten auf E-Mails und WhatsApps, überschwängliche Dankbarkeit und Begeisterung, womöglich sogar Gegenleistungen für jede Tat und jeden Rat, Freundlichkeit, Rücksichtnahme, unterhaltsamer Smalltalk, Anteilnahme an Euren Sorgen und Problemen…. all das wollen wir hinkriegen, bestimmt, ihr seid uns doch wichtig! Und manchmal gelingt uns das auch. Aber manchmal eben auch nicht. Oder nicht so, wie ihr es von uns erwartet. Bitte nicht böse sein. Danke.


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Teilt diese Tipps! Krebs Tip Nr. 5

Liebe alle, heute kommt mein Krebs-Tipp Nr 5 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen, wie. Also Tipps für NICHT-KREBSE.


Die wollen im Umgang mit uns alles richtig machen (klar, sie mögen uns doch, sie sorgen sich um uns!), sind aber mit der Situation so überfordert, dass sie für uns de facto oft alles noch ein bisschen schlimmer machen. Meine Tipps bekommen viele Likes – aber fast nur von uns, den Betroffenen. Die Nicht-Krebse klicken offenbar mehrheitlich lieber schnell weiter, Thema zu gruselig, Tipps hin oder her.


Fazit: Wenn die alle lieber weiter den Kopf in den Sand stecken, ändert sich für uns NIE etwas. Dann müssen wir weiterhin mit fatalen Plattitüden wie „Du musst jetzt positiv denken!“ leben, anstatt die pragmatische Hilfe und Zuwendung zu bekommen, die wir während des langen Behandlungsparcours brauchen.


DESHALB BITTE ICH EUCH: Teilt meine Tipps! Teilt sie mit allen euren Facebook-Freund*innen, nicht nur mit „Betroffenen“. Klar, niemand kann zum Lesen gezwungen werden. Aber vielleicht bleibt ja doch ein bisschen was hängen. Prinzip Hoffnung!


Krebstipp Nr. 5 für alle Nichtkrebse:

Wenn schon Krebsgeschichten, dann nur Mutmacher!


Unsicherheitsgefühle führen bekanntlich auf direktem Weg in den Fettnapf. Und da landet ihr prompt, wenn ihr uns aus reiner Hilflosigkeit irgendwelche Krebsgeschichten erzählt, von Oma Ernestines Brustkrebsrezidiv bis hin zum armen Rexi, der ja damals eingeschläfert werden musste, weil er Darmkrebs hatte, und dann der Freund einer Kollegin, der musste doch tatsächlich… STOPP!!!

Reißt euch zusammen! Wir wollen solche Geschichten nicht hören, auf diese Form von Mitgefühl können wir prima verzichten. Wenn schon Krebsgeschichten, dann bitte nur solche, die uns Mut machen.










Aus dem "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Hakt regelmäßig nach Krebs Tip Nr. 4

Krebs-TIPP Nr. 4 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen, wie.


Hallo ihr da draußen, es ist für uns so toll zu wissen, dass ihr uns alle HELFEN WOLLT! Gleich nach der Diagnose stellt ihr alle dieselbe Frage: „Kann ich dir irgendwie helfen?“ Man sieht euch an, dass ihr alles, wirklich alles Menschenmögliche für uns tun würdet. Zu dumm, dass wir in dieser ersten Phase noch viel zu sehr unter Schock stehen, um diese vielen großartigen, großzügigen Hilfsangebote auch anzunehmen. Und dann passiert, was passieren muss: Ihr fragt irgendwann nicht mehr nach, weil wir ja offenbar auch ohne eure Hilfe irgendwie klar kommen.



ABER DAS STIMMT NICHT!



Deshalb nun hier ein weiterer Tipp für alle, die plötzlich mit einem Krebsfall in ihrem Umfeld konfrontiert werden und wissen wollen, was sie tun können, um zu helfen. Und was sie lieber bleiben lassen sollten.



TIPP Nr. 4: Hakt regelmäßig nach. Lasst euch von unserem gemurmelten „Danke, lieb von dir, aber ich komm schon irgendwie klar…“ nicht entmutigen. Wir BRAUCHEN euch und eure Unterstützung – aber oft halten Stolz und/oder Scham uns davon ab, konkrete Bitten zu äußern. Besonders, wenns um zeit- und geldintensive Hilfestellungen geht. Bitten in dieser Richtung zu äußern, traut sich kaum einer von uns. Mit Hilfe lieber Freund*innen, die sich um Kinder/Tiere/Kunden kümmern, mal einen Tag einfach „nur für mich“. Mit Hilfe lieber Freund*innen ein bedrückendes Finanzloch stopfen - DAS sind Hilfestellungen, die wir im Laufe des Behandlungsparcours immer öfter brauchen. Also bitte: Fragt uns. Konkret. Immer und immer wieder. Irgendwann werden wir uns trauen, ehrlich zu antworten.

DANKE.

Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Lieber Tat als Rat Krebs Tip Nr. 3

Krebs-TIPP Nr. 3 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen, wie.


Hallo ihr da draußen, wir WISSEN, dass ihr uns am liebsten auf der Stelle gesundzaubern wollt. Aber weil das nun mal nicht geht, verlegt ihr euch in eurer Not auf jede Menge guten Rat: Ernährungstipps (Himbeeren-Kurkuma-Brokkoli-etcpp), Psychotipps („Du musst jetzt positiv denken!“), die neuesten Behandlungsmethoden von Dr. Google, einschlägig informative Artikel, Links, Bücher, Podcasts… Alles super lieb gemeint, klar! Aber unterm Strich, offen gestanden: einfach nur zu viel.


Deshalb nun hier TIPP Nr. 3 für alle, die plötzlich mit einem Krebsfall in ihrem Umfeld konfrontiert werden und wissen wollen, was sie tun können, um zu helfen. Und was sie lieber bleiben lassen sollten.


Tipp 3: Lieber TAT als Rat! Rat werden wir nämlich im Laufe des Behandlungsparcours noch so viel kriegen, dass wir irgendwann am liebsten schreiend laufen gehen würden, sobald jemand die Worte „Ich an deiner Stelle….“ In den Mund nimmt. Deshalb FRAGT uns doch einfach, WELCHEN Rat wir gerade brauchen. Irgendwas wollen/müssen wir garantiert dringend wissen, vom Umgang mit der Krankenkassenbürokratie bis zur besten Reha für uns.

Noch besser: Verlegt euch von Rat auf TAT. Wir brauchen euch und eure Hilfe, jeden Tag, für den ganzen Kram, den wir umständehalber einfach nicht mehr alleine stemmen können: Hund zum Tierarzt bringen oder Auto über den TÜV, mit den Kindern auf den Spielplatz, Begleitung zu Behandlungsterminen, Hilfe bei der Steuererklärung… Ein Hoch auf alle, die uns fragen – immer wieder fragen – wie sie uns helfen können!


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Zurücktreten bitte! Krebs Tip Nr. 2

Krebs betrifft uns alle, entweder direkt oder indirekt, als Partner*in/Freund*in/Elternteil /Kolleg*in. Hallo ihr da draußen, wir WISSEN, dass ihr euch um uns sorgt, uns helfen wollt – und euch gleichzeitig so hilflos fühlt, dass eure Reaktionen für uns, offen gestanden, manchmal alles noch ein bisschen schlimmer machen.

Deshalb nun hier TIPP Nr. 2 für alle, die plötzlich mit einem Krebsfall in ihrem Umfeld konfrontiert werden und wissen wollen, was sie tun können, um zu helfen. Und was sie lieber bleiben lassen sollten.


Tipp 2: Zurücktreten bitte!


Ihr BRAUCHT den Menschen, den es da erwischt hat? Er bzw. sie ist immer so liebevoll/geduldig/stark/tüchtig/klug/verständnisvoll/sanft/hilfsbereit? Eine unentbehrliche Ratgeber*in/Zuhörer*in/Kolleg*in/Vertraute*/Lebensstütze für euch und eure Bedürfnisse?

Nun, diese Rolle wird er/sie so bald nicht mehr erfüllen können. Erstens, weil unsereins während des Behandlungsparcours alle vorhandene Restenergie selbst braucht. Und zweitens, weil unsere Stimmung extrem Tagesform- um nicht zu sagen: stundenformabhängig ist. Wut, Euphorie, Apathie, Verzweiflung, Heiterkeitsausbrüche geben sich die Klinke in die Hand, und das oft aus Gründen, die weder für euch noch für uns nachvollziehbar sind.


Fazit: Es geht nicht mehr um euch und eure Bedürfnisse (jedenfalls sofern ihr euch schon oder noch selbständig anziehen und ernähren könnt), es KANN gar nicht mehr um euch gehen. Sondern nur noch um uns. Irgendwie müssen wir den Kopf schließlich über Wasser halten. Also bitte seid nicht sauer, sondern tragt es mit Fassung, wenn wir uns bis auf weiteres nicht mehr immer so verhalten, wie ihr es von uns erwartet.


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Bitte keine Betroffenheitsbekundungen Krebs Tip Nr. 1

Krebs betrifft uns alle, wenn nicht direkt, dann indirekt, als Partner*in/Freund*in/Elternteil/Kolleg*in. Deshalb gibt's hier ab heute, kurz & einfach, die wichtigsten Tipps für alle, die plötzlich mit einem Krebsfall in der Familie oder im Freundeskreis konfrontiert werden und wissen wollen, was sie tun können, um zu helfen. Und was sie bitte bitte bleiben lassen sollten.


Tipp 1: Bitte keine Betroffenheitsbekundungen!


Entsetzen ("das ist ja furchtbar..."), Mitleid ("Mensch du Arme") und tränennasse Fassungslosigkeit können wir überhaupt nicht gebrauchen. Also reißt euch bitte zusammen und tut wenigstens so, als wärt ihr nervenstark und zuversichtlich. Eigenschaften, die wir gerade nicht drauf haben und dafür umso dringender brauchen.


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.


Danke fürs Teilen & Weitersagen!

Krebs Tipps - Tipps für Nichtkrebsis

Hallo da draußen!

Susanne Reinker habe ich erst kürzlich über Facebook kennen gelernt.

Sie ist die Autorin von
Kopf hoch, Brust raus - der völlig andere Krebsratgeber

Das Buch ist gerade auf dem Weg zu mir, aber was ich da täglich so von ihr lese, hat mich spontan zu einer Zusammenarbeit inspiriert.
Also fix angefragt und sie hat zugestimmt.

Susanne war selbst an Krebs erkrankt und hat so am eigenem Leib erfahren was es bedeutet und vor allem was einem nützt und was nicht, was einem mal jemand hätte vorher sagen können und was all die lieben Menschen drumherum hätten wissen sollen-

Seit 17. Oktober veröffentlichte sie täglich einen Krebstip auf ihrem Facebook Profil.
Mich sprach das sofort an, weil es mir aus dem Herzen und dem selbst erlebten Alltag sprach.
Ihr ist ebenso wie mir wichtig offen und ehrlich zu informieren, Mut zu machen und den Krebs aus der Tabuzone zu holen.

Deswegen werden ihre Krebs Tipps ab morgen immer mittwochs auch hier veröffentlicht.
Je mehr Betroffenen egal ob selbst erkrankt oder angehörig oder befreundet oder therapierend davon lesen, umso besser.
Die Tipps dürfen natürlich gerne weiter geteilt werden.
Tragt sie hinaus in die Welt.

Ausgelesen

In den letzten 8 Wochen habe ich tatsächlich zwischen der Trauer um unseren Charly, der Brustamputation und diverser Formulare zur Rente geschafft zu lesen.

Das ist gar nicht so einfach, wenn man ein Chemobrain hat.
Das Buch muss fesseln, darf aber nicht überfordern und man muss es auch mal weglegen können ohne den Anschluss zu verpassen.

Meine liebe Nachbarin Bea hatte mir „mein längster Weg“ geliehen.

Rosi läuft für ihren an Krebs verstorbenen Mann einmal um die Welt.
Ein Thema für das ich ja sehr sensibel bin sowohl laufen als auch Krebs.
Wer es liest wird schnell merken, es ist die Geschichte einer mutigen Frau kein Krebsdrama, aber mit dem großen Glauben an das Gute im Menschen und an Hilfsbereitschaft auf der ganzen Welt, an das was der Körper so leisten kann und einer Liebeserklärung an die Natur.
Es hat mich sehr beeindruckt.


Und dann war da noch in der Mutmach Post von Annett Ove.
Ein Mann namens Ove

Ove schrullig, mit festen Rhythmen und Ritualen , Paragraphenreiter der Nachbarschaft will doch einfach nur zu seiner Frau.
Täglich wird das verhindert.
Und so bilden sich Freundschaften, Erkenntnisse, natürlich unter Benutzung des richtigen Werkzeugs und man gewinnt Ove mit jedem Kapitel mehr lieb.
Um ehrlich zu sein, ich hab am Schluss ein Tränchen verdrückt.
Hoffentlich kümmern die sich jetzt gut um den schrulligen Kater ....

von Wackeldackeln und Elefantendamen

Schaut doch mal bei Sabine Dinkel vorbei

Sie hat ihre Freundin und Autorin Nele Süß interviewt nachdem diese einen Riss in der Aorta überlebt hat.

5,5 Wochen geschlafen und den allergrößten Scheiss geträumt

Wir haben ähnliches im Freundeskreis mitgemacht dieses Jahr, auch mit Happy End.
Es war keine einfache Zeit für alle umso beachtlicher finde ich den Tatendrang von Frau Süß aus ihrer Geschichte ein Buch zu machen.

Aber hört selbst das Interview auf Sabines Seite.

eine lesenswerte Arschbombe

Hallo da draußen!

Sabine Dinkel hat es wieder einmal geschafft!
Ihr neuestes Werk Meine Arschbombe in die Untiefen Lebens hab ich nicht nur binnen zweier Tage durchgelesen, ich habe auch herzhaft gelacht, mich abgeholt und mir aus der Seele gesprochen gefühlt.

Sabine und ich teilen die Schnieptröten Diagnose.
Auf ihrer Schulter sitzt Hildegard (die namentlich gemachte Angst, auf meiner Herr Miesepeter (die namentlich gemachte Unzufriedenheit und Ungeduld).
Wir ackern uns durch unsere Schorletherapie (Chemo), wir kämpfen um jeden Appetittwichtel, na ja ich mehr um die Geschmackswichtel, wir verlieren mal wieder Haare, aber nicht unseren Humor!

Sie spricht mir persönlich einfach aus der Seele.
Ja wir sind krank, aber wir dürfen deswegen weiter Lachen, weiter das Leben genießen wo es nur geht und ebenso dürfen wir auch mal schlechte Tage haben.
All das zeichnet ihre Bücher aus.
Sie machen Mut, zaubern mindestens ein Lächeln, wenn nicht eher herzhafter Lacher hervor und es sollte sie jeder gelesen haben egal ob Erkrankter, Angehöriger, Arzt oder Helferlein.
Sie helfen dem ungebeten Gast die Stirn zu bieten, ihn in die Ecke zu treiben, in Schach zu halten oder ganz zu vertreiben, denn Schalentiere (Krebs) mögen keinen Humor!
Und trotzdem ist sie ehrlich beschreibt ihre Gefühle, ihre Ängste und das manches auch schmerzhaft sein kann.
Aber hey so ist das Leben mit Schnieptröte! Von allem etwas und trotzdem kein Grund dauernd 24h am Tag über den Friedhof nach zu denken!!!

Müsst ihr unbedingt lesen!!!

Hallo da draußen!

Schon seit ein paar Tagen ausgelesen.



Es ist so ein herrliches, ehrliches und trotzdem lustiges Buch.
Ich kann es euch einfach nur wärmstens empfehlen.
Es ist natürlich für Erkrankte, aber unbedingt auch für Angehörige, Wegbegleiter und für Behandler.

Sabine Dinkel, mit der ich inzwischen per Facebook in Kontakt stehe, gibt einem hier so viel mit auf den Weg (einiges davon werde ich auch machen) und ich hab so oft gelacht.
Sie spricht mir in so vielen einfach aus der Seele.

Krebs ist eben wirklich, wenn man trotzdem lacht.
Warum auch nicht?
Das Leben geht ja weiter, still und ruhig ist es auf dem Friedhof später irgendwann noch lange genug!

Krebs ist wenn man trotzdem lacht

Hallo da draußen,

ein Buch das ich noch auf der To read Liste habe.


Und damit ihr seht, das ich trotz allem auch am blödeln bin, hier die fotografischen Beweise.