Montag, 20. Dezember 2021

12 von 12 ein Jahresrückblick



Es ist Dezember, es sind die Sperrnächte in denen traditionell aufgeräumt und entrümpelt wird. 
Es die Zeit wo man noch einmal dankbar zurück blickt und langsam zur Ruhe kommen darf.

Die Idee hab ich mir bei Maria Klitz abgeschaut und dachte es wäre mal eine andere Art, das Jahr Revue passieren zu lassen.

Nur zeige ich weit mehr als 12 von 12 Fotos, aber ich berichte über 12 von 12 Monaten.

12 tolle Monate wie ich finde!

Im Januar und Februar war ich in der Seeklinik Zechlin zur Lymphreha.

Eine intensive Zeit, in der ich mich gut um mich kümmern, neue Therapieansätze und liebe Menschen kennenlernen durfte, aber auch wo ich mich mit meinem Lymphoedem endlich mal ernst genommen fühlte.


Allerdings ereilte mich im Februar die erneute Ablehnung der Erwerbsminderungsrente, was mich noch mal ganz arg gebeutelt hat. 

Aber es ist auch Anett‘s Fotozauber entstanden und ich habe meine Tätigkeit als VA angeboten. 

Warum auf die Rentenversicherung warten? 

Wir sind ja hier nicht bei Dornröschen, oder?



Im März und April war ich dabei mich neu zu organisieren, meinem Leben eine Aufgabe zu geben. 

Relativ spontan hab ich mich zur Meditationsleiter Ausbildung angemeldet 

und einige neue wertvolle Kontakte zu Annette Mertens, Antje Vorndran und Cancer Unites geknüpft.



Auch standen beide Monate unter dem Thema Pilgern vorbereiten, leider wurde der Termin dann pandemiebedingt von Mai auf August verschoben,  noch ein bisschen Schonfrist und Zeit um weiter zu trainieren.

Im Juni war ich zum Fotoshooting „Schön&stark“ bei Franziska Günther.

Jede Menge unglaublich tolle starke Frauen im Gelände der Altbensdorfer Mühle im schicken schwarzen Schlüppi. 

Wir zeigen, das wir uns trotz aller Narben, Beschwerden und teils blöder Prognosen selber lieben und uns sehen lassen können.

Auf diese Weise hab ich die wunderbare Sophie kennengelernt, da solltet ihr unbedingt mal vorbei schauen.

Und 2022 bin ich natürlich wieder mit dabei!


Im Juli war erst mal Urlaub angesagt.

SCHWEDEN

Mein erster Wohnmobil Urlaub und definitiv nicht der Letzte! 

Entspannt, komfortabel, unaufgeregt und genau da wo man es schön findet. 

Zudem sind ja die Camper im Großen und Ganzen ein aufgeschlossenes Völkchen. 

Da kommt man schnell ins Gespräch und hat ne schöne Zeit zusammen.

Eine eher zufällige Entdeckung war der Platz in Markaryd, denn viele nur wegen des Elchparks für eine Nacht ansteuern. 

Uns hat es in der ersten Stunde gleich so gefallen, das wir 5 Tage geblieben sind und auch 2022 dort wieder bleiben werden. 

Peter, der Chef des Ganzen, ist ein herzlicher Mensch, der genau so schlecht Englisch spricht wie ich, aber so ging‘s dann mit der Verständigung. 

Wir stehen Dank Facebook regelmäßig in Kontakt.


Nachdem ich dann so völlig entspannt wieder in Deutschland gelandet bin, steuerte ich schon auf das nächste Highlight zu.

Das Fotoshooting bei Recover your smile in München.

Mit im Schlepptau meine beste Freundin Ines, die sich nach spontaner Entscheidung des Teams auch im Shooting wieder fand. 

Echt ein Erlebnis sich so zu verwandeln bzw. auch mal zu sehen wie man so aussehen kann. 

Vielen Dank an alle, die das mit ihren Spenden möglich machen für uns Krebsfrauen und -Männer.


Und dann kam der August. 

Das Pilgern rückte näher und mein Herz doch etwas in die Hose. 

Ob ich mir das wirklich gut überlegt hatte?

Erst mal war ich noch mit meiner Mama im Spreewald. 

Mädelsausflug sozusagen. Stand schon länger auf unserer Liste. 

Das Wetter war ein kleines bisschen wechselhaft, was unserer Stimmung aber keinen Abbruch tat, was auch der guten Versorgung geschuldet war.



Und dann machte ich mich sprichwörtlich auf den Weg.

Nicht nach Santigo de Compostela, aber immerhin von Frankfurt/Oder bis zum Brandenburger Tor.

11 Leute, die sich teils überhaupt nicht kannten, stiefelten da also gemeinsam los. 

Einige mit und paar ohne Pilgererfahrung, der Großteil gläubig, paar nicht, Alter von 40-70. 

Bunte Mischung, die aber zusammen gepasst hat,  nicht zuletzt auch wegen der guten Organisation von

 Rosi und der Führung von Gela.


So sehen Menschen nach fast 140km aus, die ihr Ziel erreicht haben, 

die erfahren haben was ihr Körper noch kann, die in diesen Tagen über so manches nachgedacht 

und so manches über sich und andere gelernt haben.

Ich zehre noch immer davon, auch wenn ich das große AHA, die Erleuchtung nicht mehr suche. 

Ich glaube die liegt im Kleinen und zeigt sich immer dann, wenn sie gebraucht wird.
 
Eigentlich war dann erst mal ausruhen angesagt, denn mein Körper signalisierte mir schon deutlich, das das jetzt genug an Höchstleistung war.
Aber irgendwie ging ab September meine Reisetätigkeit los.

Erst der Resilienz Workshop in Fulda, der Teil des Resist Krebs Projektes ist, bei dem ich Studienteilnehmer bin.
Ein Wochenende für mich, über mich und wieder jeder Menge tollen Frauen nach/mit Krebs.


Dann im Rahmen der NetzwerkstattKrebs stand unser Aktiventreffen in Magdeburg an.

Altes abschließen, Neues planen. Menschen live kennenlernen, die man nur via Zoom kennt.

 

Im Oktober zog kurz Ruhe ein.

Ich durfte bei der diesjährigen Kampagne der Mammomädels mitmachen 

und hab dafür ein tolles Paket zugeschickt bekommen.

Geht zur Vorsorge!!!




Im November war ich bei deutlich schlechteren Wetter ein weiteres Mal in Magdeburg 

und gleich eine Woche später noch in Kassel.

Beides im Rahmen meiner Tätigkeit für die Netzwerkstattkrebs.


Ja und dann hat mein Körper gestreikt.

Zu viel Zug gefahren, zu viel gesessen, zu viel geistige Arbeit, zu viel Diskussionen, 

von allem zu viel und das obwohl mir das wirklich Spaß gemacht hat. 

Deswegen ist es hier und überhaupt ruhiger geworden. 

Ich habe und mußte das Pensum zurück schrauben, obwohl ich mich immer noch Frage 

„Welches Pensum? Du gehst schließlich nicht arbeiten!“. 

Dazu kam neu, das mein inzwischen 86 jähriger Papa seine private Arzthelferin für alle Arzttermine benötigt und so das ein oder andere Sorgenfältchen die letzten Wochen verursacht hat. 

Auch dafür möchte ich zukünftig Kraft und Zeit haben.


Nun scheint es ja so als wäre ich dieses Jahr von einem Highlight zum nächsten gerannt. 

Ja das mag sein. 

Aber wisst ihr was dieses Jahr trotz allen äußeren Umständen zum Trotz so schön gemacht hat?

Die kleinen Dinge im Alltag, zwischenmenschliche Begegnungen live oder virtuell und einfach für mich das Gefühl eine Aufgabe zu haben. 

Die Kaffeekränzchen mit den Freundinnen, die vielen gelaufenen Kilometer, die vielen Touren Kompressionsversorgung, die spontanen Treffen mit Freunden und auch die ganz stillen Momente.


Und jetzt im Dezember blicke ich zufrieden und glücklich auf ein Jahr zurück, das spannend begonnen hat und etwas ruhiger, aber mit tollen Aussichten zu Ende geht. 

Ich bin frisch verheiratet, die Rente wurde dann doch bewilligt 

und wird tatsächlich ab diesem Monat gezahlt. 

Wir sind alle relativ gesund oder in stabilem Zustand - was will man mehr?


Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit, 

kommt gut und so gesund wie möglich ins neue Jahr und bleibt mir treu.






Sonntag, 12. Dezember 2021

Viertel Kraft voraus - Leben mit chronischer Fatigue

Hallo ihr Lieben da draußen!

Gestern habe ich es endlich geschafft das Buch von Evelyn Kühne mit dem Titel „Viertel Kraft voraus“ fertig zu lesen.


Viertel Kraft voraus? 

Heißt doch eigentlich volle Kraft voraus, oder?

Grundsätzlich ja, jedoch als Fatigue Patient eher Jaein oder Nein.

Evelyn Kühne erhält wie ich mit Anfang 40 die Diagnose Brustkrebs, kämpft sich durch die Therapie und absolviert eine Reha, immer mit dem Ziel zurück ins Arbeitsleben.

Während Evelyn es nach langer Suche noch einmal zurück schafft bis Madame Fatigue andere Pläne mit ihr hat, bin ich nach der Diagnose gar nicht erst wieder in das normale Arbeitsleben zurück gekehrt.

Inzwischen bin ich berentet und Selbstständig im Nebenerwerb auf max. 450€ Basis mit meiner Tätigkeit als virtuelle Assistentin und psychoonkologische Begleiterin. Evelyn hat sich zur erfolgreichen Autorin und Mentorin gemausert.

BEIDE müssen wir uns unsere Kräfte einteilen, manches absagen und hier und da immer noch blöde Sprüche einstecken und Unwissen aufklären.

Deswegen ist es mir heute wieder mal ein Anliegen, das Thema Fatigue in den Fokus zu stellen.

Fatigue ist das chronische Erschöpfungssyndrom.

Erschöpfung von den kleinsten Aufgaben oder gleich nach dem aufwachen. Erschöpfung, die sich ankündigt oder wie ein Stromausfall daher kommt. Zack dunkel!

Durch die Pandemie ist Fatigue etwas bekannter geworden, gehört es doch unter anderem zum Long Covid Symptom Komplex. Leider ist es vielen Medizinern, Therapeuten und Gutachtern nicht als chronische Erkrankung geläufig, viele kennen es nach wie vor nicht oder verkennen es als Depression.

Evelyn hat in ihrem Buch ihre heftigen Erschöpfungszustände beschrieben, deswegen auch der Titel „Viertel Kraft voraus“

Bei mir würde es eher „halbe oder manchmal auch Dreiviertel Kraft voraus“ heißen.

Ihr habt mich in diesem Jahr viel reisen gesehen. Zur Reha, zu zwei Fotoshootings, zu Terminen für die Selbsthilfe und zu Workshops. Zusätzlich war ich noch in Schweden, bin 140km gepilgert und habe dafür trainiert und meinen Garten hab ich ja auch noch.

Die kann unmöglich Fatigue haben!

Doch hat sie!

Ihr habt nämlich nicht gesehen, was es mich für Kraft gekostet hat, wie viele Pausen dazwischen oder hinterher nötig waren. Ihr wisst nicht, das ich mich schwer konzentrieren kann, vieles mehrfach lesen muss bis ich es verstanden habe. Das ich nicht mehr als einen Termin pro Tag schaffe und das mein Kopf abends eher aktiv ist als morgens. Große Einkaufsmärkte, Shoppingtouren überfordern mich total, binnen kurzer Zeit ist mir alles egal und ich will nur noch weg. Selbst bei so manchem Kaffeeklatsch oder gemeinsamen Essen, darf mich hinterher keiner fragen, was wir besprochen haben. Es kommt gar nicht erst an im Hirn.

„Wenn sie eine Woche Pilgern waren, können Sie kein Fatigue haben!“ hab ich neulich zu hören bekommen.

Ach, kann ich nicht?

Bewegung hilft gegen Fatigue und eine Gruppe, die einen mitzieht auch, zumindest kurzzeitig. 

Fatigue äußert sich nicht bei jedem und täglich gleich!

Es ist mal mehr und mal weniger ausgeprägt da. Konzentration und Merkfähigkeit sind dauerhaft bei mir gestört, es lebe der Notizblock.

Ruhepausen muss ich täglich mittags spätestens einlegen, seit Wochen schlafe ich dann, auch schon mal bis zu 3 Stunden tief und fest.

Bücher lesen strengt mich an, oft ist das gelesene spätestens am nächsten Tag wieder weg. Hörbücher dagegen funktionieren ganz gut.

Manchmal bin ich schon nach Betten machen und Staubsaugen kaputt, manchmal kann ich am gleichen Tag noch im Garten werkeln.

Das schwierige für mich ist, das man es nicht planen kann. Natürlich habe ich meine Mechanismen und Routinen, auch Evelyn Kühne hat einige erklärt. Trotzdem weiß man nie genau, wann es wieder zuschlägt.

Zuverlässig ist man so nicht mehr. Nicht privat und schon gar nicht für einen Arbeitgeber mit festen Arbeitszeiten.


Ich empfehle euch, lest Evelyns Buch und/oder informiert euch bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft.

Bestellt euch das Material und nehmt es mit zu euren Ärzten und Therapeuten, wenn ihr selbst betroffen seid.

Chronisches Fatigue ist nicht heilbar, aber man kann damit leben. Austausch mit Betroffenen und informierten Medizinern hilft.


Hier gibt’s einen Fragebogen von Selpers Fatigue Fragebogen und hier von der Charité


Ach ja, ich bekomme natürlich keine Bezahlung dafür, das ich Evelyns Buch hier thematisiere und verlinke.

Sonntag, 5. Dezember 2021

Ein Elfchen in der Pause

www.joma.ch

Ehe es um das Elfchen geht, hört ihr kurz erst mal was von mir.

Mich gibt’s in der Tat noch, aber so richtig gut geht’s mir momentan nicht.

Die Arbeits- und Reiseintensiven Wochen ab September haben ihren Tribut gefordert bzw. mein Körper sagt mal wieder: „So nicht!!!“

Ich bin wieder schnell erschöpft, benötige mittags ne längere Pause, das Lymphoedem hat sich neue Stellen gesucht und oben drein meckert der Rücken.

Also hieß es schon ab Mitte November Pensum zurück schrauben, Pausen verlängern, großzügiger planen und gut auf mich aufpassen.


In diesen Tagen habe ich mich mal mit dem Elfchen beschäftigt.

Susanne aus der Schreibwerkstatt der NetzwerkstattKrebs verwendet die ja zu gern, nur hab ich das immer dann, wenn wir uns gesehen und sie mir das kurz erklärt hat, nie begriffen.

Was ist denn eigentlich so ein Elfchen überhaupt?

„Mit einer Elfe, diesem niedlichen Wesen, das oft in Märchen vorkommt, hat das jedenfalls überhaupt nichts zu tun!

Also ein „Elfchen“ ist ein Gedicht, das sich aber nicht reimen muss.

Ein Elfchen besteht aus elf Wörtern und 5 Zeilen.

1. Zeile: Ein Wort (eine Farbe oder eine Eigenschaft) 
2. Zeile: Zwei Wörter ( ein Gegenstand oder eine Person mit Artikel) 
3. Zeile: Drei Wörter (Wo und wie ist der Gegenstand, was tut die Person?) 
4. Zeile: Vier Wörter (etwas über sich selbst schreiben) 
5. Zeile: Ein Wort (als Abschluss des Elfchens)

Das Wort „Elfchen“ sagt dir, aus wie vielen Worten das Gedicht besteht, nämlich aus elf Wörtern.“

Erklärt die Medienwerkstatt


Kann ja nicht so schwer sein, oder? Also mal ran an den Stift!


Wartezimmer

Langweilig Aufregend

Zeit verrinnt langsam 

Nervös zur Uhr schauen

Warten 



Brustzentrum 

Vertraut beängstigend 

Untersuchung Behandlung Kontrolle 

Nervös im Wartezimmer sitzen

Krebsfrei 


Krebs

Bedrohlich beängstigend 

Chemo OP Bestrahlung 

Ich kämpfe dagegen an

Krebsfrei 


Unschwer zu erkennen, dass ich die in Zusammenhang mit der Kontrolle im Brustzentrum geschrieben habe.


Und jetzt seid ihr dran!

Ich bin gespannt auf eure Elfchen.