Chemokörbchen und andere Vorbereitungen

Morgen starte ich zur zweiten Chemo und hab mein Körbchen schon gepackt.

Vor der ersten Chemo bekam ich einiges an Material vom Onkologen unter anderem auch einen Zettel mit Informationen zur Chemoinfusion.

"Es ist ratsam sich ein kleines Getränk und evtl. etwas zu Essen mitzubringen.
Ein Kissen, eine Decke, ein Buch oder Musik über Kopfhörer können den Aufenthalt angenehmer gestalten."

steht da geschrieben.

Also hab ich mir ein kleines Körbchen zurecht gepackt.
Ich nehme mit:

0,5 L Getränk - reicht völlig aus, sonst rennt man laufend zum WC
eine kleine Dose mit Gurkenscheiben - mehr braucht es bei mir nicht
ein Buch
mein Häkelzeug
ne Strickjacke - wenn man fröstelig veranlagt ist
Handy - für Liveberichterstattung
Ladekabel und Powerbank

Damit bring ich die 3 Stunden ganz gut rum.


Ansonsten hab ich die letzten zwei Tage hier zu Hause den Haushalt soweit erledigt, der Einkaufszettel ist geschrieben, das Essen grob vorgeplant für den Rest der Woche.
Wenn man Familie hat, geht man gelassener in die Tage nach der Chemo, wenn einiges einfach schon erledigt ist. Der Chemorausch schläft sich dann ruhiger aus, bei mir zumindest.

Einen Zettel mit Fragen und Rezeptwünschen hab ich für den Onkologen auch fertig gemacht, ich glaube die Chemoalzi schlägt bissel zu. Außerdem muss ich ja nicht unnötig Zeit stehlen, weil ich dann da sitze und nicht mehr weiß was ich fragen wollte und dann später telefonisch nerven muss, wenn's mir wieder eingefallen ist.
Ein Ratschlag, den ich auch unseren Patienten immer gegeben habe "schreiben se sich nen Zettel mit allem was sie fragen wollen, dann vergessen sie nix".

Mein Frühstück für morgen ist vorbereitet - Skyr Vanille mit Birnenstücken und Zimt.
Klamotten und vor allem Kopfputz sind ausgewählt, der Wecker ist gestellt.
Bloß kein Stress morgen früh.
Mein Papa fährt mich hin, mein Schatz hohlt mich wieder ab.

Ich hoffe auf ne ruhige Nacht.
Das es so easy läuft bisher, stimmt mich etwas nachdenklich.
Man hat es schon so viele Male an Patienten gaaaanz anders erlebt.

so was wie Normalität

Hallo da draußen,
fast 8 Wochen leben wir nun schon mit Horst.
Na ja ganz genau genommen, leben wir wohl schon länger mit ihm, aber seit knapp 8 Wochen wissen wir von ihm.

Anfangs wirkte nach außen hin alles weiterhin ganz normal, bis auf das ich manchmal nach der Port OP den linken Arm am Körper hielt, weil die Schulter schmerzte.
Wir haben einfach erst mal so wie immer weiter gemacht mit Ausnahme meiner Krankschreibung.

Jetzt gehen wir seit gut drei Wochen mit der chemischen Keule gegen Horst vor und seit einer Woche sieht man es nun auch, denn die Haare fallen aus.
Optisch bin ich auf dem Weg zu Meister Propper.
Die Augenbrauen gehen jetzt auch auf Reise und haben statt dessen paar Augenringe eingeladen zu bleiben.

Während ich langsam raus finde wie man ein Gesicht aufmalt (Hör mal wer da hämmert lässt grüßen) und mich an Tücher, Turbane und Mützen ran taste, gewöhnt sich mein Umfeld an den Anblick.

Woran sich alle mich eingenommen noch gewöhnen müssen, ist der neue alte Alltag.
Das was geht, das wird auch weiterhin so gehandhabt.
Haushalt, Einkaufen, im "Wald laufen, Gartenarbeit, Essen gehen, Geburtstag feiern, Freunde treffen,  ....
Neu ist, das ich morgens beizeiten wach bin oder aber andermal am Tag platt. Das ich tageweise in einer Tour essen könnte oder Appetitt habe, aber nix passendes da ist oder das gewünschte dann nicht schmeckt.
Neu für mich ist, das ich zu allen anstehenden Einladungen/Terminen sagen muss, das ich erst mal sehen muss wie es da geht, weil es kurz nach der Chemo liegt oder die Blutwerte vielleicht nicht stimmen könnten. Ausgerechnet ich, die auf feste Zusagen zählt und steht, kann selber keine mehr machen.
Neu für mich ist auch und manchmal etwas befremdlich, das mir manchmal Hilfe angeboten wird, als sei ich nicht mehr belastbar, das man mir Aufgaben abnimmt, die ich gut selber erledigen kann.
Es ist super lieb gemeint, aber ich habe zwar Brustkrebs, bin aber nicht arm-oder beinamputiert oder saft- und kraftlos.
Das ist was, wo wir uns alle noch bissel ran tasten müssen.

Ich bin überwältigt von euren Hilfsangeboten und das sich bis jetzt keiner weiter zurück gezogen hat.
Aber nicht vergessen, ich wollte keine Watte und kein Glashaus!
Ich will einfach so normal wie möglich weiter machen, das Tempo geb ich euch schon vor.

Tücher binden und Mützen stylen

Hier eine Auswahl der Youtube Videos, dich als Anleitung oder Inspiration nutze

 

haarige Zeiten

Hallo ihr Lieben,
diese Woche steht unter dem Motto haarige Zeiten und Kopfschmuck

Ich hätte ehrlich nie gedacht, das ich mal froh sein könnte, wenn die Vollglatze lieber gestern als morgen da wäre.

Überall Stoppeln.
Im Bad, in der Mütze, im Tuch, auf mir (kleben bei der Hitze überhaupt nicht), in der Wanne, im Handtuch, nach dem abtrocknen wieder an mir, .....

Und der Kopf juckt.
Zum Glück hab ich ne schöne Bürste hier und striegel mir quasi mehrmals täglich den Kopf.
Nur um dann beim Duschen nochmals Unmengen an Stoppeln zu verlieren und beim abtrocknen den nächsten Schwung.
Meine Haare stürzen sich von meinem Kopf wie die Lemminge von der Klippe.
Beine und Arme sind noch okay.
Augenbrauen gehen auch los und andere rasierte Körperregionen haben schon Wachstumstop und sitzen locker.
Okay dann eben Waxing Look ohne Waxing und vor allem ohne autsch, auch net schlecht.

Andererseits ich teste jetzt täglich einen neuen Look oder zwei oder drei ....
Wozu hab ich schliesslich Tücher, Loops und Multifunktionstücher gekauft?



Das war am Montag.
Da war der Flickenteppich von Frisur ja noch drunter.
Mütze plus Tuch zum Zopf gezwirbelt.

 

Das war Dienstag.
Multifunktionstuch überstülpen, Rest hinten rein schlagen, noch bissel zurecht zuppeln.
Fertig.
Nachmittags hatte ich dann die Länge hinten raus genommen, weil es zu warm war und einfach mit nem Zopfgummi fixiert.

Das war gestern.

Eins meiner neuen Tücher aus Schweden einmal um den Kopf und dann seitlich geknotet.

 

Das war heute.
Dünne Mütze und Chiffontuch seitlich geknotet.

Ich brauch Zopfgummis!
Einfacher und schneller lassen sich die Tücher beim besten Willen nicht stylen und man kann es zusammen getüdelt lassen und einfach wieder aufsetzen.
Turban und alles wo die Tücher komplett verarbeitet werden, gefällt mir an mir selbst nicht so recht.

Ich werde die Tage mal nen extra Post mit Tuchbindevideos machen und hier in der Sidebar verlinken. Dann findet man den schneller.

Time to say Goodbye

Gewußt hab ich es ja schon von Anfang an, wenn er dann da ist dieser Moment, trifft es einen trotzdem schwer.
Fast schon reflexartig greife ich mir morgens im Bad in die Haare, um festzustellen alles fest.

Gestern Abend traf es mich dann doch ziemlich unvermittelt!

Als ich gerade dabei war mein Abendpflegeprogramm zu vollführen, hatte ich auf einmal ein Büschel Haare in der Hand und dann noch eins und noch eins und .......

Oh mein Gott!!!!

Die ganze lange Ponypartie lag da auf einmal vor mir im Waschbecken.
Mist!

Also Bürste raus und mal gekämmt.
Noch mehr Haare und auch kurze.
Die Illusion das es nur die lange Seite betrifft, weil die immer glatt gefönt wird, kann ich verabschieden.
Es geht jetzt also los.

Komisches Gefühl.
Traurig und fassungslos, weil es optisch ein Schritt zum krank aussehen ist.
Gespannt irgendwie, weil ich mich schon die ganzen Tage gefragt hab wie das sein wird und wie es aussehen wird.
Aber auch erleichtert, weil dieses Gänsehaut auf dem Kopf Gefühl nun wohl der Vergangenheit angehören wird.

Nachdem ich mich wieder etwas gefasst und derweil meine beste Freundin zum Sonntag Abend noch mit Haarbüschelfotos bombardiert habe, such ich mir mal ne Mütze raus. Lieber die Haare unter der Mütze verlieren als das die überall hier rumfliegen.
Mütze auf - autsch.
Meine Haare tun ja weh oder die Haarwurzeln oder die ganze Kopfhaut.
Das hatte aber keiner gesagt bisher, das es bissel zwickt und zwackt und kribbelt und die Mütze eigentlich unangehem ist. Aber ohne geht's auch nicht.

Na ja der Sonntag Abend durfte als gelaufen betrachtet werden.

Heute gleich nach dem Termin beim Frauenarzt wegen der Krankschreibung hat mein Schatz mir die Haare rasiert.
Waren ganz schön viele.

Und wieder einmal hatte ich mir das viel schlimmer vorgestellt als es dann letztendlich war.
Sieht zwar höchst ungewohnt aus, weil ich ja nun zu 80% Igel hab und sich jetzt nach und nach kahle Stellen bilden wo wirklich kein Haar mehr sitzt.

Aber es ist schon irgendwie auch so eine Etappe der Erkrankung ab der man es nicht mehr verheimlichen kann. Selbst ne Perücke wäre bei mir ja aufgefallen und wollte ich ja auch nicht.

Ab heute dann also betucht oder bemützt durch den Tag.
Ging auch schon ganz gut.

Nun heißt es üben, üben, üben - Tücher binden, Mütze mit und ohne Tuch oder Band.
Und ganz nebenbei hab ich gestern angefangen ne Mütze zu stricken ......
Körpersignale oder so ......

Körpersignale

oder tu dir selber gut

Unser Körper ist schon ein Wunderwerk.
Nur wir müssen wieder lernen auf seine Siganle zu hören.

Der Onkologe und auch der Arzt im Brustzentrum sagten mir "hören sie auf ihren Körper, der weiß was für Sie gut ist".

Und tatsächlich tut er das.
Am deutlichsten wird das in puncto Essen.
Wurst ist im großen und ganzen bää, höchstens Aufschnitt geht.
Marmelade ist unangenehm im Rachen.
Aber Frischkäse und Quark und Knäcke- oder Vollkornbrot, Gemüse und Salate das geht.

So sehen neuerdings meine Abendbrotteller aus, einfach dem Appetitt nachgegeben.

Oder dem Heißhunger  ;-)

Ebenso sagt er einem schon, wann es Zeit für Ruhe ist und wann eher für arbeiten.

Und das nicht nur in kranken Tagen.

Also ihr da draußen, hört mal wieder hin.

Bürokratie geht tatsächlich easy

Hallo da draußen.

Wenn einen diese Erkrankung heim sucht, steht ja nicht nur die Therapie auf dem Plan.
Unweigerlich setzt sich ein Papierkrieg in Bewegung und man muss sich um so einiges kümmern.

Schwerbehindertenausweis 
Den Antrag stellte bei mir gleich die Klinik, denn es stehen einem für die nächsten 5 Jahre 50% Grad der Behinderung (GdB), die unter anderem besonderen Kündigungsschutz bzw. bevorzugte Einstellung, jährlich 5 Tage mehr Urlaub, Steuerfreibetrag bei der Einkommenssteuer und noch so einiges mehr bedeuten.
Vor einigen Tagen kam Post, das der Antrag 4 Wochen nach Antragstellung in Bearbeitung ist. Da es noch Unklarheiten wegen einem falsch gesetzten x rief ich dort gleich an und war positiv überrascht.
Ersten lies sich alles telefonisch klären und zweitens teilte man mir mit, das Anträge mit der Grundlage Brustkrebs unter anderem bevorzugt bearbeitet werden und ich in den nächsten Wochen mit einem Bescheid rechnen kann.

Krankenkasse 
Mit der muss man sich auch in Verbindung setzen, weil man ja unweigerlich in die Krankengeldzahlung gehen wird.
Ich hab da einen super Sachbearbeiter, der mich zurück ruft, mir einiges erklärt und schon mal vorgearbeitet hat.
So ist der Antrag auf Zuzahlungsbefreiuung bereits in Arbeit, der Antrag zur Erstattung von Fahrkosten (immerhin 30 Cent/km) zur Chemo ist auch gestellt und es ist bereits abgeklärt, das ich mit meiner Physiotherapie in die langfristige Verordnung fallen werde und die Kasse dies trägt, da es sich positiv zur laufenden Krebstherapie auswirkt.
Und für die Krankengeldzahlung wurden bereits der Krankenkasse schon Auskünfte von meiner Arbeit eingeholt, so das es dann schneller mit der Auszahlung geht.
Finanzielle Probleme kann man nun wirklich nicht noch gebrauchen.


Ich hab bisher alles telefonisch geklärt ohne bislang auf Probleme gestossen zu sein.
Bürokratie geht also tatsächlich easy.


Ich werde in einem gesonderten Post mal kurz zusammen stellen, was man alles so braucht und beachten muss, kann ja nützlich sein für den ein oder anderen unter euch.

Kontrolle und ne Pilzzucht

Hallo da draußen,
heute war nun also die erste Kontrolluntersuchung nach der 1. Chemo.
Alles zum ersten Mal, bald ganz einfach Routine.

Meine Blutwerte sind soweit okay.
Gut die Leukozyten von 14 auf 6,5 gesunken, aber das ist im Rahmen und noch nicht bedenklich und draußen tobt ja gerade keine Grippewelle.

Ansonsten sind wir, der Onkologe und ich, zufrieden mit meinem Zustand.
Keine Übelkeit mehr.
Das Absetzen vom MCP hat Wunder gewirkt, war wohl ganz schön straff. Zu straff. Nächstes Mal gibt's was anderes oder wir versuchen ohne.
Ich fühl mich fit, platt von der Hitze, aber das habt ihr alle auch, da jammer ich jetzt nicht rum.
Ich kann gut schlafen, die Gedanken sind sortiert und scheinbar hat mein Körper das ganze ganz gut weg gesteckt.

Scheinbar.

Hat sich da doch seit Sonntag ein "hübscher" Soor also Pilzrasen entwickelt.
Was sich erst wie Zunge verbrannt anfühlte, wurde über Nacht zu Schluckbeschwerden und Halsschmerzen im Kehlkopfbereich und am Morgen beim Zähneputzen trug meine Zunge statt Prada weißen Pelz. *örgs*
Okay also ran an die Mundspüllösung.
Na ja eher Gel.
Grün, pfefferminzig und gewöhnungsbedürftig - nicht schlucken steht drauf!
Hab ich schon erwähnt das ich mit Schmelztabletten, Gelen und homöopatischen Tabletten, die krümmelig im Mund werden nicht kann???
Nun ja nutzt ja nix und siehe da, nicht lecker aber machbar.
Leider ist das Zeug aber nicht gurgelbar, so das der Soor eben weiter Richtung Kehlkopf und Speiseröhre unterwegs war/ist.
Nachdem ich mich belesen und mit der Praxis telefoniert hatte, was man da tun kann, war der Tag angefüllt von spülen, gurgeln, abspucken, trinken - lindernd ja, aber nicht bekämpfend.
Deswegen gab es heute eine Kapsel Fluconacol, die wirkt im ganzen Körper und dazu ein Gel das man in Mund verteilen und schlucken darf, das legt sich dann im Rachen und über die Speiseröhre.
Groß versprochen wurde Karamell, jetzt gab es Himbeer. Na gut, dann eben fruchtig, Hauptsache es hilft.

Wusstet ihr eigentlich das die Schleimhautzellen sich mit am schnellsten teilen? Ebenso wie Krebszellen etwa.
Der Soor ist zwar einerseits ein Zeichen, das das Immunsystem gerade herab gesetzt ist, aber auch das die Chemo wirkt.

In diesem Sinne, will ich nicht meckern oder jammern.
Es tut seine Wirkung, mir geht's den Umständen entsprechend wirklich gut - was will ich also mehr?

Murmeltier dank MCP

Hallo,
Da bin ich wieder.

Doch ganz schön abgeschossen gewesen die letzten Tage.
Mittwoch und Donnerstag gings mir ja noch recht gut, zwar immer ein leicht flaues Gefühl im Magen und bissel schlapp, lies sich aber mit kleinen Zwischenmahlzeiten und dem verordneten MCP gut beherrschen.

Ab Donnerstag Nachmittag gings dann langsam los.
Unendlich müde, schlapp, ess ich was oder lass ich's, was ess ich denn überhaupt- Kühlschrank voll und doch nicht das passende drin. 🙄

Freitag hab ich fast nur geschlafen, früh zwar mit dem alltäglichen im Bad gestartet und ein kleines bisschen Haushalt erledigt, damit ich irgendwie in Gang kam, aber dann war Sense, sicher dank auch der Hitze.

Gestern war es minimal besser, aber gegen Nachmittag dann wieder Murmeltier Phase.

Da mir aber nur noch wenig flau ist und wogegen ich auch mit Ingwertee ansteuern kann, hab ich heute todesmutig das MCP abgesetzt und siehe da - es geht besser, deutlich besser! Sogar der verordnete Spaziergang war problemlos drin.

Nun hoffe ich das das Tal durchschritten ist für diesmal, die angesoffenen 2kg sind jedenfalls schon wieder auf dem Rückzug.

Und Haare auch noch alle auf Posten.

Sommerlichen Sonntag wünsche ich euch noch.

Chemo, die Erste

Gestern 8:30 Uhr ging's nun also los.

Nach einer eigentlich ganz ruhigen Nacht, bin ich mit nem halbwegs ordentlichen Frühstück gestartet.

Noch ein Schnittchen fertig gemacht für mein Chemokörbchen und dann haben mich meine Eltern abgeholt.

In der Praxis wurde ich gleich in Empfang genommen und bekam ein schönes Plätzchen in einem verstellbaren Sessel zugewiesen.
Noch mal alles erklärt, dann wurde der Port angestochen. Tat echt nicht sehr weh, einatmen, kurz Luft anhalten, pieks, weiteratmen.
erst wurde der Port gespült, dann Blut abgenommen und dann gab's erst mal ne Runde Kochsalzlösung.

Ja und dann ging's weiter mit dem roten Epirucibin, gefolgt von nem größen Beutel mit Cyclophosphamid und zum Abschluss den Rest der Kochsalzlösung.



Lief alles ganz komplikationslos.
Man sitzt halt seine 3h da so ab, liest was oder häkelt, schreibt Whatsapp, macht nen Plausch mit der Schwester oder dem Doc, der kam auch noch mal gucken.

Ich bekam Medikamente gegen aufkommende Übelkeit gleich prophylaktisch gespritzt und muss ab heute für 5 Tage Dexamethason nehmen und vorläufig 3x täglich MCP, das soll ich dann aber langsam weg lassen.

Andreas hat mich dann abgeholt, wir waren noch in der Apotheke meinen Medikamentenvorrat und die Mundspüllösung abholen und da ich Hunger hatte, haben wir uns beim örtlichen Fleischer noch was zu essen geholt - Fisch in Senfsoße mit Gemüse und Kartoffeln.

Ja und dann kam es aber doch, das leicht flaue Gefühl im Magen als hätte man den Hunger übergangen, mir war warm im Gesicht vom Kortison, ich hatte Durst fand aber das Wasser langsam ekelig und müde war ich auch irgendwie.
Na ja über 32°C draußen plus Chemo ist wohl keine so gute Kombination.
Also lag ich so auf der Couch rum, hab gedöst, bissel mit Freunden geschrieben, meine 2 Liter brav getrunken und immer mal was kleines gegessen.

Man sieht halt schon bissel fertig aus.







Heute geht's besser, ich muss halt zwischendurch immer mal was kleines Essen. Nen Keks, bissel Gurke, Melone und trinken trinken trinken.
Frisches kaltes ist mir eh grad lieber.


Nun hoffe ich, das ich so durch die folgenden Tage komme und sich nicht noch all zu viel dazu gesellt.