Leben nach Krebs - anders, aber nicht weniger lebenswert

Leben nach Krebs

Das ist das Thema einer Reihe von Blogartikeln, die alle Mitstreiter von Cancer Unites auf ihren Seiten bearbeiten dürfen.

Jeder hat ja dazu eine andere Sicht.

Ja nach dem Krebs ist das Leben anders!

Ich zum Beispiel bin ohne Brüste, ohne Eierstöcke, mit 42 Jahren in die Wechseljahre katapultiert und stolze Trägerin bunter Kompressionsversorgung an beiden Armen. Ich habe Depressionen und Fatigue und bin inzwischen berentet.

Okay, das sind die Fakten und die hören sich irgendwie negativ an. 

Findet ihr nicht?

Ich wurde für eine Buchrecherche mal gefragt "Was hast du durch den Krebs gelernt?"

"Socken stricken" platzte es aus mir heraus. 

Wir haben uns erst einmal köstlich amüsiert, denn das war nicht der Sinn der Frage, aber eine meiner Wahrheiten.

Ich habe vieles mit und nach dem Krebs gelernt, meist positives:

Socken stricken

wie stark mein Körper ist

wie stark meine Beziehung ist

Hilfe einfordern und vor allem annehmen

echte Freundschaft

NEIN sagen

MeTime einbauen

Ich bin selbstbewusster geworden. 

Fahre auch schon mal alleine mit dem Zug nach Fulda zum Workshop und schlendere in der Stadt an Chris de Burgh vorbei.

Ich bringe meine Erfahrungen zu anderen Betroffenen, ich helfe wo ich kann, aber ich habe gelernt meine Grenzen zu finden.

Ich bin Meditationsleiterin, psychoonkologische Begleiterin und virtuelle Assistentin. 

2022 habe ich noch den ein oder anderen Kurs im Auge, weil ich meine Möglichkeiten im Fernstudium oder der Onlineausbildung gefunden habe, ohne meine Kräfte komplett aufzubrauchen. Dann lerne ich eben abends in Miniportionen, wenn die anderen vorm TV schlafen.

Und mit dem was ich da lerne, helfe ich mir und anderen.

Dinge, die ich ohne den Krebs wohl nie gemacht hätte.

Ich habe viele tolle Menschen kennengelernt, in deren Dunstkreis ich ohne meine Erkrankung nie gekommen wäre.

Horst hat mit Pauken und Trompeten in meinem Leben aufgeräumt, das ist wohl wahr. 

Zu Anfang war das ein großes Problem für mich, auch weil ich immer wieder zurück geschaut habe, immer wieder der Blick auf dem lag, was nicht mehr möglich war.

Heute schaue ich nach vorn, denn die Vergangenheit kann ich nicht mehr ändern, wohl aber mein Leben jetzt und hier beeinflussen. 

Ich freue mich über jeden guten Tag und versuche die weniger guten anzunehmen. Sie gehören zu mir und sind der Preis dafür, das ich noch leben darf.

Ich freue mich an kleinen Dingen, genieße die Zeit mit Familie und Freunden und entdecke mich neu.

DAS LEBEN IST SCHÖN, AUCH MIT ODER NACH KREBS.

Anders zwar, aber nicht weniger lebenswert.

#horstmusssterben

#cancerunites

#fuckcancer

#daslebenistschön

 

12 von 12 ein Jahresrückblick

Es ist Dezember, es sind die Sperrnächte in denen traditionell aufgeräumt und entrümpelt wird. 

Es die Zeit wo man noch einmal dankbar zurück blickt und langsam zur Ruhe kommen darf.

Die Idee hab ich mir bei Maria Klitz abgeschaut und dachte es wäre mal eine andere Art, das Jahr Revue passieren zu lassen.

Nur zeige ich weit mehr als 12 von 12 Fotos, aber ich berichte über 12 von 12 Monaten.

12 tolle Monate wie ich finde!

Im Januar und Februar war ich in der Seeklinik Zechlin zur Lymphreha.

Eine intensive Zeit, in der ich mich gut um mich kümmern, neue Therapieansätze und liebe Menschen kennenlernen durfte, aber auch wo ich mich mit meinem Lymphoedem endlich mal ernst genommen fühlte.

Allerdings ereilte mich im Februar die erneute Ablehnung der Erwerbsminderungsrente, was mich noch mal ganz arg gebeutelt hat. 

Aber es ist auch Anett‘s Fotozauber entstanden und ich habe meine Tätigkeit als VA angeboten. 

Warum auf die Rentenversicherung warten? 

Wir sind ja hier nicht bei Dornröschen, oder?

Im März und April war ich dabei mich neu zu organisieren, meinem Leben eine Aufgabe zu geben. 

Relativ spontan hab ich mich zur Meditationsleiter Ausbildung angemeldet 

und einige neue wertvolle Kontakte zu Annette Mertens, Antje Vorndran und Cancer Unites geknüpft.

Auch standen beide Monate unter dem Thema Pilgern vorbereiten, leider wurde der Termin dann pandemiebedingt von Mai auf August verschoben,  noch ein bisschen Schonfrist und Zeit um weiter zu trainieren.

Im Juni war ich zum Fotoshooting „Schön&stark“ bei Franziska Günther.

Jede Menge unglaublich tolle starke Frauen im Gelände der Altbensdorfer Mühle im schicken schwarzen Schlüppi. 

Wir zeigen, das wir uns trotz aller Narben, Beschwerden und teils blöder Prognosen selber lieben und uns sehen lassen können.

Auf diese Weise hab ich die wunderbare Sophie kennengelernt, da solltet ihr unbedingt mal vorbei schauen.

Und 2022 bin ich natürlich wieder mit dabei!

Im Juli war erst mal Urlaub angesagt.

SCHWEDEN

Mein erster Wohnmobil Urlaub und definitiv nicht der Letzte! 

Entspannt, komfortabel, unaufgeregt und genau da wo man es schön findet. 

Zudem sind ja die Camper im Großen und Ganzen ein aufgeschlossenes Völkchen. 

Da kommt man schnell ins Gespräch und hat ne schöne Zeit zusammen.

Eine eher zufällige Entdeckung war der Platz in Markaryd, denn viele nur wegen des Elchparks für eine Nacht ansteuern. 

Uns hat es in der ersten Stunde gleich so gefallen, das wir 5 Tage geblieben sind und auch 2022 dort wieder bleiben werden. 

Peter, der Chef des Ganzen, ist ein herzlicher Mensch, der genau so schlecht Englisch spricht wie ich, aber so ging‘s dann mit der Verständigung. 

Wir stehen Dank Facebook regelmäßig in Kontakt.

Nachdem ich dann so völlig entspannt wieder in Deutschland gelandet bin, steuerte ich schon auf das nächste Highlight zu.

Das Fotoshooting bei Recover your smile in München.

Mit im Schlepptau meine beste Freundin Ines, die sich nach spontaner Entscheidung des Teams auch im Shooting wieder fand. 

Echt ein Erlebnis sich so zu verwandeln bzw. auch mal zu sehen wie man so aussehen kann. 

Vielen Dank an alle, die das mit ihren Spenden möglich machen für uns Krebsfrauen und -Männer.

Und dann kam der August. 

Das Pilgern rückte näher und mein Herz doch etwas in die Hose. 

Ob ich mir das wirklich gut überlegt hatte?

Erst mal war ich noch mit meiner Mama im Spreewald. 

Mädelsausflug sozusagen. Stand schon länger auf unserer Liste. 

Das Wetter war ein kleines bisschen wechselhaft, was unserer Stimmung aber keinen Abbruch tat, was auch der guten Versorgung geschuldet war.

Und dann machte ich mich sprichwörtlich auf den Weg.

Nicht nach Santigo de Compostela, aber immerhin von Frankfurt/Oder bis zum Brandenburger Tor.

11 Leute, die sich teils überhaupt nicht kannten, stiefelten da also gemeinsam los. 

Einige mit und paar ohne Pilgererfahrung, der Großteil gläubig, paar nicht, Alter von 40-70. 

Bunte Mischung, die aber zusammen gepasst hat,  nicht zuletzt auch wegen der guten Organisation von

 Rosi und der Führung von Gela.

So sehen Menschen nach fast 140km aus, die ihr Ziel erreicht haben, 

die erfahren haben was ihr Körper noch kann, die in diesen Tagen über so manches nachgedacht 

und so manches über sich und andere gelernt haben.

Ich zehre noch immer davon, auch wenn ich das große AHA, die Erleuchtung nicht mehr suche. 

Ich glaube die liegt im Kleinen und zeigt sich immer dann, wenn sie gebraucht wird.

 

Eigentlich war dann erst mal ausruhen angesagt, denn mein Körper signalisierte mir schon deutlich, das das jetzt genug an Höchstleistung war.

Aber irgendwie ging ab September meine Reisetätigkeit los.

Erst der Resilienz Workshop in Fulda, der Teil des Resist Krebs Projektes ist, bei dem ich Studienteilnehmer bin.

Ein Wochenende für mich, über mich und wieder jeder Menge tollen Frauen nach/mit Krebs.

Dann im Rahmen der NetzwerkstattKrebs stand unser Aktiventreffen in Magdeburg an.

Altes abschließen, Neues planen. Menschen live kennenlernen, die man nur via Zoom kennt.

 

Im Oktober zog kurz Ruhe ein.

Ich durfte bei der diesjährigen Kampagne der Mammomädels mitmachen 

und hab dafür ein tolles Paket zugeschickt bekommen.

Geht zur Vorsorge!!!

Im November war ich bei deutlich schlechteren Wetter ein weiteres Mal in Magdeburg 

und gleich eine Woche später noch in Kassel.

Beides im Rahmen meiner Tätigkeit für die Netzwerkstattkrebs.

Ja und dann hat mein Körper gestreikt.

Zu viel Zug gefahren, zu viel gesessen, zu viel geistige Arbeit, zu viel Diskussionen, 

von allem zu viel und das obwohl mir das wirklich Spaß gemacht hat. 

Deswegen ist es hier und überhaupt ruhiger geworden. 

Ich habe und mußte das Pensum zurück schrauben, obwohl ich mich immer noch Frage 

„Welches Pensum? Du gehst schließlich nicht arbeiten!“. 

Dazu kam neu, das mein inzwischen 86 jähriger Papa seine private Arzthelferin für alle Arzttermine benötigt und so das ein oder andere Sorgenfältchen die letzten Wochen verursacht hat. 

Auch dafür möchte ich zukünftig Kraft und Zeit haben.

Nun scheint es ja so als wäre ich dieses Jahr von einem Highlight zum nächsten gerannt. 

Ja das mag sein. 

Aber wisst ihr was dieses Jahr trotz allen äußeren Umständen zum Trotz so schön gemacht hat?

Die kleinen Dinge im Alltag, zwischenmenschliche Begegnungen live oder virtuell und einfach für mich das Gefühl eine Aufgabe zu haben. 

Die Kaffeekränzchen mit den Freundinnen, die vielen gelaufenen Kilometer, die vielen Touren Kompressionsversorgung, die spontanen Treffen mit Freunden und auch die ganz stillen Momente.

Und jetzt im Dezember blicke ich zufrieden und glücklich auf ein Jahr zurück, das spannend begonnen hat und etwas ruhiger, aber mit tollen Aussichten zu Ende geht. 

Ich bin frisch verheiratet, die Rente wurde dann doch bewilligt 

und wird tatsächlich ab diesem Monat gezahlt. 

Wir sind alle relativ gesund oder in stabilem Zustand - was will man mehr?

Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit, 

kommt gut und so gesund wie möglich ins neue Jahr und bleibt mir treu.

Viertel Kraft voraus - Leben mit chronischer Fatigue

Hallo ihr Lieben da draußen!

Gestern habe ich es endlich geschafft das Buch von Evelyn Kühne mit dem Titel „Viertel Kraft voraus“ fertig zu lesen.

Viertel Kraft voraus? 

Heißt doch eigentlich volle Kraft voraus, oder?

Grundsätzlich ja, jedoch als Fatigue Patient eher Jaein oder Nein.

Evelyn Kühne erhält wie ich mit Anfang 40 die Diagnose Brustkrebs, kämpft sich durch die Therapie und absolviert eine Reha, immer mit dem Ziel zurück ins Arbeitsleben.

Während Evelyn es nach langer Suche noch einmal zurück schafft bis Madame Fatigue andere Pläne mit ihr hat, bin ich nach der Diagnose gar nicht erst wieder in das normale Arbeitsleben zurück gekehrt.

Inzwischen bin ich berentet und Selbstständig im Nebenerwerb auf max. 450€ Basis mit meiner Tätigkeit als virtuelle Assistentin und psychoonkologische Begleiterin. Evelyn hat sich zur erfolgreichen Autorin und Mentorin gemausert.

BEIDE müssen wir uns unsere Kräfte einteilen, manches absagen und hier und da immer noch blöde Sprüche einstecken und Unwissen aufklären.

Deswegen ist es mir heute wieder mal ein Anliegen, das Thema Fatigue in den Fokus zu stellen.

Fatigue ist das chronische Erschöpfungssyndrom.

Erschöpfung von den kleinsten Aufgaben oder gleich nach dem aufwachen. Erschöpfung, die sich ankündigt oder wie ein Stromausfall daher kommt. Zack dunkel!

Durch die Pandemie ist Fatigue etwas bekannter geworden, gehört es doch unter anderem zum Long Covid Symptom Komplex. Leider ist es vielen Medizinern, Therapeuten und Gutachtern nicht als chronische Erkrankung geläufig, viele kennen es nach wie vor nicht oder verkennen es als Depression.

Evelyn hat in ihrem Buch ihre heftigen Erschöpfungszustände beschrieben, deswegen auch der Titel „Viertel Kraft voraus“

Bei mir würde es eher „halbe oder manchmal auch Dreiviertel Kraft voraus“ heißen.

Ihr habt mich in diesem Jahr viel reisen gesehen. Zur Reha, zu zwei Fotoshootings, zu Terminen für die Selbsthilfe und zu Workshops. Zusätzlich war ich noch in Schweden, bin 140km gepilgert und habe dafür trainiert und meinen Garten hab ich ja auch noch.

Die kann unmöglich Fatigue haben!

Doch hat sie!

Ihr habt nämlich nicht gesehen, was es mich für Kraft gekostet hat, wie viele Pausen dazwischen oder hinterher nötig waren. Ihr wisst nicht, das ich mich schwer konzentrieren kann, vieles mehrfach lesen muss bis ich es verstanden habe. Das ich nicht mehr als einen Termin pro Tag schaffe und das mein Kopf abends eher aktiv ist als morgens. Große Einkaufsmärkte, Shoppingtouren überfordern mich total, binnen kurzer Zeit ist mir alles egal und ich will nur noch weg. Selbst bei so manchem Kaffeeklatsch oder gemeinsamen Essen, darf mich hinterher keiner fragen, was wir besprochen haben. Es kommt gar nicht erst an im Hirn.

„Wenn sie eine Woche Pilgern waren, können Sie kein Fatigue haben!“ hab ich neulich zu hören bekommen.

Ach, kann ich nicht?

Bewegung hilft gegen Fatigue und eine Gruppe, die einen mitzieht auch, zumindest kurzzeitig. 

Fatigue äußert sich nicht bei jedem und täglich gleich!

Es ist mal mehr und mal weniger ausgeprägt da. Konzentration und Merkfähigkeit sind dauerhaft bei mir gestört, es lebe der Notizblock.

Ruhepausen muss ich täglich mittags spätestens einlegen, seit Wochen schlafe ich dann, auch schon mal bis zu 3 Stunden tief und fest.

Bücher lesen strengt mich an, oft ist das gelesene spätestens am nächsten Tag wieder weg. Hörbücher dagegen funktionieren ganz gut.

Manchmal bin ich schon nach Betten machen und Staubsaugen kaputt, manchmal kann ich am gleichen Tag noch im Garten werkeln.

Das schwierige für mich ist, das man es nicht planen kann. Natürlich habe ich meine Mechanismen und Routinen, auch Evelyn Kühne hat einige erklärt. Trotzdem weiß man nie genau, wann es wieder zuschlägt.

Zuverlässig ist man so nicht mehr. Nicht privat und schon gar nicht für einen Arbeitgeber mit festen Arbeitszeiten.

Ich empfehle euch, lest Evelyns Buch und/oder informiert euch bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft.

Bestellt euch das Material und nehmt es mit zu euren Ärzten und Therapeuten, wenn ihr selbst betroffen seid.

Chronisches Fatigue ist nicht heilbar, aber man kann damit leben. Austausch mit Betroffenen und informierten Medizinern hilft.

Hier gibt’s einen Fragebogen von Selpers Fatigue Fragebogen und hier von der Charité

Ach ja, ich bekomme natürlich keine Bezahlung dafür, das ich Evelyns Buch hier thematisiere und verlinke.

Ein Elfchen in der Pause

www.joma.ch

Ehe es um das Elfchen geht, hört ihr kurz erst mal was von mir.

Mich gibt’s in der Tat noch, aber so richtig gut geht’s mir momentan nicht.

Die Arbeits- und Reiseintensiven Wochen ab September haben ihren Tribut gefordert bzw. mein Körper sagt mal wieder: „So nicht!!!“

Ich bin wieder schnell erschöpft, benötige mittags ne längere Pause, das Lymphoedem hat sich neue Stellen gesucht und oben drein meckert der Rücken.

Also hieß es schon ab Mitte November Pensum zurück schrauben, Pausen verlängern, großzügiger planen und gut auf mich aufpassen.

In diesen Tagen habe ich mich mal mit dem Elfchen beschäftigt.

Susanne aus der Schreibwerkstatt der NetzwerkstattKrebs verwendet die ja zu gern, nur hab ich das immer dann, wenn wir uns gesehen und sie mir das kurz erklärt hat, nie begriffen.

Was ist denn eigentlich so ein Elfchen überhaupt?

„Mit einer Elfe, diesem niedlichen Wesen, das oft in Märchen vorkommt, hat das jedenfalls überhaupt nichts zu tun!

Also ein „Elfchen“ ist ein Gedicht, das sich aber nicht reimen muss.

Ein Elfchen besteht aus elf Wörtern und 5 Zeilen.

1. Zeile: Ein Wort (eine Farbe oder eine Eigenschaft) 
2. Zeile: Zwei Wörter ( ein Gegenstand oder eine Person mit Artikel) 
3. Zeile: Drei Wörter (Wo und wie ist der Gegenstand, was tut die Person?) 
4. Zeile: Vier Wörter (etwas über sich selbst schreiben) 
5. Zeile: Ein Wort (als Abschluss des Elfchens)

Das Wort „Elfchen“ sagt dir, aus wie vielen Worten das Gedicht besteht, nämlich aus elf Wörtern.“

Erklärt die Medienwerkstatt

Kann ja nicht so schwer sein, oder? Also mal ran an den Stift!

Wartezimmer

Langweilig Aufregend

Zeit verrinnt langsam 

Nervös zur Uhr schauen

Warten 

Brustzentrum 

Vertraut beängstigend 

Untersuchung Behandlung Kontrolle 

Nervös im Wartezimmer sitzen

Krebsfrei 

Krebs

Bedrohlich beängstigend 

Chemo OP Bestrahlung 

Ich kämpfe dagegen an

Krebsfrei 

Unschwer zu erkennen, dass ich die in Zusammenhang mit der Kontrolle im Brustzentrum geschrieben habe.

Und jetzt seid ihr dran!

Ich bin gespannt auf eure Elfchen.

Online + offline - warum ich tue, was ich tue

Online und offline arbeiten das geht ja mit meiner Tätigkeit als virtuelle Assistentin und im Ehrenamt recht gut, sogar als Meditationsleiter ist das möglich.

Primär hat das in meinem Fall nichts mit Corona zu tun, sondern einfach mit meiner Krebserkrankung und meiner Ausbildung zum psychoonkologischen Begleiter. Aber natürlich ist es nun schon das zweite Jahr nötiger denn je, dass es online Angebote gibt.

Die Onlineselbsthilfegruppe der NetzwerkstattKrebs, die ich leite, arbeitet nach diesem Prinzip und ist so allen zugänglich egal von wo. Ideal, wenn man durch die Therapie immungeschwächt oder überhaupt geschwächt ist, wenn die nächste SHG (SelbstHilfeGruppe) zu weit weg ist oder einem nicht zusagt, wenn man aber trotzdem Austausch benötigt und möchte.

Meine Ausbildung zum psychoonkologischen Berater habe ich online und per Selbststudium absolviert und Andrea Heckmann verbessert diese immer weiter, so das unsere Absolventen für das arbeiten online und offline bestens gerüstet sind. Auch hier ist es manchen Klienten einfach nicht möglich das Haus zu verlassen oder sie liegen im Krankenhaus oder die Chemie stimmt einfach, aber man wohnt zu weit auseinander. Aus diesem Grund ist es um so wichtiger, wenn man auch online arbeiten kann.

Bisher hab ich zu 70% online gearbeitet und das überwiegend innerhalb der Ausbildung und als VA (virtuelle Assistentin), aber zur Zeit kommen vermehrt offline Termine mit Klienten dazu.

1:1 Betreuung in Präsenz (natürlich getestet) beim Spaziergang oder beim Kaffee so wie es möglich ist. 

Heute war einer dieser Termine und ich kann euch sagen, wenn du nach 2,5h Stunden die Klientin verlässt, wir beide entspannt, zufrieden und optimistisch sind, dann stellt sich dieses gute Gefühl ein etwas wertvolles getan zu haben.

Es ist genau das, was mir während meiner Erkrankung gefehlt hat. 

Jemand, der das schon alles erlebt hat, der ehrlich Fragen beantwortet, der vielleicht noch ein paar Tipps aus dem Ärmel zaubern kann. 

Jemand, der wirklich nachfühlen kann wie es einem gerade geht, weil er/sie es selbst erlebt hat. 

Jemand, der einen ein Stück weit an die Hand nimmt bis man wieder in der Lage ist seinen Weg ohne Hilfe zu gehen.

Meine Stärke ist dabei zum einem meine Ausbildung als Arzthelferin und meine Fähigkeit Informationen zu organisieren. Man hat für vieles während der Therapie weder Nerven noch das nötige geistige Leistungsvermögen. 

Ich kann etwas zurück geben, was ich zum Teil von Mitpatienten erhalten habe bzw. von dem ich meine, das diese olle Diagnose ja auch für was gut gewesen sein muss. 

Mir gibt die Dankbarkeit und die Rückmeldung der Klienten auch Kraft zurück.

Kraft zum weiter machen, Kraft für meine Arbeit, Kraft für meinen Alltag und ja auch Kraft für die Tage an denen es mir mal nicht gut geht.

Natürlich muss ich da gut auf mich aufpassen! 

Das hab ich zum einen bei Andrea Heckmann gelernt und zum anderen braucht es dazu viel Rückhalt aus der Familie und von Freunden und eine gehörige Portion Achtsamkeit, die mir zu weilen noch fehlt.

Für den Rückhalt möchte ich mich an dieser Stelle auch einmal bedanken.

Mein Mann macht das alles mit, schmeisst zusätzlich zu seinem Job oft noch Teile des Haushaltes, weil ich das mit dem Lymphoedem nicht kann oder weil ich wie die letzte 8 Wochen an 4 Wochenenden für das Ehrenamt unterwegs war.

Meine Familie und Freunde zeigen mir immer mal wieder den erhobenen Zeigefinger oder nehmen mich zum Spaziergang spontan mit und erinnern mich mit ziemlicher Regelmäßigkeit daran, das ich doch bitte auch auf mich achte.

D A N K E

Meeresrauschen - kreativ mit Stift und Papier

Heute wieder ein kleines Werk zum Thema expressives Schreiben, von dem ich auch ja schon im Oktober berichtet hatte.

Irena Jäger hatte uns zum Einstieg Meeresrauschen vorgespielt und wir durften lauschen, es auf uns wirken lassen und dann für glaube 10min alles zu Papier bringen, was uns dazu einfällt.

Worte, Stichpunkte oder ganze Sätze völlig egal!

Meeresrauschen

Urlaub

Entspannung

am Strand sitzen

Sonne auf der Haut

Fährüberfahrt?

salzige Luft

warmer Sand

auf's Meer schauen

Sonnenuntergang

dem Meer lauschen

Wind, Sturm

Wellen

Gischt

salzige Luft atmen

einfach sitzen und genießen

Augen schließen

meditiere

Muscheln sammeln

Möwen schreien

Möwen beobachten

Fotos machen

Wind auf der Haut

Salz auf der Haut

mit den Füssen im Wasser

Strandspaziergang

Ob man das jetzt so stehen lässt oder wenn man Zeit und Muse hat, daraus doch noch einen Text bastelt, ist jedem selbst überlassen.

Was fällt euch zu Meeresrauschen ein?

Antwortet mir gern, ich bin gespannt!

Krebs wirft Fragen auf

Bei das K Wort gesehen.

Natürlich tut er das!

Unangenehme Fragen, die Angst machen, die einen hilflos machen, die einem in einer Achterbahn von Gefühlen zurück lassen und die sich nicht immer alle beantworten lassen.

Werde ich sterben?

Ja die Frage kommt einem ja sofort in den Sinn.

In meinem Fall sagte der Arzt „es wird ein beschissenes Jahr, aber es ist heilbar!“

Das ist ja mal ne greifbare Aussage.

Das Jahr war echt beschissen, 16 Chemos, 4 OP‘s, 1 Herzkatheter und 28 Bestrahlungen. 

Ich hab ganz schön was mitgemacht, aber Horst ist tot! Tschaka!

Wie wird das mit meinem Job?

Ich war krank geschrieben die ganze Zeit, als Arzthelferin unter laufender Chemo arbeiten geht nicht. Noch dazu kam, das meinem Körper nach und nach die Kräfte ausgingen.

Trotzdem war die Praxis zu Anfang eine meiner größten Sorgen. Die armen Kollegen. Wer kümmert sich denn jetzt um PC und Bestellungen und das alles?

Heute über 3 Jahre nach meiner Diagnose kann ich sagen, es ging weiter ohne mich. Die Kollegen haben alles kompensiert, mussten sie auch, denn ich bin nicht mehr im Gesundheitswesen einsetzbar. 

Und finanziell? Wie läuft das dann?

Diese Frage kommt nicht sofort, die ist nur unmittelbar mit dem Job verbunden, deswegen schließt sie hier an.

Ich hatte die üblichen 6 Wochen Lohnfortzahlung, dann Krankengeld. Zum zurecht kommen hat es gereicht, für Extras und große Sprünge nicht.

Später schloss sich ALG1 bei mir an, weil ich anderthalb Jahre nach der Diagnose aus der Praxis ausgeschieden bin und noch immer krank geschrieben war. Inzwischen bin ich EM-Rentner.

Länger krank zu sein, ist finanziell ein großes Problem, auch in Deutschland! Natürlich gibt es Hilfen und Härtefallfonds, aber wenn man da niemanden an seiner Seite hat zur Unterstützung, kann man im Papierberge schon mal verloren gehen. Und es ist trotz korrekten Angaben nicht garantiert, das man Hilfe bekommt, von der zeitnahen Bearbeitung rede ich da erst gar nicht.

Wie sag ich es meiner Familie?

Mein Schatz war damals mit als ich die Diagnose erhielt, aber es meinem Sohn, meinen Eltern, meiner besten Freundin und allen anderen zu sagen war meine Aufgabe.

Darauf bereitet einen keiner vor, man schlittert ja selbst unvorbereitet in die Verkündung rein. 

Und während man selbst überhaupt nicht fassen kann, was einem da gerade mitgeteilt wurde, "darf" man es auch noch der Familie erklären.

Perücke oder Mütze?

Das war bei mir schnell geklärt, da ich schon lange kurze Haare habe und keine Kurzhaarperücke wollte. 

Bei mir war eher die Frage, welche Mütze bzw. welches Tuch es denn sein soll.

Was macht das mit meiner Partnerschaft?

Auch das ist eine Frage, die zumindest bei mir, nicht sofort kommt. Aber sie ist mehr als berechtigt!

Es ist definitiv eine Belastungsprobe für eine Beziehung und so manche, das habe ich inzwischen oft mitbekommen, überlebt das nicht.

Es geht dabei ja nicht nur um die Zeit der Therapie, sondern auch oder sogar viel mehr darum, wie man sich durch diese Diagnose und alles was sie mit sich bringt verändert. Ob das Leben überhaupt noch wie vor der Diagnose zu führen ist? Ob der Partner mit den Narben, dem veränderten Körperbild zurecht kommt?

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Es gibt viele Fragen, die der Krebs aufwirft.

Manche sofort, manche im Verlauf der Erkrankung. Wichtig ist, so finde ich, das ihr da draußen wisst, das ihr nicht alleine damit da steht egal ob Patient oder Zugehöriger.

Redet mit jemandem! 

Das können Familie und Freunde sein, Ärzte, Onkopsychologen, Selbsthilfegruppen oder psychoonkologische Begleiter wie ich.

IHR MÜSST DA NICHT ALLEINE DURCH!

expressives Schreiben - kreativ mit Stift und Papier

 

Quelle: www.schreibenwirkt.de

Heute stelle ich euch meine neue Rubrik vor.

expressives Schreiben - kreativ mit Stift und Papier

Unter kreativ mit Stift und Papier findet ihr zukünftig alle expressiven Texte und auch alle Neurographik Bilder.

Expressives Schreiben - was ist das eigentlich?

Expressives Schreiben ist eine von Psychologieprofessor James Pennebaker bereits in den 1980er-Jahren entwickelte Schreibintervention zur Bewältigung von emotionalen Belastungen und Traumata und zur Stärkung der allgemeinen Resilienz. - schreibt Paul von schreibenwirkt.de

Ich habe expressives Schreiben erstmalig im Ressilenz Workshop in Fulda bei der wunderbaren Irena Jäger kennen gelernt und war gleich begeistert.

Sie ist Poesietherapeutin und hat mit uns diese Methode praktisch erarbeitet.

Die Grundanleitung geht so:

Nimm dir ungefähr 20 bis 30 Minuten Zeit, an einem ruhigen Ort.

Konzentriere dich gedanklich auf ein Ereignis in deinem Leben, das dich belastet oder aufgewühlt hat.

Schreib einfach alles auf, was dir dazu einfällt ohne auf Rechtschreibung, Grammatik oder Stil zu achten.

Text, Stichworte, Wortgruppen - alles ist erlaubt.

Im Workshop haben wir, um den Einstieg zu erleichtern, zu Postkartenmotiven geschrieben, die man sich vorher ausgesucht hat. Man könnte auch zu Musik oder bestimmten Geräuschen schreiben oder sich mit einem einzelnen Wort beschäftigen.

Ich hatte die Karte mit dem Mops.

Mein Text dazu:

Ein mopsiger Tag

Du wirst wach, draußen ist es oll, nebelig und grau.

Ach, einfach im Bett bleiben, in die Decke kuscheln, die Wärme des Bettes genießen, sich einhüllen lassen.

Ein gemütlicher Tag im Bett.

Ein Tee noch dazu und ein schönes Buch oder doch lieber Musik?

Ach, der Tag ist lang. Kannst du ja alles ausprobieren heute.

Einfach mal nix tun, nix vorhaben, chillen, faul sein.

Morgen, wenn der Nebel sich verzogen hat, kannst du wieder emsig wie eine kleine Biene sein. Morgen!

Heute aber, bist du ein in die Decke gehüllter Mops und hast einen mopsigen Tag. 

Im Gespräch mit den anderen darüber, kam für mich heraus, das ich mir selber solche Tage erlauben sollte und darf. Das es auch Geborenheit und Ruhe braucht und nicht immer nur emsiges Tun.

Das Gespräch mit den anderen, hatte gleich richtig Tiefgang und war so berührend und herzlich. Selten bin ich aus einem Workshop Teil mit Tränen in den Augen gegangen.

Irena hat uns dazu folgenden Text geschrieben, denn ich in Absprache mit ihr hier veröffentlichen darf.

EINFACH SEIN.

Und dann lasse ich los.

All die Erwartungen von außen und von innen.

Ich lass mich tragen von Tag zu Tag, von Sekunde zu Sekunde, von Wort zu Wort.

Alles kann nichts muss.

Alles kann nichts muss.

Allein meine Geschichte ist erzählenswert, atemberaubend und tiefberührend.

Ich bin stark und ich bin ich.

Ich bin genug. Gut genug. Gut genug.

Und dann lasse ich los.

All die Erwartungen vom Innen und vom Außen.

Und dann bin ich einfach ich selbst.

Ich. Selbst.

Ich kämpfe, lebe, atme für mich und danach erst für den Rest.

Alles kann nichts muss.

Ich lasse los.

Ich bin, so wie ich bin, ganz in Ordnung.

Und dann bin ich frei, lasse es fließen und kann fliegen.

Diesen Text widme ich meiner Schreibgruppe vom Open Space „Wir entwickeln Krisenkräfte“ resilienzfördernder Workshop für krebskranke Menschen von und mit Lara Hubenschmid am 18.09.2021 in Fulda.

Ihr seid wunderbar.

© Irena Jäger aufs-papier.de

Ich möchte euch noch viele weitere tolle Texte dieser Art präsentieren und euch zum mitmachen anregen.

Apropos Mitmachen!

Die NetzwerkstattKrebs hat eine Schreibwerkstatt, die einmal monatlich stattfindet und ähnlich konzipiert ist, aber aus Spaß am Schreiben und mal was ausprobieren. 

Wenn ihr dabei sein wollt, vermittle ich euch gerne den Kontakt.

Der September - aufregende Zeiten

 

Da war ordentlich was los im September und deswegen war es die Tage auch ein wenig ruhig hier, ich brauchte erst mal ne Pause vor allem körperlich.

Ganz zuerst einmal - ich habe JA gesagt.

Am 21. September haben wir geheiratet im ganz kleinen Kreis. 

Es war ein wunderschöner aufregender Tag, der aus mir nun Frau Kaczmarek gemacht hat.

Zweite gute Nachricht:

Alle Kontrolluntersuchungen beim Frauenarzt, Onkologen, Knochenszintigraphie, Strahlenklinik und Kardiologen sind ohne Befund bzw. ohne neuen Befund.

Da fällt einem schon mal ein Hinkelstein vom Herzen oder zwei oder drei.

Gerade die Knochenszintigraphie hat mir schon Sorgenfalten auf die Stirn getrieben, weil da am linken Rippenbogen ne Stelle ist, die weh tut. 

Nun ja olle Gisela Lymphoedem zwängt sich überall da rein, wo sie nicht hingehört und macht Ärger. Meine Güte, die könnte doch echt lieber mal zu Horst gehen, oder?

Dann war ich ja in Fulda zum Resilienz Workshop, von dem ich hier schon mal berichtet hatte.

Wunderbares Hotel, tolle Stadt und 30 tolle Frauen plus Referentinnen - echt klasse.

Wir haben aktiv und auch passiv gearbeitet, geredet, geschrieben und lecker gegessen. 

Den Austausch kann man an sich gar nicht so recht in Worte fassen, nur so viel sei dazu gesagt. Sich untereinander zu öffnen, eigene Baustellen zu erkennen, auch mal Tränen zu zu lassen und trotzdem jede Menge Spaß haben und neue Ideen bekommen, das gelingt nur im geschützten Raum eines solchen Workshops. Ich hoffe daher, das sich derartige Angebote etablieren können.

Neue Ideen hab ich mit gebracht, es wird eine neue Rubrik im Blog geben!

Expressives Schreiben

Ganz nebenbei traf ich beim Mittagessen im Hotel Heike E.M. Jänicke, die dort ebenfalls zu einem Workshop war, allerdings für Führungskräfte. Für einen Termin hätten wir wohl ewig Anlauf gebraucht, so war es ne freudige Überraschung natürlich mit Beweisfoto.

Ja und dann waren die Sachsen Mädels vom schön&stark Shooting in der Jubiläumsausgabe der MammaMIA. Wow, damit hatten wir ja nun so gar nicht gerechnet. Aber gerade über diese Zeitschrift kann das Angebot von Franziska Günther unter Krebsmädels bekannter gemacht werden.

Ja und jetzt wird es nicht ruhiger werden.

Die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater bei Andrea Heckmann ist wieder gestartet, wo ich Teilnehmer und Dozenten betreuen darf.

Und in meinem Ehrenamt in der NetzwerkstattKrebs tut und ändert sich so einiges, so das ich da im November noch mal unterwegs sein darf.

So viel also zu Rentner haben niemals Zeit.

Resilienz - Was das denn für ein Zeug?

Resilienz

Habt ihr davon schon mal gehört?

Ich ehrlich gesagt vor meiner Brustkrebsdiagnose noch nicht.

Wikipedia erklärt das so:

Resilienz (von lateinisch resilire ‚zurückspringen‘ ‚abprallen‘) auch Anpassungsfähigkeit, ist der Prozess, in dem Personen auf Probleme und Veränderungen mit Anpassung ihres Verhaltens reagieren. Dieser Prozess umfasst:^[1]

• Auslöser, die Resilienz erfordern (z. B. Traumata),
• Ressourcen, die Resilienz begünstigen (z. B. Selbstbewusstsein, positive Lebenshaltung, unterstützendes soziales Umfeld) und
• Konsequenzen (z. B. Veränderungen im Verhalten oder in Einstellungen).

Resilienz kann einen wichtigen Beitrag zur Fähigkeit eines Einzelnen leisten, sich zu erholen oder auf Herausforderungen und Veränderung zu reagieren.^[1]

Mit Resilienz verwandt sind Entstehung von Gesundheit (Salutogenese), Widerstandsfähigkeit (Hardiness), Bewältigungsstrategie (Coping) und Selbsterhaltung (Autopoiesis).

In der Medizin bezeichnet Resilienz auch die Aufrechterhaltung bzw. rasche Wiederherstellung der psychischen Gesundheit während oder nach stressvollen Lebensumständen und wird als Ergebnis der Anpassung an Stressoren definiert.^[2]

Das Gegenteil von Resilienz ist Verwundbarkeit (Vulnerabilität).

Lara vom Leibniz-Institut für Resilienzforschung umschreibt es so:

Resilienz umschreibt die Fähigkeit, die psychische Gesundheit während oder nach widrigen Ereignissen (wie z. B. einer Krebserkrankung) aufrechtzuerhalten oder zurückzugewinnen. 

Auf Deutsch also:       - Wie gehe ich mit der Erkrankung um?

                                    - Was kann ich tun, damit es mir besser geht?

                                    - Wo finde ich eventuell Hilfe?

Davon hatte ich ja seit meiner Diagnose im Juni 2018 an sich immer wieder berichtet, ohne zu wissen, das es sich dabei um Resilienz handelt.

Wandern und Pilgern, Yoga und Meditation, Gartenarbeit, Neurographik, Freunde treffen, sogar meine Arbeit in der NetzwerkstattKrebs sind meine Resilienz Werkzeuge.

Am Wochenende, genauer gesagt ab morgen, bin ich nun im Rahmen einer Studie des Leibniz-Institut für Resilienzforschung in Fulda zu einem Workshop.

Im Rahmen des Forschungsprojekts „Wir entwickeln Krisenkräfte“ wurde ein Workshop konzipiert, der sich speziell an den Bedürfnissen junger an Krebs erkrankter Menschen orientiert und das Ziel hat, deren Resilienz zu steigern.

Jung und an Krebs erkrankt bedeutet im Rahmen der Studie, das man zwischen 18 und 49 Jahren alt ist.

Ein spannendes und interessantes Programm erwartet mich und die anderen Teilnehmer und natürlich Kost und Logis im Park Hotel in Fulda.

Wir werden über den Umgang mit der Erkrankung sprechen, lernen expressives Schreiben und Entspannungstechniken und stärken unseren Selbstwert und entdecken unsere Stärken.

Nächste Woche werde ich euch dann darüber berichten.

Ihr könnt mir gerne bis dahin antworten, was eure Resilienz Strategien und Mechanismen sind ganz egal ob ihr an Krebs erkrankt  seid oder nicht.