Nach der Pflicht, kommt die Kür

Hallo da draußen!

Die Akutbehandlung habe ich mit der letzten Bestrahlung am 25.09.2019 abgeschlossen.

Akutbehandlung waren in meinem Fall 16 Chemos, 3 Op's und eine Herzkatheterintervention, unzählige Ultraschalluntersuchung zur Hochwasserlage und den Effekt, das mich die Schwestern im Brustzentrum beim Namen kennen.
Wofür Mitpatientinnen etwa 8-10 Monate brauchen und dann womöglich sogar schon zur AHB waren, da hab ich eben mal 1 Jahr und 3 Monate benötigt.
Und wie der Titel ein bisschen vermuten lässt, bin ich natürlich noch nicht fertig.

Die gute Nachricht ist: ich gelte jetzt als krebsfrei.

Horst is death, von uns gegangen, weg geäzt und raus operiert.
Er durfte dem Pathologen noch mal winken und wurde dann entsorgt!
Und um auf Nummer sicher zu gehen, wurde seine ehemalige Nachbarschaft noch 28 mal gebruzelt.

Jedenfalls meinte mein Doc Hupfer letzte Woche im Gespräch "was für Krebszellen? Die hab ich alle abgeschnitten!!!"

Die Kür ist jetzt nun die Räumung der unteren Etage.
Ich und meine Gynäkologin hätten ja gern Eierstöcke und Gebärmutter raus.
Was nicht da ist, kann nicht krank werden.
Und wer zwei Mutationen hat, die beide Brust- und Eierstockkrebs machen können, der darf ja wohl bitte auf Nummer sicher gehen, oder?

Aber so einfach ist das nicht.
Doc Hupfer und das Tumorboard sprechen sich nur für die Entfernung der Eierstöcke aus und die Krankenkasse hält sich an diese Empfehlung.
Und da es sich um eine prophylaktische Entfernung handelt, muss das natürlich erst bei der Krankenkasse beantragt und von selbiger genehmigt werden.

Das dauert und so muss die Kür noch ein bisschen warten.
Damit aber auch meine AHB und somit auch der Abschluss dieses Kapitels.
Und das wiederum hat Einfluss auf die Bearbeitungsvorgänge bei der Rentenversicherung und so muss meine EM-Rente eben auch warten und ich habe bereits Kontakt mit dem Arbeitsamt wegen diesem Nahtlosigkeitsgeld aufgenommen.

Ehrlich gesagt weiß ich inzwischen nicht, was einfacher war.

Kampf gegen Horst oder Kampf gegen Bürokratie?

Im Kampf gegen Horst gab es einen straffen Plan, der zwar zeitweise gelockert und angepasst wurde, wenn es mir nicht so sonderlich ging, aber man hatte einen Anhaltspunkt wann was erfolgt und bis wann sich das etwa zieht.
Im Kampf mit der Bürokratie gibt's keine Termine, keine Angaben zur Dauer.
Man tut was man kann, man füllt aus, kopiert, man füllt wieder aus, man erklärt und rechtfertigt sich und dann wartet man.
Lang und länger, der eine wartet auf diesen Befund, der nächste auf die Entscheidung der AHB Klinik (die is noch nicht mal beantragt), der nächste findet bis Dezember ist noch genug Zeit zum gesund werden und so weiter.
Und irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, das die Kür nicht die OP sondern der Kampf mit der Bürokratie ist und der wird irgendwie zu einem Kapitel der unendlichen Geschichte.

Oder ist das etwa schon ein neues Kapitel?????

Ein Türchen öffnet sich

Langsam öffnet sich ein Türchen Richtung Zukunft.

Andrea Heckmann hatte ja schon das Türchen aufgeschlossen indem sie mir das Stipendium für die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater geschenkt hatte.

Ihr erinnert euch an meinen Freudentaumel.

Heute war ich mit Phillip beim Friseur und mit uns eine weitere Kundin.
Die Dame erzählte als wir schon halb im gehen waren, das sie ins Krankenhaus müsste wegen einem Knoten in der Brust.
Die Chefin vom Laden rief mich dazu und fragte ob es okay wäre das ich mal kurz was erklären könnte.
Und so kam es, das ich ihr von Dr. Hupfer  und seinem Team erzählte, von der OP, von den Voruntersuchungen und der geplanten Kur.
Das sie keine Angst haben bräuchte, weil dort alle sehr kompetent und lieb sind.

Was soll ich sagen?
Die Dame war erst beeindruckt und dann etwas beruhigter.
Und ich habe mich in dieser Situation richtig wohl gefühlt.
All das was ich in den letzten 15 Monaten erfahren und gelernt habe, konnte ich weiter geben an jemanden der noch völlig konfus am Anfang steht.
Es war nicht unangenehm, es tat gut zu helfen.

Es fühlte sich so richtig an und bekräftigt mich in meinem Tun und meiner Entscheidung mich nach außen zu zeigen, offen über meine Erkrankung zu reden und das Stipendium anzutreten.
Es mag sich das Arzthelferinnnen Türchen geschlossen haben, aber ein anderes helfendes öffnet sich gerade immer mehr und dafür bin ich dankbar.

Wenn nichts mehr ist wie vorher

Hallo da draußen!

„Du siehst aber wieder gut aus! Wann gehst du wieder arbeiten?“

Diese Kombination aus Kompliment und Frage erreicht mich jetzt oft.

Ja ich sehe wieder gut aus, weil ich mich Make-up trage und mir Mühe gebe eben nicht so schrecklich krank auszusehen auch an Tagen wo das so ist.
Weil ich damit mich selbst und meine Psyche überlisten will.
Und weil es Tage gibt wo ich nicht die letzten 16 Monate erklären will.

Aber gut aussehen heißt nicht gesund sein!

Ich leide an einem Lymphoedem Grad 2/3 im rechten Arm und Hand und im Brustkorb, die Narben sind noch fest und so sind manche Bewegungen noch nicht möglich, mein Körper kämpft immer noch mit den Auswirkungen der Chemotherapie/Bestrahlung und in meiner Psyche hat sich eine reaktive Depression  eingenistet, die eben tageweise die Oberhand hat und zusammen mit Fatique ist das ne richtig dämliche Kombination.

Ganz interessante Einblicke gibt dieser Artikel der BUNTE dazu.

Deswegen ist es mir ganz wichtig die guten Tage zu genießen, den Tagen Leben und schöne Momente zu geben, aber euch auch klar zu machen, das das eben nur ein Bruchteil- eine Momentaufnahme meines Lebens ist.

Sehenswert

Ein sehr informativer Beitrag.
Bezieht sich zwar auf Frauen mit metastasiertenm Brustkrebs, aber ich finde er trifft auf alle Krebspatienten zu.
Schaut doch einfach mal rein.
#pinktober
Das Leben leben #trotzkrebs

Weltbrustkrebstag

#pinktober

Die Fotos zeigen mich und mein Leben mit Brustkrebs 

Das erste noch vor der Diagnose, die anderen während Chemo und die letzten beiden schon ohne Horst und Brüste.

Sie umfassen etwa den Zeitraum von Mai 2018 bis August 2019.

Ich bin optisch fast wieder hergestellt, wer‘s nicht weiß, dem fällt nix auf.

Aber innerlich und gesundheitlich bin ich eine andere geworden und werde nie mehr die Alte sein.

Das Leben geht weiter #trotzkrebs, aber Prioritäten und Möglichkeiten verschieben sich.

Das Leben ändert sich sowohl positiv als auch negativ.

Der Preis, den man für‘s Leben zu zahlen hat, ist manchmal hoch, aber man zahlt ihn, weil das Leben schön ist.

Denkt heute und im ganzen Oktober, der ist der Brustkrebsmonat, und überhaupt nicht nur an die Krebserkrankten. Denkt auch an die Überlebenden mit ihren Folgeschäden und die, die keine haben.

Denkt an alle die, die metastasierten Brustkrebs haben und sich tagtäglich ihr Leben erkämpfen.

Und denkt an all die Familien, Freunde, Kollegen, Nachbarn, Helfer und Unterstützer und an all das medizinische Personal und Ärzte, die das mittragen, ertragen und uns helfen wo immer sie können.

Yoga bei Brustkrebs

Hallo da draußen!

Yoga bei Brustkrebs oder danach, ja das geht.
Bewegung egal welcher Art lindert Nebenwirkungen oder verhindert sogar das sie auftreten und natürlich tut Bewegung auch der Psyche gut.

Ein interessanter Artikel dazu von Stefanie Ebenfeld.

Und weil mir das schon länger klar ist und ich schon mal dem inneren Schweinehund entgegen treten will, der wohl bei Schmuddelwetter nicht in Wald möchte, habe ich bei Christine Raab einen Online Yoga Kurs gebucht.
Sehr zu empfehlen, weil ihr denn immer dann und wo machen könnt, wo es eben gerade in den Tag passt und nicht an feste Zeiten gebunden seit.
Uuuuund das Material steht euch immer zur Verfügung, wenn ihr den Kurs einmal erworben habt.
Schaut doch mal rein.

Talkaboutcancer Day

Heute ist der internationale #talkaboutcancer -Day.
Egal wie Du über Krebs sprichst. Hauptsache Du tust es.

#talkaboutcancer
#Kurvenkratzer
www.kurvenkratzer.at

Ich Danke Sabine Dinkel für ihr tolles Buch
„Krebs ist, wenn man trotzdem lacht „
Es ist inzwischen zu meinem Motto geworden.

Redet darüber!!!!

Manuela Schwesig hat es getan.

#talkaboutcancer

Sie hat bekannt gegeben, das sie Brustkrebs hat und das sie kämpfen will, weil es so viele Frauen gibt die auch kämpfen und es schaffen wieder gesund zu werden.

Und prompt gibt’s nen kleinen Beitrag zum Thema Brustkrebs in den Nachrichten.

Muss es dafür erst ne Politikerin treffen???

Ich wünsche Frau Schwesig alles Gute und vor allem viel Kraft.

Und euch da draußen rate ich, redet drüber egal welcher Fießling sich bei euch eingenistet hat.
Denn damit helft ihr anderen Erkrankten und letztendlich euch selbst - ihr seid nicht allein.

Freudentaumel

Den aufmerksamen Lesern ist ja nicht entgangen, das es da am Dienstag eine super tolle Überraschung für mich zur Bestrahlungshalbzeit gab, die ich erst mal realisieren musste ehe sie in Worte gepackt werden konnte.

Wo fang ich denn mal an?
Am Anfang vielleicht?

Also es ist ja so, das ich im Juni schon wußte das ich mich beruflich umorientieren muss, weil ich das  Lymphoedem am rechten Arm nicht mehr los werde und so nicht mehr wie gewohnt arbeiten kann.
Also hab ich angefangen mich so links und rechts des Weges umzuschauen was mich zum einen interessiert und was auch machbar ist und was auf meine bisherige Tätigkeit aufbaut.

Menschen helfend zur Seite stehen ist ja so mein Faible, deswegen bin ich ja mit Leib und Seele Arzthelferin.
Onkolotse, Hospizhelfer, Psychonkologie damit liebäugel ich ja schon länger und durch all das was ich selber so erfahren habe seit Horst sich hier eingenistet hat, fand ich könnte ich das ja an andere Erkrankte weiter geben.

Über Facebook habe ich mit der Zeit verschiedene Kontakte geknüpft und so lernte ich die liebe Andrea Heckmann kennen.
Sie arbeitet im Bereich der LebensMUTivation und bietet auch Online Kurse an.
Und so kam es, das ich von ihrer Onlineausbildung zum psychoonkologischen Berater erfahren habe für das es per Los ein Stipendium zu gewinnen gab.
Nach langem Hin und Her habe ich mich gegen eine Bewerbung entschieden, weil ich die ersten 8 Wochen der Ausbildung (wenn nicht noch länger) selbst noch in Behandlung stecke und es den anderen Teilnehmern gegenüber als unfair empfand sollte ich ausgelost werden, zumal das Stipendium einen vierstelligen Wert hat.
Ich hab das mit Andrea diskutiert und für mich das ganze auf 2020 vertagt.

Inzwischen habe ich schweren Herzens einen Rentenantrag gestellt (Post dazu folgt) und mit der Bestrahlung begonnen. Und natürlich weiter gesucht was ich nach Abschluss der Behandlung so tun könnte.

Ja und dann schreibt mich Andrea am Dienstag an und möchte mir, sofern ich Lust und Interesse habe, ein Stipendium für März 2020 schenken.

Schenken!!!!!

Mir!!!!

Na und ob ich Lust habe.
Ich kann das immer noch nicht so recht begreifen, aber ich merke jetzt schon wie es mir Kraft gibt und meine doch öfter mal trübe Stimmung aufhellt.

Ich darf also nächstes Jahr online quasi im Fernstudium eine Ausbildung zum psychoonkologischen Berater machen.
Ich darf mich mit meinen Erfahrungen für andere Erkrankte einbringen und ihnen zur Seite stehen.
Wie das dann genau aussehen wird und wo steht noch in den Sternen, aber ich bekomme das Werkzeug und die Fähigkeiten in die Hand, um trotz Berentung nicht untätig rum zu sitzen und wenigstens stundenweise weiterhin Menschen helfen zu können.

So jetzt ist es raus, wenn auch noch immer unfassbar für mich.

Wege entstehen, wenn man sie geht - in diesem Sinne geh ich meinen Weg!

Grill den Horst - Halbzeit

Hallo da draußen!

Heute war Bestrahlung Nummer 14 also Halbzeit der Grill den Horst Party.

Es geht mir gut körperlich.
Die Haut ist im Bestrahlungsgebiet leicht gerötet, wie wenn man zu lange in der Sonne war.
Sonst ist nix.
Und das schreibt eure Katastrophenkönigin!!!
Es ist nix!!!

Klar mein Lymphoedem am Arm und Thorax hat sich etwas verschlimmert, selbst nach erfolgter Lymphdrainage geht der Strumpf nur sehr schwer anzuziehen.
Aber es ist auszuhalten.
Ich teile mich ein, organisiere um wie so oft seit Horst hier seinen Auftritt hatte.
Scheint ja jetzt meine neue Aufgabe zu sein.
Dauert jetzt eben alles länger, vieles was ich sonst in einem Ritt erledigt habe muss ich eben aufteilen. Na ja hab ja Zeit dazu....
Lymphdrainage darf gemacht werden, Bestrahlungsgebiet auslassen und über den Rücken quasi ne Umleitung bauen.
Ansonsten mache ich brav meine Entstauungsgymnastik und habe von der Ärztin in der Strahlenklinik Trockenschwimmen verordnet bekommen.
Ganz wie Balduin der Trockenschwimmer mache ich eben die Schwimmbewegung mit den Armen schön vorsichtig an Land und massiere so den Brustkorb und dehne gleichzeitig sanft die Narbe.

Die Bestrahlung selbst ist übrigens ne Therapie, die so gar nicht greifbar ist.
Man liegt da auf dem Tisch und das Gerät fährt um einen rum, nimmt die richtige Position ein und dann ertönt ein Signalton während die Strahlung das verbrutzelt was von Horst eventuell noch da ist.
Man sieht nix, man spürt nix.
Schwer vorstellbar das da was passieren soll.
Die Chemo sieht man in sich rein laufen, bei ner OP hat man nen Verband und eventuell Schmerzen.
Aber hier? Nix! Nur die kleine Rötung.

Aber es sei euch gesagt, wenn ihr irgendwann da mal hin müsst, was ich für keinen von euch hoffe, dann braucht ihr wirklich keine Angst zu haben.
Alle sind sehr lieb, haben immer ein offenes Ohr und stehen einem geduldig zur Seite.

Eigentlich wollte ich euch ja noch von meiner ramponierten Psyche berichten und was da so passiert und was ich dagegen unternehme, aber die wunderbare Andrea Heckmann  hat mir vor noch nicht mal einer Stunde ein super schönes Geschenk gemacht, das mich jetzt tapfer Schritt für Schritt durch die Therapie gehen lässt und mir eine Tür für meine berufliche Zukunft weit geöffnet hat.

Da ich das aber weder begreifen noch in Worte fassen, sondern mich einfach erst mal nur freuen kann, müsst ihr euch noch ein kleines bisschen gedulden bis ich euch das genau erklären kann.