Montag, 19. August 2019

Ausgelesen

In den letzten 8 Wochen habe ich tatsächlich zwischen der Trauer um unseren Charly, der Brustamputation und diverser Formulare zur Rente geschafft zu lesen.

Das ist gar nicht so einfach, wenn man ein Chemobrain hat.
Das Buch muss fesseln, darf aber nicht überfordern und man muss es auch mal weglegen können ohne den Anschluss zu verpassen.

Meine liebe Nachbarin Bea hatte mir „mein längster Weg“ geliehen.













Rosi läuft für ihren an Krebs verstorbenen Mann einmal um die Welt.
Ein Thema für das ich ja sehr sensibel bin sowohl laufen als auch Krebs.
Wer es liest wird schnell merken, es ist die Geschichte einer mutigen Frau kein Krebsdrama, aber mit dem großen Glauben an das Gute im Menschen und an Hilfsbereitschaft auf der ganzen Welt, an das was der Körper so leisten kann und einer Liebeserklärung an die Natur.
Es hat mich sehr beeindruckt.


Und dann war da noch in der Mutmach Post von Annett Ove.
Ein Mann namens Ove












Ove schrullig, mit festen Rhythmen und Ritualen , Paragraphenreiter der Nachbarschaft will doch einfach nur zu seiner Frau.
Täglich wird das verhindert.
Und so bilden sich Freundschaften, Erkenntnisse, natürlich unter Benutzung des richtigen Werkzeugs und man gewinnt Ove mit jedem Kapitel mehr lieb.
Um ehrlich zu sein, ich hab am Schluss ein Tränchen verdrückt.
Hoffentlich kümmern die sich jetzt gut um den schrulligen Kater ....

Freitag, 16. August 2019

Grill den Horst


Hallo da draußen!

Heute startet also die Grillparty bei der wir Horst oder was davon übrig ist, wenn überhaupt was übrig ist, den Rest geben.

Grill den Horst hab ich es kurzerhand getauft.
Herr Hensler möge mir bitte verzeihen, das ich mich an seinem TV Format bedient habe.

Um es gleich mal vorweg zu sagen.
Bestrahlung dauert nicht lang und tut nicht weh!
Eigentlich ist man den Großteil der Zeit mit An- und Abreise beschäftigt, die Therapie selbst nimmt bei mir etwa 5 min in Anspruch.

Ich werde vom Taxi abgeholt und wieder heim gebracht, hab also keinen Stress mit Verkehr und Parkplatzsuche.

Die Strahlenklinik befindet sich im großen Klinikum in der Nachbarstadt, alle sind super lieb, bis jetzt klappt das mit den Terminen immer super gut und ich fühle mich da gut aufgehoben.
Dazu trägt nicht zuletzt auch die Gestaltung der Räumlichkeiten bei.
In den Gängen hängen Fotos mit Afrika Motiven.

















Und im Wartebereich und im Strahlenraum (nennt sich das so?) hat man diese wundervolle Deckenansicht.
















Also lag ich heute entspannt unterm Blätterdach, wurde eingemessen und nahm ein Sonnenbad, um Horst oder wer auch immer da noch haust ne ordentliche Dosis Feuer unterm Hintern zu machen.

Momentan keine Nebenwirkungen, müde war ich die letzten Tage schon, das schieb ich also heute mal nicht auf die erste Bestrahlung. Könnte aber mit der Zeit kommen, Husten kann kommen und allen voran kann die Haut im Laufe der 28 Bestrahlungen leiden.
Ist halt wie Sonnenbrand der immer wieder der Sonne ausgesetzt wird.

Ich hab mich belesen und pflege die Haut mit Sanddorn Fluid von der Salbenmanufaktur Beti Lue, die mit der Strahlenklinik in Chemnitz zusammen arbeiten und da gute Erfahrungen gemacht haben.
Zum duschen gibt’s ph-neutrales sensitiv Duschgel für Neurodermitis Patienten und innerlich gibt’s Kieselerde mit Zink, Silicea und paar Belladonna Globuli. Und ganz viel Zuversicht, das ich damit das Ding schon wuppen werde.

In diesem Sinne wünschen wir Horst fröhliches brutzeln und ganz viele Röstaromen.

Mittwoch, 14. August 2019

Kontrolle 6 Monate nach Chemo

Wow - 6 Monate nach Chemo

Klingt gut, oder?
Und trotzdem kommt es mir vor als wenn es erst gestern war.

Heute stand sie also an die Kontrolle.

Erst mal hab ich berichtet von meiner Odyssee mit Portschlauch auf Wanderschaft, nem Herzkatheter und endlich ner erfolgreichen OP.
Vom Lymphoedem und der Kompressionsversorgung, von meinen Einschränkungen im Alltag, die ja nicht gerade unerheblich sind.
Von meinen Beschwerden, hartnäckige und neue.
Vom Bestrahlungsbeginn und der nachfolgend geplanten OP.
Von der Onkopsychologin und der AHB im Thüringer Wald.
Und vom Rentenantrag.

Nun ja das Lymphoedem wird mein Begleiter bleiben sagt er, mal mehr mal weniger je nach körperlicher Verfassung und auch Wetter.
Was also heißt weiterhin zweimal die Woche Lymphdrainage und täglich den Arm- und Handstrumpf tragen.

Die Narbe von der Amputation sieht gut aus, das die Thoraxwand ebenfalls voll lympht ist nicht toll, aber da darf man jetzt nicht dran rum machen, erst nach der Bestrahlung falls noch Babyhorste da sind. Schließlich wollen wir die ja auf keinen Fall auf die Reise an andere Stellen in meinem Körper schicken.

Der Ultraschall vom Bauch sah gut aus.
Leber okay, Ruckzyste an der linken Niere is noch da - wo sollte die auch hin frag ich mich und nirgends freie Flüssigkeit zu sehen.

Blutwerte waren ja im Krankenhaus und auch nachfolgend bei uns in der Praxis okay, da haben wir heute nicht noch mal angestochen.
War ich nicht böse drüber, denn Nadeln hab ich ja im vergangenen Jahr genug zu sehen bekommen.

Und meinen Rentenantrag unterstützt er, er sieht ebenfalls momentan keine andere Möglichkeit.
Ich auch nicht, was schon arg frustrierend ist.

Da das jetzt schon der fünfte Arzt ist mit dieser Aussage, werde ich es wohl mal glauben, oder?

Und das Lymphoedem da es mir ja nun dauerhaft bleiben will, wird wohl mal Ben Namen brauchen.
Eure Wässrigkeit oder so, ihr dürft kreativ sein.




Ansonsten versuche ich regelmäßig meine Runden zu drehen im Wald oder an der Talsperre und so meine Schrittzahl zu schaffen bzw. zu steigern, aber das ist schon wieder ein anderer Post.

Mittwoch, 7. August 2019

Yoga für Brustkrebspatienten

oder andere Patienten oder Anfänger

Hab ich gestern gebucht und zwar als Online Kurs bei der wunderbaren Christine Raab.



















Ich muss was tun und zwar dringend für Körper und Geist.
Und da wir uns per Facebook kennen, die gleiche Diagnose haben/hatten und ich sie per Messenger schon ab und an gelöchert habe und traurig war, das wir doch so weit auseinander wohnen, habe ich diesmal zugeschlagen.

Lust online mitzumachen?

Dann schaut mal hier

Christine Raab - Brustkrebs Yoga Onlinekurs

Ich würde mich freuen, die ein oder andere zu treffen.

Donnerstag, 1. August 2019

Fotoshooting Spoiler




Ich war mal wieder vor der Kamera und zwar bei Cathleen im Studio.
Hier schon mal eine Vorschau und ihre lieben Worte dazu.


Der/die ein oder andere kann sich sicher noch an Anett erinnern, eine unfassbar starke Frau, die "Horst" (dem ungewollten Mietnomaden) den Kampf ansagte.
Im Januar hatten wir ein Fotoshooting bei Schneegestöber, denn Anett wollte die Phase der Chemotherapie in Bildern festhalten...
Diese Woche besuchte mich Anett auf ein "schnelles Shooting" im Atelier und ich war gleich wieder von ihrer positiven Ausstrahlung begeistert!
Es ist einfach nur toll so eine großartige Veränderung zu sehen - jeder kleine sichtbare Schritt ist einfach soviel wert!
Liebe Anett, ich wünsche Dir von Herzen beste Genesung und weiterhin ganz viel Kraft bei den Beschwerden, die noch zu bekämpfen sind!


3
© 2019 by Dreamlight Photography

Montag, 29. Juli 2019

3. Etappe startet

Hallo da draußen!

Auf in die dritte Behandlungsetappe - Strahlentherapie.

Es handelt sich um ionisierende Strahlung, die die Zellen verändern kann und so Überreste von Horst verbrutzelt.
Aber wie das immer so ist, nicht nur für Horst schädlich...


Also am 8.8. hab ich PlanungsCT, da wird dann die genaue Position bestimmt und angemalt.
Ab da nur noch duschen, möglichst mit Babyduschbad oder purem Wasser und nicht schrubben und rubbeln, sonst ist die Markierung weg.

Am 16.8. geht’s los
28 Bestrahlungen bekomme ich von Montag bis Freitag.
Man darf duschen wie oben beschrieben, aber nicht cremen oder Ölen.
Müdigkeit kann kommen, die Haut wird über kurz oder lang reagieren ist ja quasi wie Sonnenbrand.

Lymphoedem wird unser Problem werden sagte die Ärztin, weil es ja eigentlich jetzt schon ungewöhnlich schlimm ist und im Bestrahlungsgebiet liegt.
Und die Strahlen verhärten etwas das Gewebe, was ja für die Lymphknoten nicht so wahnsinnig günstig ist.

Es sind alle sehr lieb, es wurde gut erklärt und man hat immer einen Ansprechpartner.
Die waren über meinen fetten Patienten Ordner erstaunt obwohl die ja ausschließlich mit Krebsis zu tun haben.
Und ich dachte na ja, gibt sicher noch mehr so Unikate ....
Sie hoffen ich brauche nicht noch Senf zu meiner Extrawurst.

Ich auch!!!



Donnerstag, 25. Juli 2019

Jahrestag 1.Chemo


Heute vor einem Jahr bei gleichen Temperaturen hab ich meine erste Chemo von insgesamt bekommen.

Siehe Foto

Wahnsinn wie die Zeit vergangen ist.
Wahnsinn das ich noch immer in der Behandlung stecke.
Wahnsinn das mein Plan mit arbeiten so nicht aufgehen wird.

Aber wenn sich eine Türe schließt öffnet sich eine neue.....

#trotzkrebs
#horstmusssterben






Dienstag, 9. Juli 2019

Unikum mit richtiger Entscheidung

Faszinierend hätte wohl Mr. Spok gesagt.

Der Termin beim Genetiker war aufschlussreich und zugleich verwirrend.

Aufschlussreich, weil das Ergebnis meine Entscheidung zur beidseitigen Mastektomie untermauert hat.

Ich habe die Mutation für Brustkrebs und leider auch die für Eierstockkrebs.

Es bedeutet für mich, das ich jetzt lebenslang zur Brustkrebskontrolle gehe und nicht nach 5 Jahren im Rahmen der sogenannten Heilungsbewährung aus dem Kontrollprogramm ausgeschrieben werde.

*Nur mal so am Rande, ich finde das eh Schwachsinn. Als Krebspatient, wenn auch als geheilt, hat man doch immer ein erhöhtes Risiko.*

Es heißt aber auch, das mir die Entfernung der Eierstöcke nahe gelegt wurde.
Leider gibt es keine Vorsorgeuntersuchung für Eierstockkrebs.
Wenn man einen Tumor im Ultraschall findet, ist das Kind in aller Regel schon in den Brunnen gefallen, weil die Eierstöcke quasi frei im Bauchraum schweben und nicht noch mal extra von irgendwelchem Gewebe umschlossen sind, was es eventuellem Krebs sehr leicht macht sich auszubreiten.

Für mich stellt das kein Problem dar.
Der Kinderwunsch ist abgeschlossen, die Eierstöcke nach 6 Chemos nicht mehr zu gebrauchen und ich muss im Rahmen der Behandlung eh in die Wechseljahre geschickt werden, weil Horst meine weiblichen Hormone heiß und innig geliebt hat.
Die OP hätte in sofern den Vorteil, das die Wechseljahre nicht per Medikament erzeugt werden, sondern eben weil die Eierstöcke ausgezogen sind. 
Und außerdem ist damit auch gleich das Thema mit den Zysten und der Verhütung vom Tisch.


Was für mich schon irgendwie ein Problem darstellt und allgemeine Verwirrung stiftet, ist das zweite Ergebnis des Gentest's.

Da finden die doch eine "Veränderung mit unklarer klinischer Bedeutung", die noch nirgends beschrieben ist.

Na toll!!!!

Ich mein jeder Mensch ist ein Unikat, aber so ein seltenes Ding wollte ich ja nun wirklich nicht sein.

Letztendlich werden jetzt bei mir noch Mundschleimhaut und Zellen der Blase (glücklicherweise aus dem Urin gewonnen) untersucht, um das mit dem Eierstockkrebs noch mal genauer einzugrenzen.

Und ich bin echt froh, dass ich so resolut entschieden habe.

Der Genetiker fand es auch höchst bedenklich, das ich in einer Brust gleich 3 verschiedene Krebsarten hatte - Horst, Hubert und ein Baby, welches noch nicht wusste ob es sich Horst oder Hubert anschließt. Und konnte meinen Entschluss voll und ganz nachvollziehen.

Merke, wenn schon Unikum, dann wenigstens richtig entschieden!