Das ist mein Leben!

Ich habe lange überlegt ob und was ich dazu schreibe, aber ich denke es ist nötig!

Wie ihr als treue Leser wisst, habe ich vor über einem Jahr Erwerbsminderungsrente beantragt. Leider mahlen zum einen die Mühlen der Bürokratie sehr langsam und zum anderen ist es trotz aussagekräftiger Befunde nicht möglich plausibel zu machen, dass ich keiner geregelten Arbeit von 3h täglich oder gar mehr werde nachgehen können.

Mein Widerspruch wurde gerade mal wieder auf Eis gelegt und man wartet jetzt auf den Rehabericht für eine Reha zu der ich zwar die Zusage, aber noch keinen Termin habe. Und der auch noch auf sich warten lässt, weil durch Corona weniger Patienten aufgenommen werden und man so derzeit bei März/April 2021 mit der Terminvergabe ist.

Nun bin ich ja recht aktiv hier im Blog, auch in der NWSK und in der Ausbildung zum psychoonkologischen Berater. Außerdem treffe ich mich regelmäßig mit zwei Gruppen von Brustkrebs Frauen und bin auch so gerne mal unterwegs. 

Wieso sollte ich da jetzt Rente bekommen?

Das was ihr und alle anderen hier sehen, ist nur die eine Seite der Medaille. 

Ich bin aktiv, kreativ und sportlich,  wenn es mir gut geht. 

Ich benötige aber auch reichlich Pausen, kann tageweise gar nichts unternehmen, habe Ängste und Depressionen oder Fatigue schlägt gnadenlos zu und das sehen nur ganz wenige Leute. Das ein Brief der Rentenversicherung Panik auslöst, das ich finanziell ab März 2021 in der Luft hänge, das mich diese Ungewissheit erdrückt, mache ich heute erstmals öffentlich. 

Meine ganzen Workshops,  Zeichnungen und auch Socken stricken mache ich abends, wenn ich die Kompressionsversorgung ausziehen kann. Und auch nur an Tagen wo das mein Kopf her gibt.

Das Lymphoedem schränkt extrem ein - im Alltag, im Haushalt, im Garten,  bei der Wahl der Kleidung und am schlimmsten auf dem Arbeitsmarkt! Und es ist das Ziel diesen Zustand zu halten, ja zu halten,  weil es sich manifestiert hat und leider auch verschlimmert. 

Trotzdem nehme ich meine Kräfte zusammen und möchte anderen Betroffenen helfen und die Ausbildung aus erster Hand bereichern.

Trotzdem gehe ich wandern, ins Fitness Studio,  zum Kaffeetrinken oder Essen, wurschtle in meinem Garten rum, stricke Socken für meine Mitmenschen, fahre in Urlaub und habe Spaß  - ich lebe!!!

Ich habe doch nicht anderthalb Jahre gegen Horst, und alles was er so mit sich im Gepäck hatte, gekämpft, um jetzt im stillen Kämmerlein mit der Decke über dem Kopf zu hocken!

JEDER HAT EIN LEBEN,  egal ob erkrankt oder nicht.

Auch Depressionspatienten dürfen und sollen lachen, Krebs Patienten Spaß haben und das Leben genießen, Lymphoedem Patienten dürfen zum Sport und die Kompressionsversorgung darf bunt sein!

Und genau deshalb trage ich das nach außen bis es der letzte verstanden hat, auch wenn ich nach 90min Interview für eine Studie heute Kopfschmerzen hatte und Mittagsschlaf machen musste oder nach 'nem Frühstück mit 'ner Freundin für den restlichen Tag erledigt bin. 

DAS IST MEIN LEBEN!

 

Movember

Nach dem Pinktober startet heute der MOVEMBER. 

Während der Oktober im Zeichen von Brustkrebs stand, sind nun die Männer aufgerufen, auf ihre PROSTATA- und HODENKREBS-Vorsorge zu achten. 

Als sichtbares Zeichen und um BEWUSSTSEIN zu schaffen, lassen sich immer mehr Herren in den nächsten vier Wochen ein kesses BÄRTCHEN (alle Formen und Farben sind zulässig!) wachsen.

Die Movember-Aktion stammt ursprünglich aus Australien und ist mittlerweile weltbekannt.  

Prävention ist auch oder gerade für Männer sehr wichtig und da die ja oft mit ihren Arzt Dates nicht so genau sind, können auch die Partnerinnen daran erinnern.

Ich freu mich schon auf jede Menge bärtige Damen Fotos.

Der Brustkrebsmonat

Oktober ist Brustkrebs Monat und der geht heute zu Ende.

Also auch morgen am 1. wieder Check your Boobies

Die Brust regelmäßig selbst zu untersuchen, sollte für jede Frau zum monatlichen Pflichtprogramm werden!

So kann oft schon sehr früh eine Veränderung der Brust und dem Brustgewebe wahrgenommen und erkannt werden. Und das ist oftmals lebensrettend!!

Die meisten Veränderungen, die man bei der Tastuntersuchung findet, sind nicht bösartig! Manchmal ist es auch sehr schwierig, das Brustdrüsengewebe richtig zu deuten. 

Zweifelsfrei kann nur die Ärztin/der Arzt feststellen, ob eine Veränderung vorliegt und Handlungsbedarf besteht. 

Eine genaue Anleitung, wie Frau ihre Brüste abtasten sollte ist unter folgendem Link zu finden

https://www.leben-mit-brustkrebs.de/brustkrebs-verstehen/brustkrebs-diagnose/brust-abtasten

Geklaut bei www.Kompetenz-meets-Bildung.de

Sport nach Krebs und mit Lymphoedem

 Hallo da draußen!

Quelle:www.fitmaker-werdau.de

Sport frei könnte das Motto meines Oktobers lauten, denn ich befinde mich im Probetraining im Fitnessstudio

Ja im Fitnessstudio. So richtig mit Geräten und Gewichten.

Geht das denn mit dem Arm und vor allem der Narbe?

War nicht nur meine Frage, sondern auch die der Trainer.

Und was soll ich sagen? 

Ja es geht. 

Natürlich muss man aufpassen was man da macht, welches Gerät man benutzt und mit wie viel Gewicht.

Und ganz wichtig, ich muss auf meine Körpersignale hören, nicht ackern bis es fies weh tut!

Und warum mach ich das jetzt?

Erstens:

Durch den Wald oder über Stock und Stein laufen, ist gut für die Ausdauer, für mein Gemüt und auch mal passend für 'nen Nachmittag mit 'ner Freundin, aber es fördert nur die Ausdauer und der Körper gewöhnt sich dran. 

Und dann wäre ja die jetzt kommende Schlechtwetter Saison nicht außer acht zu lassen. 

Schweinehund und Couch, ihr versteht?

Zweitens:

Ich habe Dank Antihormontherapie, Wechseljahren und immer zu Hause sein Probleme mein Gewicht zu halten. Hungern macht zickig und das hält ja keiner mit mir aus!

Und wo mehr Muskeln sind, werden auch mehr Kalorien verbrannt.

Drittens:

Das nette Lymphoedem, was sich ja hier leider zum Dauergast gemausert hat, wird durch vorhandene Muskeln und die Muskelpumpe in Schach gehalten. 

Nordic Walking, die Bewegung mit den Armen fördert bei mir auch Lymphabfluss und so war das nach dem ersten Probetraining auch als Arme, Brustmuskel und Co dran waren. 

Allerdings ersetzt es definitiv keine Lymphdrainage, aber es ist wieder ein Baustein, um den Zustand zu halten.

Natürlich sieht es jetzt nicht so aus, das ich hier mit schweren Hanteln arbeite oder mir an den Geräten Höchstgewicht wähle. An manchen Geräten mache ich auch nur mit Minimalgewicht die Übung, einfach weil der Gegenspieler trainiert werden muss, aber eben bei mir nicht so viel geht. Andere Geräte gehen mir ganz leicht von der Hand.

Es geht ja hier auch nicht darum, stundenlang 10kg oder wesentlich mehr zu heben, zu stemmen oder zu drücken. Das dürfte ich ja auch gar nicht, laut ärztlicher Empfehlung, 

Aber für 2 bis 3 Wiederholungen a15 Stück geht es eben schon. 

Und ich kann jederzeit abbrechen, wenn es nicht geht.

Das ist auch der Unterschied zum Arbeitsleben, in das ich ja gerne zurück wöllte, aber da kann man eben nicht nach 10min sagen "geht nicht mehr!"

Viertens:

Es tut mir einfach gut. Ich bin mit Freunden dort, ich fühl mich da wohl und komme raus aus meinen vier Wänden.

Wie haltet ihr das so mit dem Sport? Würde mich mal interessieren?

Studien und Co - Teilnehmen ja oder nein?

 Hallo zusammen!

Quelle:www.bio-m.org

Das es im medizinischen Studien gibt, hat wahrscheinlich jeder schon mal gehört oder gelesen.

Studien zur Wirksamkeit und zur Anwendung oder zur Zulassung von Medikamenten, darüber wie es den Patienten mit bestimmten Therapie ergeht, wie man damit zurecht kommt und welchen Nutzen sie haben.

Natürlich gibt es solche Studien auch im Rahmen der Krebserkrankung.

Manche Patienten nehmen während ihrer Therapie an Studien teil, manche erst danach, manche beides. Die Möglichkeiten sind vielfältig und es werden immer Teilnehmer gesucht.

Ich selber darf an einer digitalen Studie der Uniklink Leipzig teilnehmen.

Man wird per Email informiert und telefonisch betreut.

Dazu gehören die Beantwortung von 4 Fragebögen und das nutzen einer App.

MIKA

Ich nutze die App jetzt eine knappe Woche und finde die recht gut.

Täglich kann man sein Befinden dokumentieren und erhält so über längere Zeit einen Überblick wie die eigene Verfassung so war und kann so auch heraus finden, was da eventuell dazu geführt hat.

Was ich aber viel besser finde, ist das ANgebot der vielen Artikel, die man lesen kann und sich so jede Menge Informationen rein zieht und die Themenreisen.

Eine Themenreise dauert etwa 7 Tage, darin enthalten sind verschiedene Übungen, die man entweder mitmachen muss zum Beispiel Form einer Atemübung oder mit Zettel und Stift bearbeitet und das ganze dann natürlich für seinen eigenen Alltag nutzen kann.

Aktuell bearbeite ich das Thema: Deinen Weg finden

Auch wenn meine Akuttherapie abgeschlossen ist, hilft mir das.

Vielleicht ist es ja ein Anreiz für euch, sozusagen noch etwas Gutes für andere Erkrankte aus eurer Erkrankung zu ziehen oder für euch selbst (gerade, wenn es um neue Medikamente geht).

Wenn euch euer Arzt fragt, dann lehnt nicht gleich ab, sondern denkt mal in Ruhe darüber nach.

Beweg dich gegen Krebs

Heute mal etwas Werbung!

Ich bin schon lange mit Annelie auf Facebook befreundet und finde die Aktion einfach toll.

Und da derzeit aus bekannten Gründen keine Spendenläufe im klassischen Format statt finden können, die Forschung und Hilfsangebote aber weiter gehen müssen, finde ich das eine ganz tolle Idee!

 

Beweg Dich gegen Krebs - die App

Ich habe mit Euch mal wieder eine wirklich tolle Aktion zu teilen. Wir haben in den letzten Monaten wohl alle mit den vielen Eventsabsagen durch COVID-19 zu kämpfen. Daher nun diese Online-Version, um die Wichtigkeit von Bewegung nicht aus den Augen zu verlieren.

Beweg Dich gegen Krebs ist eine Benefizaktion der Stiftung Leben mit Krebs, dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankung (NCT) und der Else Körner-Frisenius Stiftung für Menschen mit Krebs, speziell zur Unterstützung onkologischer Sport- und Bewegungsangebote. 

Über die Beweg Dich gegen Krebs App können Teilnehmer/innen, jung oder alt, im Team oder alleine – die eigene Aktivität im Aktionszeitraum (16.10-15.11.20) zu Gunsten Krebsbetroffener sammeln. Die Aktion soll bundesweit zu mehr Bewegung motivieren. Die gesammelte Bewegungszeit kann im Anschluss umgewandelt und dem Sportangebot am NCT Heidelberg gespendet werden. 

Wir würden uns sehr freuen, wenn möglichst viele unserer Follower bei dieser bewegten Initiative mitmachen und damit die Versorgung und insbesondere spezifische Bewegungsangebote für Krebspatienten unterstützen!

Mehr Infos gibt es auf: https://beweg-dich-gegen-krebs.de

Wer hat Lust ein paar Teams zu gründen?

Alles Liebe,

Eure Annelie

 

International Flat Day

Heute ist der 2. internationale Flat Day

Was für ein Tag?

Ja der Flat Day!

Keine Brüste mehr, aber glücklich fällt mir dazu ein.

Bei mir ist die OP jetzt über ein Jahr her.

Ich habe mir gründlich überlegt, was das bedeutet für mein Leben und bin trotzdem meinem Bauchgefühl gefolgt.

Ich habe es bisher nicht bereut, lebe mein Leben und fühl mich nicht eingeschränkt und ich vermisse nichts.

Natürlich gibt es Tage wo die Narbe mal schmerzt oder ich das Gefühl habe Horst tut weh obwohl der schon lange ausquartiert wurde. Das gehört dazu!

Aber hey das Leben ist bunt und schön und das lass ich mir nicht nehmen!

Sport frei und andere neue Projekte

Hallo da draußen!

Nachdem ja nun doch recht trubelige Tage hinter mir liegen, ging es vergangene Woche eher ruhig zu, aber langweilig war’s deswegen nicht.

Am Donnerstag bin ich in den Kurs „Wiedereinstieg in den Beruf nach einer Krebserkrankung“ eingestiegen, der von der deutschen Krebshilfe in mehreren Modulen angeboten wird.

Es geht dabei nicht nur darum, mich selbst zu informieren, sondern auch für meine Klienten und für die Ausbildung informiert zu sein.

Ausbildung ist dann schon das nächste Stichwort.

Am Donnerstag startete die neue Ausbildungsgruppe zum Psychoonkologischen Berater und Begleiter bei Andrea Heckmann.

Wir haben uns alle vorgestellt und sind ne Klasse Truppe, ich freu mich diesmal als Dozentin und guter Geist dabei sein zu dürfen.

Mein Highlight der Woche war aber auch der Freitag.

Probetraining im Fitness Studio.

ICH!!!

Na gut nicht ganz alleine, ich hatte Claudia im Schlepptau oder sie mich. 

Wir waren jedenfalls positiv überrascht, gut aufgehoben und wußten am Samstag ganz genau welche Muskelgruppen wir trainiert hatten.

Jetzt fragt ihr euch bestimmt „was will sie denn jetzt noch im Fitness Studio?“

Ganz einfach. 

Erstens kommt das schlechte Wetter und wer ist da schon gerne draußen unterwegs?

Zweitens muss ich langsam mal eingreifen, denn die Entfernung der Eierstöcke und die Antihormontherapie bringen nicht nur typische Hitzewellen, sondern leider auch hier und da ein Kilo mit sich.

Drittens hab ich mich ja für‘s Pilgern angemeldet und da sollte man nicht ganz untrainiert antreten.

Und überhaupt Krebs und Sport schließen sich keinesfalls aus!

In diesem Sinne lade ich euch auch gerne zum Spendenlauf gemeinsam gegen Brustkrebs ein.

Meldet euch gerne bei mir, wenn ihr aus der Nähe seid oder meldet euch generell dafür an.

Ich würde mich sehr freuen.

Achterbahn - jährliche Kontrolle

Hallo da draußen!

Ruhig hier gewesen letzte Woche, oder?

Ja eigentlich hatte ich vor euch von meinen jetzt jährlichen Kontrolluntersuchungen zu berichten, was da gemacht wird und so weiter.

Leider hat mal wieder jemand für mich gewürfelt und ich hatte ne Fahrt mit der Gefühls-Achterbahn gewonnen!

Quelle: www.regionalia.de

Am Montag war ich beim Kardiologen bestellt.

Der ist jährlich dran, weil die Chemotherapie kardiotoxisch wirken kann und ich ja schon diese hübschen Pleuraergüsse hatte. Außerdem ist meine dreiflügelige Herzklappe nur zweiflügelig und da muss eh jährlich geschaut werden.

Na ja wußte bis 2019 keiner, auch wieder so ein Zufallsbefund.

Nachdem ich Ruhe-EKG und Fahrradergometrie hinter mich gebracht hatte, war ich nach beträchtlicher Wartezeit endlich mal dran und bin dann selber diejenige geworden, die das Bestellsystem gecrasht hat.

Ultraschall alles okay sagt der Doc, er wäre sehr erfreut. Ja bis er ganz zum Schluss den Schalkopf unterhalb vom Brustbein hat und plötzlich hektisch wird, in die Kartei schaut, noch mal schallt, Luft anhalten, atmen, nach links drehen, wieder zurück.

Hmmm 🤔 

Er meint, da wäre ein Stück Portschlauch am Übergang der unteren Hohlvene zum rechten Vorhof. Könnte aber auch ein Schatten von der Wirbelsäule sein oder einfach Artefakte. Auf jeden Fall morgen früh mit gepackter Tasche her kommen, Papiere abholen und ins Krankenhaus zur Durchleuchtung.

Äh ja is klar!

Ich müsste Luftnot haben, die Fahrradergometrie wäre auffällig gewesen. Stattdessen war ich zum Hospizlauf, wandere, bin zur Reha täglich viel geschwommen und da soll das Ding jetzt über ein Jahr dort drin sein???

NIEMALS!

Na gut, ich bin artig, packe routiniert mein Köfferchen, informiere alle, sage Termine ab. Um dann Dienstag Morgen in der Praxis zu erfahren, Untersuchung am Freitag und bitte keine Panik.

Die Woche plätschert so dahin, der Koffer wartet auf seinen Einsatz, ich gehe die Befunde von 2019 durch und finde keine Auffälligkeiten und überhaupt DA IST NIX!!!

Donnerstag hab ich erst mal jährliche Kontrolle in der Strahlenklinik.

Man zeigt sich zufrieden mit dem bestrahlten Areal und den Narben. 

Nicht zufrieden ist man mit dem Rest. Ein tastbares Lymphoedem, ne Depression, Fatigue und ne abgelehnte Rente worüber die Ärztin am meisten empört ist. Überhaupt ist sie traurig darüber, was ich alles durchgemacht und an Folgeschäden behalten habe. Aber hey, ich lebe noch - kann sie nicht recht überzeugen. Sie will halt die bestmöglichen Ergebnisse. Ich kann eher die seltensten bieten....

Freitag noch mal selbes Krankenhaus, aber andere Abteilung.

Ich sitze mit meinem gut gefüllten Patientenordner, nem Buch und ner Flasche Wasser da, versuche mich lesend abzulenken und mich nicht verrückt zu machen.

Letztes Jahr bin ich hier als Notfall im Krankenwagen vorgefahren, Herzkatheter zur Fremdkörper Entfernung und nicht nur die Hosen, sondern das Nachthemd bis zur Halskrause voller Angst. 

Diese blöde Angst Trulla hockt wieder auf meiner Schulter und flüstert mir was ins Ohr. Ich flüstere zurück, das ich das schon mal überstanden hab und es tolle Medikamente gibt, um nix mitzubekommen und Bettruhe werd ich auch überleben.

Ich werde aufgerufen. Eine freundliche Ärztin mittleren Alters klopft mir auf die Schulter und sagt sie hätte sich meine Akte kommen lassen und da dürfte nix sein, aber lieber noch mal geguckt.

Sie und noch ein Oberarzt machen Ultraschall. „Ich seh nix! Da ist auch nix! Nur ein Schatten vom Wirbelkörper! Wir machen noch die Durchleuchtung zur Sicherheit, aber da ist nix!“

Die Durchleuchtung ergibt auch nix außer reges Interesse an meiner Thoraxbandage und nem Geschäker mit dem Pfleger - irgendwie muss man sich ja ablenken!

Puuuuuh!!!

Ich bin erledigt!!!

Die ganze Woche unter Strom und am Familie und Freunde beruhigen. Am vorsichtshalber putzen und machen. Jetzt fällt das alles ab. Jetzt bin ich fix und fertig, kaputt und müde.

Jährliche Kontrollen sind für uns Krebspatienten eh immer eine Achterbahnfahrt aus Angst, Hoffnung und  Erinnerung, aber wenn die so laufen wie meine, dann kommt man sich vor als hätte man ne 10er Karte für die Achterbahn in einem Ritt abgefahren.

Seit heute hab ich langsam wieder festen Boden unter den Füßen und gebe euch den Tip mit: unterstützt Eure Betroffenen bei solchen Terminen, begleitet sie, seid der Chauffeur, macht mit Ihnen egal wie das Ergebnis war hinterher was schönes zur Belohnung und lasst sie bitte nicht alleine.

Ich darf mal wieder Danke an meine Familie und Freunde sagen und an die vielen Daumendrücker aus dem WorldwideWeb.

DANKE

Ein Grund zum Strahlen

 

Da ist es mein Zertifikat.

Und ich habe allen Grund mit der Sonne, die mir hier so schön ins Gesicht scheint, um die Wette zu strahlen.

Es war ein interessantes halbes Jahr, in dem ich viel gelernt hab und erfahren durfte.

Über mich und meine neue Leistungsfähigkeit, darüber was so in mir schlummert und geweckt werden will und über das Vertrauen, das mir geschenkt wurde.

Unsere Gruppe ist so freundschaftlich zusammen gewachsen, das nach den Glückwünschen zur bestandenen Prüfung auch die Frage kam „Aber wir bleiben doch in Kontakt?“

Genau das ist es, was mir wichtig ist.

Nicht stur Frontalunterricht oder zu Hause alles abarbeiten, Prüfung, Abschluss, fertig.

Nein mir ist dieses gemeinsame wichtig, die Entwicklung eines Netzwerkes, auf das ich auch zurückgreifen und selbst da sein kann.

All das bietet Andrea Heckmann an.

Und genau das ist Teil dieses Zertifikates und Teil der Haltung, die man für seine Arbeit entwickeln sollte.