Achterbahn

Quelle: www.ingenieur.de

Hallo da draußen!

Ruhig hier geworden oder geblieben.

Macht euch keine Sorgen, ich bin noch da. 

Einerseits stecke in mitten in den Vorbereitungen für die Reha und die sind diesmal zwar einerseits einfacher, weil ich ja inzwischen schon weiß was man so braucht und was nicht. Andererseits muss ich aber auch an alles denken, weil Besuchsverbot herrscht und man auch knappe 4,5h zur Klinik unterwegs ist und mir keiner mal eben was bringen kann. Und wegen Corona dürfen wir auch nicht zum Shopping los.

Also Packliste schreiben und abhaken.

Ja und dann beschäftigen mich mal wieder die Erwerbsminderungsrente und ein hübscher Harz4 Antrag.

Ja richtig gelesen, Harz4 Antrag!

Da mein ALG1 zum 28.02. ausläuft (eventuell verlängert sich das um die Zeit der Reha), muss ich mich da jetzt schon mal um den Papierkram kümmern. Meine Güte, was da alles benötigt wird ...

Mietvertrag, Nebenkosten, Versicherungen, Vermögen (haha ...), Kindergeldbescheinigung, Nachweis Bedarfsgemeinschaft mit dem ich das Einkommen von Schatz und Sohn nachweisen muss, .......

Ich brauch bald selber ne Assistentin.

Und als wäre das noch nicht genug, nervt die olle Gisela Lymphoedem, macht Schmerzen, tobt sich trotz Kompressionsversorgung aus. 

Ja und von meiner Psyche reden wir erst gar nicht ....  

Schlafstörung, Nervosität, depressive Stimmung, Antriebslosigkeit, das volle Programm.

Ich versuche dem mit Spaziergängen, Meditation, Yoga, Neurographik und stricken entgegen zu treten, zwinge mich meinen Aufgaben nach zu gehen, damit sich das Loch nicht weiter auftut.

Andererseits bringt mir meine ehrenamtliche Arbeit bei der NetzwerkstattKrebs viel Freude, wenigstens für den Moment das Gefühl gebraucht zu werden.

Ich werde denke ich über die Feiertage Familie und Zeit für mich genießen und dann starte ich ab Januar wie dieses Jahr wieder mit dem Rehabericht.

Bleibt gesund und passt auf euch auf!

Es ist da!

Ich freu mich euch mitteilen zu dürfen, das das Hörbuch von Susanne Reinker fertig ist und ab sofort gegen eine freiwillige Spende in beliebiger Höhe unter folgendem Link heruntergeladen werden kann.

https://www.yeswecan-cer.org/

Ich hab das Buch während meiner Reha in Bad Tabarz gelesen und stand mit Susanne schon ein Weilchen in Kontakt, um so mehr freute ich mich natürlich, das ich auch einen kleinen Teil zum Hörbuch beitragen durfte.

Vorleserin ist die wunderbare Theater- und Filmschauspielerin Friederike Wagner, die für dieses  Projekt ihre Stimme geliehen hat.

Obwohl es bestimmt lustig so in sächsisch gewesen wäre.

Susanne hat dieses Hörbuch selbst finanziert und produziert!!!

Warum?

Viele Krebsbetroffene leiden an „Chemo-Brain“ und können Gedrucktes nicht gut lesen bzw. sich nur schlecht konzentrieren.

Eine Menge Betroffener können sich ein Buch schlicht nicht leisten, denn Krebs macht immer noch arm!

AKTUELL: Krebspatient*innen  leiden besonders unter der aktuellen COVID-Lage. Aufgrund ihres oft  stark beeinträchtigten Immunsystems gehören sie zu den  Hochrisikogruppen. 

Operationen und Behandlungen werden teilweise  verschoben, Treffen von Selbsthilfegruppen können nicht stattfinden, und die Belastungen durch soziale Isolation sind riesig.  

Ziel ist es, Betroffenen in dieser Situation mit der Hörbuchfassung zu erreichen und ihnen zu helfen, einen Weg von der verständlichen Panik zum Lebensmut rettenden Pragmatismus.

Also ich freue mich, wenn ihr es euch downloaded und den Post natürlich vielfach weiter teilt.

Es besteht Grund zur Hoffnung

 

Quelle: https://www.spruchwelt.com/spruch/die-hoffnung-stirbt-zuletzt

Die Hoffnung stirbt zuletzt, heißt es ja immer.

Aber dem ist wirklich so.

Nachdem mir seitens der Rentenversicherung (nachfolgend DRV) eine zweite Reha in der Fachklinik Seeklinik Zechlin zugesagt wurde - Termin Ende März 2021 -, ereilte mich wenige Tage später die Auskunft, das damit mein Widerspruch deswegen jetzt auf Eis liegt. 

Und das obwohl der schon in der Abteilung Rechtsbehelf und damit zu 3/4 bearbeitet und entschieden war.

Und mein ALG1 auch zum 28.02. endet und dann ist finito mit Geld vom Amt.

Gaaaanz toll.

Der Rehabericht dient mal wieder als Gutachten, denn von der DRV hat mich nach wie vor keiner gesehen, alles nur anhand von Befunden und meinen Angaben her entschieden. Wobei ich mich schon des Öfteren gefragt habe, ob die Herrschaften verstehen, was da geschrieben steht ....

Deswegen ist das auch alles schön zum VDK gewandert, weil ich da weder Nerven, noch das Fachwissen dafür habe. Und man darf, nein man soll ja auch Aufgaben abgeben.

Letztendlich hat der VDK jetzt erwirken können, das meine Akte aus der Rechtsbehelfsabteilung wieder zum sozialmedizinischen Dienst der DRV geht und dort geprüft wird, ob man nicht vor Reha Antritt schon eine Entscheidung treffen kann.

Konntet ihr folgen?

Unglaublich, oder?

Nun ja, heute erreichte mich eine Mail, das ich schon zum 4.1.2021 zur Reha fahren darf.

Das ist ja die beste Lösung schlechthin.

Dadurch verlängert sich nämlich die Zahlung des ALG1 etwa bis 22.03.21, weil ich für die Zeit der Reha von der DRV Übergangsgeld bekomme.

Und wenn dann alle den Turbo einlegen mit Rehabericht schreiben und die DRV dann zügig prüft, daaaaan entsteht mir eventuell keine finanzielle Lücke oder ich bekomme mitgeteilt, das ich keine Rente bekomme.

Also drückt  mir die Daumen, das ich mit der Fachklinik die richtige Wahl getroffen habe und dann positiv entschieden wird.

Bis dahin gibt's ein Bildchen v on der Klinik und den Link zur Klinik. Da könnt ihr derweil schon mal gucken.

Abschluss unter erschwerten Bedingungen

Ich habe den Kurs zur Holistischen Moderation abgeschlossen, quasi in Abend- und Wochenendschule.

Glücklicherweise wurde der für Mitglieder der Netzwerkstattkrebs und der FSH angeboten, so dass er in entsprechende Einheiten eingeteilt und zu bearbeiten war.

Den Abschluss haben wir uns alle praktisch per Zoom Konferenz, im Austausch miteinander und lesenderweise von zu Hause aus erarbeitet.

Coronakonform und auch konform mit unserem Leistungsvermögen.

Gar nicht so einfach sag ich euch.

Du kannst kein Manuskript lesen und erfassen, wenn die Konzentration nicht mitmacht. 

Du kannst der Zoom Veranstaltung nur bedingt folgen und dir Notizen machen, wenn dein Lymphoedem dich am schreiben hindert oder es dir an diesem Tag schwer fällt, die Zusammenhänge zu erfassen und das Gelesene praktisch umzusetzen.

Wir haben uns alle gegenseitig unterstützt, so wie wir das immer tun unter gleichgesinnten, denn letztendlich ist es eine Ausbildung, die wir für euch da draußen machen!

Wir möchten andere Betroffene nach unseren Kräften und mit unseren Erfahrungen unterstützen und das ohne uns selbst zu gefährden.

Deswegen engagiere ich mich in der NetzwerkstattKrebs wie so viele andere Aktive, die teils in EM Rente, in Grundsicherung, im Krankenstand, in laufender Therapie oder im Berufsleben stehen.

Jeder so wie er/sie kann!

Weil es sonst niemand macht!

Das Gefühl nützlich zu sein

Quelle: www.sevdesk.de

Wenn früher also vor meiner Diagnose jemand gesagt hat, er/sie möchte zu etwas nutze sein, etwas leisten können, seinen Beitrag leisten, dann konnte ich dieses Gefühl der Nutzlosigkeit immer nicht so richtig nachvollziehen und verstehen.

Jeder ist doch zu was nütze! Jeder leistet doch etwas!

Aber da stand ich ja auch noch als Arzthelferin voll im Beruf, hatte einige „leitende“ Aufgaben übernommen, war zusätzlich Elternsprecher für die Klasse meines Sohnes und Schriftführerin im Gartenverein.

Inzwischen kenne ich dieses Gefühl sehr gut.

Meine Arbeitsfähigkeit für den regulären Arbeitsmarkt mit einem Job von 6 bis 8 Stunden täglich ist nicht mehr da. Meine Belastbarkeit hat ihre Grenzen und die sind schnell erreicht. Und meine Auffassungsgabe na ja, hat stark nach gelassen.

Und so findet man sich mit seinen 43 Jahren mit in einem Freundeskreis wieder, in dem alle berufstätig sind und im täglichen Wahnsinn ihre Frau oder ihren Mann stehen während man selbst nach zwei Stunden üblicher Haushaltsarbeiten wie Wäsche, putzen oder kochen erst mal eine längere Pause braucht.

Unzufriedenheit, Frustration und manchmal Wut steigen da in mir auf und immer auch der Gedanke „zu was bin ich eigentlich noch nutze?“

Das nagt an der Psyche, vor allem wenn man sich so wie ich all die Jahre über seine Arbeit und Leistungen definiert hat.

Deswegen ist es eine Wohltat so wie gestern meine Erfahrungen als Patientin in die Ausbildung der neuen Psychoonkologischen Berater einzubringen. Dann tut das Interesse und Lob der Teilnehmer sehr gut, auch wenn’s anstrengend war.

Aus diesem Grund engagiere ich mich auch in der NetzwerkstattKrebs seit Anfang des Jahres und habe inzwischen einige Aufgaben übernommen.

Ich organisiere die Experten für die Vorträge in der Onlineselbsthilfegruppe oder schreibe Post‘s bei Facebook.

Vor drei Wochen hab ich mich spontan dazu bereit erklärt, den Adventskalender für dieses Jahr zu organisieren und zu gestalten und war überwältigt von der Zusammenarbeit. Innerhalb von einer Woche waren alle 24 Tage gefüllt und ich könnte theoretisch sogar noch einige Tage früher damit beginnen.

Wir unterstützen uns gegenseitig, jeder so wie er kann und mit dem was er kann, denn wir haben alle die gleich doofe Diagnose erhalten, wissen um die Tücken des Alltags und der Leistungsfähigkeit und was am wichtigsten ist, wir schätzen die Arbeit der anderen.

So stellt sich auch bei mir das Gefühl gebraucht zu werden, nützlich zu sein wieder ein.

Ich finde das ist ein nicht außer Acht zu lassender Aspekt im Rahmen einer Krebserkrankung und der Zeit danach.

Das ist mein Leben!

Ich habe lange überlegt ob und was ich dazu schreibe, aber ich denke es ist nötig!

Wie ihr als treue Leser wisst, habe ich vor über einem Jahr Erwerbsminderungsrente beantragt. Leider mahlen zum einen die Mühlen der Bürokratie sehr langsam und zum anderen ist es trotz aussagekräftiger Befunde nicht möglich plausibel zu machen, dass ich keiner geregelten Arbeit von 3h täglich oder gar mehr werde nachgehen können.

Mein Widerspruch wurde gerade mal wieder auf Eis gelegt und man wartet jetzt auf den Rehabericht für eine Reha zu der ich zwar die Zusage, aber noch keinen Termin habe. Und der auch noch auf sich warten lässt, weil durch Corona weniger Patienten aufgenommen werden und man so derzeit bei März/April 2021 mit der Terminvergabe ist.

Nun bin ich ja recht aktiv hier im Blog, auch in der NWSK und in der Ausbildung zum psychoonkologischen Berater. Außerdem treffe ich mich regelmäßig mit zwei Gruppen von Brustkrebs Frauen und bin auch so gerne mal unterwegs. 

Wieso sollte ich da jetzt Rente bekommen?

Das was ihr und alle anderen hier sehen, ist nur die eine Seite der Medaille. 

Ich bin aktiv, kreativ und sportlich,  wenn es mir gut geht. 

Ich benötige aber auch reichlich Pausen, kann tageweise gar nichts unternehmen, habe Ängste und Depressionen oder Fatigue schlägt gnadenlos zu und das sehen nur ganz wenige Leute. Das ein Brief der Rentenversicherung Panik auslöst, das ich finanziell ab März 2021 in der Luft hänge, das mich diese Ungewissheit erdrückt, mache ich heute erstmals öffentlich. 

Meine ganzen Workshops,  Zeichnungen und auch Socken stricken mache ich abends, wenn ich die Kompressionsversorgung ausziehen kann. Und auch nur an Tagen wo das mein Kopf her gibt.

Das Lymphoedem schränkt extrem ein - im Alltag, im Haushalt, im Garten,  bei der Wahl der Kleidung und am schlimmsten auf dem Arbeitsmarkt! Und es ist das Ziel diesen Zustand zu halten, ja zu halten,  weil es sich manifestiert hat und leider auch verschlimmert. 

Trotzdem nehme ich meine Kräfte zusammen und möchte anderen Betroffenen helfen und die Ausbildung aus erster Hand bereichern.

Trotzdem gehe ich wandern, ins Fitness Studio,  zum Kaffeetrinken oder Essen, wurschtle in meinem Garten rum, stricke Socken für meine Mitmenschen, fahre in Urlaub und habe Spaß  - ich lebe!!!

Ich habe doch nicht anderthalb Jahre gegen Horst, und alles was er so mit sich im Gepäck hatte, gekämpft, um jetzt im stillen Kämmerlein mit der Decke über dem Kopf zu hocken!

JEDER HAT EIN LEBEN,  egal ob erkrankt oder nicht.

Auch Depressionspatienten dürfen und sollen lachen, Krebs Patienten Spaß haben und das Leben genießen, Lymphoedem Patienten dürfen zum Sport und die Kompressionsversorgung darf bunt sein!

Und genau deshalb trage ich das nach außen bis es der letzte verstanden hat, auch wenn ich nach 90min Interview für eine Studie heute Kopfschmerzen hatte und Mittagsschlaf machen musste oder nach 'nem Frühstück mit 'ner Freundin für den restlichen Tag erledigt bin. 

DAS IST MEIN LEBEN!

 

Movember

Nach dem Pinktober startet heute der MOVEMBER. 

Während der Oktober im Zeichen von Brustkrebs stand, sind nun die Männer aufgerufen, auf ihre PROSTATA- und HODENKREBS-Vorsorge zu achten. 

Als sichtbares Zeichen und um BEWUSSTSEIN zu schaffen, lassen sich immer mehr Herren in den nächsten vier Wochen ein kesses BÄRTCHEN (alle Formen und Farben sind zulässig!) wachsen.

Die Movember-Aktion stammt ursprünglich aus Australien und ist mittlerweile weltbekannt.  

Prävention ist auch oder gerade für Männer sehr wichtig und da die ja oft mit ihren Arzt Dates nicht so genau sind, können auch die Partnerinnen daran erinnern.

Ich freu mich schon auf jede Menge bärtige Damen Fotos.

Der Brustkrebsmonat

Oktober ist Brustkrebs Monat und der geht heute zu Ende.

Also auch morgen am 1. wieder Check your Boobies

Die Brust regelmäßig selbst zu untersuchen, sollte für jede Frau zum monatlichen Pflichtprogramm werden!

So kann oft schon sehr früh eine Veränderung der Brust und dem Brustgewebe wahrgenommen und erkannt werden. Und das ist oftmals lebensrettend!!

Die meisten Veränderungen, die man bei der Tastuntersuchung findet, sind nicht bösartig! Manchmal ist es auch sehr schwierig, das Brustdrüsengewebe richtig zu deuten. 

Zweifelsfrei kann nur die Ärztin/der Arzt feststellen, ob eine Veränderung vorliegt und Handlungsbedarf besteht. 

Eine genaue Anleitung, wie Frau ihre Brüste abtasten sollte ist unter folgendem Link zu finden

https://www.leben-mit-brustkrebs.de/brustkrebs-verstehen/brustkrebs-diagnose/brust-abtasten

Geklaut bei www.Kompetenz-meets-Bildung.de

Sport nach Krebs und mit Lymphoedem

 Hallo da draußen!

Quelle:www.fitmaker-werdau.de

Sport frei könnte das Motto meines Oktobers lauten, denn ich befinde mich im Probetraining im Fitnessstudio

Ja im Fitnessstudio. So richtig mit Geräten und Gewichten.

Geht das denn mit dem Arm und vor allem der Narbe?

War nicht nur meine Frage, sondern auch die der Trainer.

Und was soll ich sagen? 

Ja es geht. 

Natürlich muss man aufpassen was man da macht, welches Gerät man benutzt und mit wie viel Gewicht.

Und ganz wichtig, ich muss auf meine Körpersignale hören, nicht ackern bis es fies weh tut!

Und warum mach ich das jetzt?

Erstens:

Durch den Wald oder über Stock und Stein laufen, ist gut für die Ausdauer, für mein Gemüt und auch mal passend für 'nen Nachmittag mit 'ner Freundin, aber es fördert nur die Ausdauer und der Körper gewöhnt sich dran. 

Und dann wäre ja die jetzt kommende Schlechtwetter Saison nicht außer acht zu lassen. 

Schweinehund und Couch, ihr versteht?

Zweitens:

Ich habe Dank Antihormontherapie, Wechseljahren und immer zu Hause sein Probleme mein Gewicht zu halten. Hungern macht zickig und das hält ja keiner mit mir aus!

Und wo mehr Muskeln sind, werden auch mehr Kalorien verbrannt.

Drittens:

Das nette Lymphoedem, was sich ja hier leider zum Dauergast gemausert hat, wird durch vorhandene Muskeln und die Muskelpumpe in Schach gehalten. 

Nordic Walking, die Bewegung mit den Armen fördert bei mir auch Lymphabfluss und so war das nach dem ersten Probetraining auch als Arme, Brustmuskel und Co dran waren. 

Allerdings ersetzt es definitiv keine Lymphdrainage, aber es ist wieder ein Baustein, um den Zustand zu halten.

Natürlich sieht es jetzt nicht so aus, das ich hier mit schweren Hanteln arbeite oder mir an den Geräten Höchstgewicht wähle. An manchen Geräten mache ich auch nur mit Minimalgewicht die Übung, einfach weil der Gegenspieler trainiert werden muss, aber eben bei mir nicht so viel geht. Andere Geräte gehen mir ganz leicht von der Hand.

Es geht ja hier auch nicht darum, stundenlang 10kg oder wesentlich mehr zu heben, zu stemmen oder zu drücken. Das dürfte ich ja auch gar nicht, laut ärztlicher Empfehlung, 

Aber für 2 bis 3 Wiederholungen a15 Stück geht es eben schon. 

Und ich kann jederzeit abbrechen, wenn es nicht geht.

Das ist auch der Unterschied zum Arbeitsleben, in das ich ja gerne zurück wöllte, aber da kann man eben nicht nach 10min sagen "geht nicht mehr!"

Viertens:

Es tut mir einfach gut. Ich bin mit Freunden dort, ich fühl mich da wohl und komme raus aus meinen vier Wänden.

Wie haltet ihr das so mit dem Sport? Würde mich mal interessieren?

Studien und Co - Teilnehmen ja oder nein?

 Hallo zusammen!

Quelle:www.bio-m.org

Das es im medizinischen Studien gibt, hat wahrscheinlich jeder schon mal gehört oder gelesen.

Studien zur Wirksamkeit und zur Anwendung oder zur Zulassung von Medikamenten, darüber wie es den Patienten mit bestimmten Therapie ergeht, wie man damit zurecht kommt und welchen Nutzen sie haben.

Natürlich gibt es solche Studien auch im Rahmen der Krebserkrankung.

Manche Patienten nehmen während ihrer Therapie an Studien teil, manche erst danach, manche beides. Die Möglichkeiten sind vielfältig und es werden immer Teilnehmer gesucht.

Ich selber darf an einer digitalen Studie der Uniklink Leipzig teilnehmen.

Man wird per Email informiert und telefonisch betreut.

Dazu gehören die Beantwortung von 4 Fragebögen und das nutzen einer App.

MIKA

Ich nutze die App jetzt eine knappe Woche und finde die recht gut.

Täglich kann man sein Befinden dokumentieren und erhält so über längere Zeit einen Überblick wie die eigene Verfassung so war und kann so auch heraus finden, was da eventuell dazu geführt hat.

Was ich aber viel besser finde, ist das ANgebot der vielen Artikel, die man lesen kann und sich so jede Menge Informationen rein zieht und die Themenreisen.

Eine Themenreise dauert etwa 7 Tage, darin enthalten sind verschiedene Übungen, die man entweder mitmachen muss zum Beispiel Form einer Atemübung oder mit Zettel und Stift bearbeitet und das ganze dann natürlich für seinen eigenen Alltag nutzen kann.

Aktuell bearbeite ich das Thema: Deinen Weg finden

Auch wenn meine Akuttherapie abgeschlossen ist, hilft mir das.

Vielleicht ist es ja ein Anreiz für euch, sozusagen noch etwas Gutes für andere Erkrankte aus eurer Erkrankung zu ziehen oder für euch selbst (gerade, wenn es um neue Medikamente geht).

Wenn euch euer Arzt fragt, dann lehnt nicht gleich ab, sondern denkt mal in Ruhe darüber nach.