Überleben nach Krebs

Gestern im SWR, heute in der Mediathek.

Die sehr sehenswerte Sendung aus der Reihe Planet Wissen zum Thema "Überleben nach Krebs – Eine Krankheit und ihre Spätfolgen“

https://www.planet-wissen.de/video-ueberleben-nach-krebs--eine-krankheit-und-ihre-spaetfolgen-100.html

„Viele Menschen überleben heute eine Krebserkrankung – aus der früher überwiegend tödlichen Krankheit wird oftmals eine chronische.
Das rückt andere Dinge ins Blickfeld:
Noch Jahre nach Abschluss einer Chemo- und Strahlentherapie können schwerwiegende Nebenwirkungen auftreten. Wie lassen sie sich frühzeitig erkennen oder sogar vermeiden?
Viele Krebsüberlebende sind nicht mehr voll belastbar, wollen und müssen aber trotzdem für ihren Lebensunterhalt arbeiten, um nicht in Armut abzurutschen.
Unsere sozialen Sicherungssysteme müssen sich an diese veränderte Situation anpassen.
Erste Initiativen gibt es, doch sie reichen bei weitem nicht aus.“

Quelle: https://i0.wp.com/www.sczech.de/wp-content/uploads/2015/06/krebs-genesung.jpg

Lieber Tat als Rat Krebs Tip Nr. 3

Krebs-TIPP Nr. 3 für alle, die uns helfen wollen, aber nicht wissen, wie.


Hallo ihr da draußen, wir WISSEN, dass ihr uns am liebsten auf der Stelle gesundzaubern wollt. Aber weil das nun mal nicht geht, verlegt ihr euch in eurer Not auf jede Menge guten Rat: Ernährungstipps (Himbeeren-Kurkuma-Brokkoli-etcpp), Psychotipps („Du musst jetzt positiv denken!“), die neuesten Behandlungsmethoden von Dr. Google, einschlägig informative Artikel, Links, Bücher, Podcasts… Alles super lieb gemeint, klar! Aber unterm Strich, offen gestanden: einfach nur zu viel.


Deshalb nun hier TIPP Nr. 3 für alle, die plötzlich mit einem Krebsfall in ihrem Umfeld konfrontiert werden und wissen wollen, was sie tun können, um zu helfen. Und was sie lieber bleiben lassen sollten.


Tipp 3: Lieber TAT als Rat! Rat werden wir nämlich im Laufe des Behandlungsparcours noch so viel kriegen, dass wir irgendwann am liebsten schreiend laufen gehen würden, sobald jemand die Worte „Ich an deiner Stelle….“ In den Mund nimmt. Deshalb FRAGT uns doch einfach, WELCHEN Rat wir gerade brauchen. Irgendwas wollen/müssen wir garantiert dringend wissen, vom Umgang mit der Krankenkassenbürokratie bis zur besten Reha für uns.

Noch besser: Verlegt euch von Rat auf TAT. Wir brauchen euch und eure Hilfe, jeden Tag, für den ganzen Kram, den wir umständehalber einfach nicht mehr alleine stemmen können: Hund zum Tierarzt bringen oder Auto über den TÜV, mit den Kindern auf den Spielplatz, Begleitung zu Behandlungsterminen, Hilfe bei der Steuererklärung… Ein Hoch auf alle, die uns fragen – immer wieder fragen – wie sie uns helfen können!


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Zurücktreten bitte! Krebs Tip Nr. 2

Krebs betrifft uns alle, entweder direkt oder indirekt, als Partner*in/Freund*in/Elternteil /Kolleg*in. Hallo ihr da draußen, wir WISSEN, dass ihr euch um uns sorgt, uns helfen wollt – und euch gleichzeitig so hilflos fühlt, dass eure Reaktionen für uns, offen gestanden, manchmal alles noch ein bisschen schlimmer machen.

Deshalb nun hier TIPP Nr. 2 für alle, die plötzlich mit einem Krebsfall in ihrem Umfeld konfrontiert werden und wissen wollen, was sie tun können, um zu helfen. Und was sie lieber bleiben lassen sollten.


Tipp 2: Zurücktreten bitte!


Ihr BRAUCHT den Menschen, den es da erwischt hat? Er bzw. sie ist immer so liebevoll/geduldig/stark/tüchtig/klug/verständnisvoll/sanft/hilfsbereit? Eine unentbehrliche Ratgeber*in/Zuhörer*in/Kolleg*in/Vertraute*/Lebensstütze für euch und eure Bedürfnisse?

Nun, diese Rolle wird er/sie so bald nicht mehr erfüllen können. Erstens, weil unsereins während des Behandlungsparcours alle vorhandene Restenergie selbst braucht. Und zweitens, weil unsere Stimmung extrem Tagesform- um nicht zu sagen: stundenformabhängig ist. Wut, Euphorie, Apathie, Verzweiflung, Heiterkeitsausbrüche geben sich die Klinke in die Hand, und das oft aus Gründen, die weder für euch noch für uns nachvollziehbar sind.


Fazit: Es geht nicht mehr um euch und eure Bedürfnisse (jedenfalls sofern ihr euch schon oder noch selbständig anziehen und ernähren könnt), es KANN gar nicht mehr um euch gehen. Sondern nur noch um uns. Irgendwie müssen wir den Kopf schließlich über Wasser halten. Also bitte seid nicht sauer, sondern tragt es mit Fassung, wenn wir uns bis auf weiteres nicht mehr immer so verhalten, wie ihr es von uns erwartet.


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.

Bitte keine Betroffenheitsbekundungen Krebs Tip Nr. 1

Krebs betrifft uns alle, wenn nicht direkt, dann indirekt, als Partner*in/Freund*in/Elternteil/Kolleg*in. Deshalb gibt's hier ab heute, kurz & einfach, die wichtigsten Tipps für alle, die plötzlich mit einem Krebsfall in der Familie oder im Freundeskreis konfrontiert werden und wissen wollen, was sie tun können, um zu helfen. Und was sie bitte bitte bleiben lassen sollten.


Tipp 1: Bitte keine Betroffenheitsbekundungen!


Entsetzen ("das ist ja furchtbar..."), Mitleid ("Mensch du Arme") und tränennasse Fassungslosigkeit können wir überhaupt nicht gebrauchen. Also reißt euch bitte zusammen und tut wenigstens so, als wärt ihr nervenstark und zuversichtlich. Eigenschaften, die wir gerade nicht drauf haben und dafür umso dringender brauchen.


Aus dem Buch "Kopf hoch, Brust raus!" - was wir im Umgang mit Krebs alles RICHTIG machen können.


Danke fürs Teilen & Weitersagen!

Krebs Tipps - Tipps für Nichtkrebsis

Hallo da draußen!

Susanne Reinker habe ich erst kürzlich über Facebook kennen gelernt.

Sie ist die Autorin von
Kopf hoch, Brust raus - der völlig andere Krebsratgeber

Das Buch ist gerade auf dem Weg zu mir, aber was ich da täglich so von ihr lese, hat mich spontan zu einer Zusammenarbeit inspiriert.
Also fix angefragt und sie hat zugestimmt.

Susanne war selbst an Krebs erkrankt und hat so am eigenem Leib erfahren was es bedeutet und vor allem was einem nützt und was nicht, was einem mal jemand hätte vorher sagen können und was all die lieben Menschen drumherum hätten wissen sollen-

Seit 17. Oktober veröffentlichte sie täglich einen Krebstip auf ihrem Facebook Profil.
Mich sprach das sofort an, weil es mir aus dem Herzen und dem selbst erlebten Alltag sprach.
Ihr ist ebenso wie mir wichtig offen und ehrlich zu informieren, Mut zu machen und den Krebs aus der Tabuzone zu holen.

Deswegen werden ihre Krebs Tipps ab morgen immer mittwochs auch hier veröffentlicht.
Je mehr Betroffenen egal ob selbst erkrankt oder angehörig oder befreundet oder therapierend davon lesen, umso besser.
Die Tipps dürfen natürlich gerne weiter geteilt werden.
Tragt sie hinaus in die Welt.

Nach der Pflicht, kommt die Kür

Hallo da draußen!

Die Akutbehandlung habe ich mit der letzten Bestrahlung am 25.09.2019 abgeschlossen.

Akutbehandlung waren in meinem Fall 16 Chemos, 3 Op's und eine Herzkatheterintervention, unzählige Ultraschalluntersuchung zur Hochwasserlage und den Effekt, das mich die Schwestern im Brustzentrum beim Namen kennen.
Wofür Mitpatientinnen etwa 8-10 Monate brauchen und dann womöglich sogar schon zur AHB waren, da hab ich eben mal 1 Jahr und 3 Monate benötigt.
Und wie der Titel ein bisschen vermuten lässt, bin ich natürlich noch nicht fertig.

Die gute Nachricht ist: ich gelte jetzt als krebsfrei.

Horst is death, von uns gegangen, weg geäzt und raus operiert.
Er durfte dem Pathologen noch mal winken und wurde dann entsorgt!
Und um auf Nummer sicher zu gehen, wurde seine ehemalige Nachbarschaft noch 28 mal gebruzelt.

Jedenfalls meinte mein Doc Hupfer letzte Woche im Gespräch "was für Krebszellen? Die hab ich alle abgeschnitten!!!"

Die Kür ist jetzt nun die Räumung der unteren Etage.
Ich und meine Gynäkologin hätten ja gern Eierstöcke und Gebärmutter raus.
Was nicht da ist, kann nicht krank werden.
Und wer zwei Mutationen hat, die beide Brust- und Eierstockkrebs machen können, der darf ja wohl bitte auf Nummer sicher gehen, oder?

Aber so einfach ist das nicht.
Doc Hupfer und das Tumorboard sprechen sich nur für die Entfernung der Eierstöcke aus und die Krankenkasse hält sich an diese Empfehlung.
Und da es sich um eine prophylaktische Entfernung handelt, muss das natürlich erst bei der Krankenkasse beantragt und von selbiger genehmigt werden.

Das dauert und so muss die Kür noch ein bisschen warten.
Damit aber auch meine AHB und somit auch der Abschluss dieses Kapitels.
Und das wiederum hat Einfluss auf die Bearbeitungsvorgänge bei der Rentenversicherung und so muss meine EM-Rente eben auch warten und ich habe bereits Kontakt mit dem Arbeitsamt wegen diesem Nahtlosigkeitsgeld aufgenommen.

Ehrlich gesagt weiß ich inzwischen nicht, was einfacher war.

Kampf gegen Horst oder Kampf gegen Bürokratie?

Im Kampf gegen Horst gab es einen straffen Plan, der zwar zeitweise gelockert und angepasst wurde, wenn es mir nicht so sonderlich ging, aber man hatte einen Anhaltspunkt wann was erfolgt und bis wann sich das etwa zieht.
Im Kampf mit der Bürokratie gibt's keine Termine, keine Angaben zur Dauer.
Man tut was man kann, man füllt aus, kopiert, man füllt wieder aus, man erklärt und rechtfertigt sich und dann wartet man.
Lang und länger, der eine wartet auf diesen Befund, der nächste auf die Entscheidung der AHB Klinik (die is noch nicht mal beantragt), der nächste findet bis Dezember ist noch genug Zeit zum gesund werden und so weiter.
Und irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, das die Kür nicht die OP sondern der Kampf mit der Bürokratie ist und der wird irgendwie zu einem Kapitel der unendlichen Geschichte.

Oder ist das etwa schon ein neues Kapitel?????

Ein Türchen öffnet sich

Langsam öffnet sich ein Türchen Richtung Zukunft.

Andrea Heckmann hatte ja schon das Türchen aufgeschlossen indem sie mir das Stipendium für die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater geschenkt hatte.

Ihr erinnert euch an meinen Freudentaumel.

Heute war ich mit Phillip beim Friseur und mit uns eine weitere Kundin.
Die Dame erzählte als wir schon halb im gehen waren, das sie ins Krankenhaus müsste wegen einem Knoten in der Brust.
Die Chefin vom Laden rief mich dazu und fragte ob es okay wäre das ich mal kurz was erklären könnte.
Und so kam es, das ich ihr von Dr. Hupfer  und seinem Team erzählte, von der OP, von den Voruntersuchungen und der geplanten Kur.
Das sie keine Angst haben bräuchte, weil dort alle sehr kompetent und lieb sind.

Was soll ich sagen?
Die Dame war erst beeindruckt und dann etwas beruhigter.
Und ich habe mich in dieser Situation richtig wohl gefühlt.
All das was ich in den letzten 15 Monaten erfahren und gelernt habe, konnte ich weiter geben an jemanden der noch völlig konfus am Anfang steht.
Es war nicht unangenehm, es tat gut zu helfen.

Es fühlte sich so richtig an und bekräftigt mich in meinem Tun und meiner Entscheidung mich nach außen zu zeigen, offen über meine Erkrankung zu reden und das Stipendium anzutreten.
Es mag sich das Arzthelferinnnen Türchen geschlossen haben, aber ein anderes helfendes öffnet sich gerade immer mehr und dafür bin ich dankbar.

Wenn nichts mehr ist wie vorher

Hallo da draußen!

„Du siehst aber wieder gut aus! Wann gehst du wieder arbeiten?“

Diese Kombination aus Kompliment und Frage erreicht mich jetzt oft.

Ja ich sehe wieder gut aus, weil ich mich Make-up trage und mir Mühe gebe eben nicht so schrecklich krank auszusehen auch an Tagen wo das so ist.
Weil ich damit mich selbst und meine Psyche überlisten will.
Und weil es Tage gibt wo ich nicht die letzten 16 Monate erklären will.

Aber gut aussehen heißt nicht gesund sein!

Ich leide an einem Lymphoedem Grad 2/3 im rechten Arm und Hand und im Brustkorb, die Narben sind noch fest und so sind manche Bewegungen noch nicht möglich, mein Körper kämpft immer noch mit den Auswirkungen der Chemotherapie/Bestrahlung und in meiner Psyche hat sich eine reaktive Depression  eingenistet, die eben tageweise die Oberhand hat und zusammen mit Fatique ist das ne richtig dämliche Kombination.

Ganz interessante Einblicke gibt dieser Artikel der BUNTE dazu.

Deswegen ist es mir ganz wichtig die guten Tage zu genießen, den Tagen Leben und schöne Momente zu geben, aber euch auch klar zu machen, das das eben nur ein Bruchteil- eine Momentaufnahme meines Lebens ist.

Sehenswert

Ein sehr informativer Beitrag.
Bezieht sich zwar auf Frauen mit metastasiertenm Brustkrebs, aber ich finde er trifft auf alle Krebspatienten zu.
Schaut doch einfach mal rein.
#pinktober
Das Leben leben #trotzkrebs

Weltbrustkrebstag

#pinktober

Die Fotos zeigen mich und mein Leben mit Brustkrebs 

Das erste noch vor der Diagnose, die anderen während Chemo und die letzten beiden schon ohne Horst und Brüste.

Sie umfassen etwa den Zeitraum von Mai 2018 bis August 2019.

Ich bin optisch fast wieder hergestellt, wer‘s nicht weiß, dem fällt nix auf.

Aber innerlich und gesundheitlich bin ich eine andere geworden und werde nie mehr die Alte sein.

Das Leben geht weiter #trotzkrebs, aber Prioritäten und Möglichkeiten verschieben sich.

Das Leben ändert sich sowohl positiv als auch negativ.

Der Preis, den man für‘s Leben zu zahlen hat, ist manchmal hoch, aber man zahlt ihn, weil das Leben schön ist.

Denkt heute und im ganzen Oktober, der ist der Brustkrebsmonat, und überhaupt nicht nur an die Krebserkrankten. Denkt auch an die Überlebenden mit ihren Folgeschäden und die, die keine haben.

Denkt an alle die, die metastasierten Brustkrebs haben und sich tagtäglich ihr Leben erkämpfen.

Und denkt an all die Familien, Freunde, Kollegen, Nachbarn, Helfer und Unterstützer und an all das medizinische Personal und Ärzte, die das mittragen, ertragen und uns helfen wo immer sie können.